Ang aming mga katuwang sa pananaliksik at mga kasama sa paghahatid

 Ang Centre for Population Genomics ay nakikipatulungan sa mga lider sa pananaliksik at indus-triya upang maihatid ang programa ng OurDNA.

Ang Centre for Population Genomics ay isang pinagsamang inisyatiba ng Garvan Institute of Medical Research at ng Murdoch Children’s Research Institute. Ang mga Institusyon ay pambansang lider sa genomic na pananaliksik, na may mga komplementaryong lakas sa hanay ng malawakang-saklaw na genomics, data science, kalusugan ng populasyon, at clinical impact.

Ang aming mga katuwang sa pananaliksik

ALIGN at CONNECT

Sa pamamagitan ng Centre for Population Genomics, ang OurDNA ay isang maipagmamalaki at aktibong miyembro ng ALIGN at CONNECT na consortia. Ang CPG ay nagbib-igay ng teknikal na pamumuno para sa pagbubuo ng genomic data infrastructure para sa pagka-kapareho sa buong bansa (nationally consistent), nababagay sa kultura, at etikal na pagtatago, pangangasiwa at pagbabahagi ng genomic data upang makinabang ang mga katutubong Aus-tralyano.

Google

Ang Centre for Population Genomics ay nakipag-partner sa Google upang su-portahan ang henetikong pananaliksik at maiparating sa komunidad dito sa Australia. Ang CPG ay nakipagtulungan sa Google Research upang mabuo ang ilang mga kagamitan (tools) na gi-nagamit namin sa pananaliksik ng genetic data. Itong mga kagamitan (tools) ay makakatulong sa mga doktor at tagasaliksik na pag-aralan ang tungkol sa mga pagbabago sa DNA ng mga miyembro ng komunidad at makagawa ng mas mahusay na mga henetikong mapagkukunan pa-ra sa mga kulang sa kinatawan na mga grupo.

Sa pamamagitan ng pagsosyuhang ito, sinusuportahan ng Google ang ilang mga aktibidad ng OurDNA sa pakikipag-ugnayan sa komunidad. Ang OurDNA ay nakikipagtulungan din sa mga kagamitan sa pagsasalinwika ng Google, mga akreditadong tagasalinwika, at mga linggwista upang tasahin ang makabagong mga diskarte sa pagsasalinwika ng mga materyales sa he-netikong pananaliksik at ginagawang mas madali ang pakikilahok ng mga mula sa iba't-ibang kul-turang miyembro ng komunidad.

Ang sosyal at pagpapatupad na pananaliksik

Kabilang sa programa ng OurDNA ang isang nakatutok na daloy ng pananaliksik na nagsisiyasat sa kung paano ang mga programa tulad ng OurDNA ay mas higit na matutugunan ang mga pan-gangailangan ng mga iba't-ibang kultura na komunidad. Sa pakikipagsosyuhan sa mga manana-liksik na may kadalubhasaan sa bioethics, health economics, genetic counselling, social re-search at implementation science, sinusuri nitong serye ng pananaliksik ang etikal, sosyal at pagka-praktikal na mga aspeto ng programa.

Itong mga proyekto ng pananaliksik ay naggagalugad sa mga pananaw at mga karanasan ng komunidad sa pakikilahok sa genomics na pananaliksik, pati na ang pagpayag at pagtanggap ng mga resulta sa genomics. I-imbistigahan din nito kung paano gagawing mas mahusay ang ge-nomic healthcare para sa mga iba't-ibang kulttura na komunidad.

Ang anumang mga nakitang resulta sa serye ng trabahong ito ay magbibigay kaalaman sa mga pagpapahusay sa hinaharap ng mga programa ng OurDNA. Magbibigay din ito ng gabay sa iba pang mga proyekto sa genomics research na may pakikipagtulungan ng mga iba't-ibang kultura na komunidad.

Kami ay nakikipagsosyuhan kina:

  • Associate Professor Danya Vears , Murdoch Children’s Research Institute (Bioethics)
  • Professor Ilias Goranitis, University of Melbourne (Health Economics)
  • Associate Professor Stephanie Best, Zoe Fehlberg, and Dr. Marlena Klaic, University of Melbourne (Implementation Science)
  • Mary-Anne Young and Dr. Amanda Willis, My Research Results, Garvan Institute of Medical Research (Genetic Counselling)
  • Professor Alison McEwen, University of Technology Sydney (Genetic Counselling)
  • Dr. Rachel Thorpe, Australian Red Cross Lifeblood (Social Research)

Iba pang mga kapartner sa grant

Ang mga kapartner namin sa paghahatid

 

Australian Genome Research Facility (AGRF)

Ang OurDNA ay nakipag-partner sa Australian Genome Research Facility (AGRF) upang ilagay sa pagkakasunod-sunod (sequence) o i-‘read’ ang mga sample ng DNA na ibinigay ng mga miyembro ng komunidad. Bilang kapartner na taga-sequence ng programa, ang AGRF ay gumagamit ng iba't-ibang mga teknolohiya sa pag-aanalisa at paglikha ng mga bagong suson ng genetic data para suportahan ang medikal na pananaliksik at kalusugan.

 

Australian Red Cross Lifeblood

Ang OurDNA ay nakipag-partner sa Australian Red Cross Lifeblood para palawakin ang diber-sidad sa donasyon ng dugo pati na ang mga genomics. Sila din ay gumagawa ng paraan para makabuo ng nababagay na mga diskarte sa pag-aanyaya ng mga kalahok sa OurDNA na may mga bihirang uri ng dugo na maging donor ng dugo upang pahusayin ang pagkaka-mayroon (availability) ng rare blood para sa mga pasyente.

 

Ang Federation of Ethnic Communities Councils of Australia (FECCA) at ang  Australian Multicul-tural Health Collaborative (isang inisyatiba ng FECCA)

Ang FECCA at ang Australian Multicultural Health Collaborative ay mga mahalagang kapartner, na nagbibigay ng makabuluhang multikultural na pangangasiwa at paggabay sa loob ng OurDNA na programa. May kinatawan sa aming nagpapalakad na komite sa itaas, ang FECCA at ang Collaborative ay nagbibigay din ng payo sa pakikipag-ugnayan sa komunidad at nagsasa-ayos ng mga koneksyon sa ibaba. Ang Collaborative ay kasamang-nagtitipon sa OurDNA Multicultural Advisory Group, na nagbibigay ng ekspertong pagpapayo ukol sa malawakang-programa ng mga polisiya at pagpapalakad. Ang grupo ay nagbibigay ng payo sa mga paksa na kabilang kung paanong gagawing magagamit ng OurDNA ang datos para sa pananaliksik at kung paanong ipamamahagi ang mga pakinabang sa mga komunidad.

 

Monash University

Ang OurDNA ay nakikipagtulungan sa pangkat ng Precision Medicine ng Monash University sa pagpoproseso at pagtatago ng mga sample ng dugo na ibinigay ng mga miyembro ng komuni-dad. Pinoproseso ng Monash Precision Medicine ang dugo sa iba't-ibang klase ng sample, katu-lad ng plasma, cells at buffycoat, habang iniipon din ang whole blood. Bilang karagdagan, inihihi-walay nila ang DNA mula sa whole blood cells, kabilang ang mga sample na naproseso sa Westmead. Ang mga sample na ibinigay sa OurDNA ay nakatago sa Monash para sa pangmatagalang pag-iingat.

 

  Ang Sonic Pathology (Douglass Hanly Moir Pathology at ang Melbourne Pathology)

Ang OurDNA ay nakikipagtulungan sa Sonic Pathology at kanilang pangkat na mga sinanay na tagakolekta para sa paghahatid ng programa. Ang Sonic ay maraming pathology centre sa ka-buuang Sydney (gumagana bilang Douglass Hanly Moir Pathology) at sa Melbourne (gumagana bilang Melbourne Pathology). Ang mga miyembro ng komunidad na gustong lumahok sa OurD-NA ay makakapasok sa alinmang Melbourne Pathology o Douglass Hanly Moir Pathology centre sa anumang oras habang nasa oras ng may-opisina mula Lunes hanggang Huwebes.

 

WeGuide

Ang OurDNA ay nakipag-partner sa WeGuide para maghatid ng ligtas, mapagkakatiwalaan at prosesong nasa iba't-ibang wikang digital na pagpayag upang masuportahan ang pakikipag-ugnay ng komunidad at paglahok sa pananaliksik. Ang WeGuide ay isang aprubado ng batas na plataporma sa pakikipag-ugnayan ng pasyente na may sertipikadong mga pamantayan ng se-guridad at malawak na karanasan sa pagsusuporta sa pangangalaga ng kalusugan at mga or-ganisasyon ng medikal na pananaliksik.

 

Ang Westmead Institute for Medical Research

Ang OurDNA ay nakipag-ugnayan sa pangkat ng Westmead Institute for Medical Research pa-ra sa pagpoproseso at pagtatago ng mga sample ng dugo na ibinigay ng mga miyembro ng komunidad. Pinoproseso ng Westmead Biobank ang dugo sa iba't-ibang klase ng sample, katu-lad ng plasma, cells at buffycoat, habang iniipon din ang whole blood. Ang mga sample na naproseso ng Westmead ay nakatago lang ng pansamantala, dahil ang mga sample ay inililipat sa Monash University para sa pangmatagalang pag-iingat.
 

Mayroon ka bang mga katanungan?

Makipag-ugnayan sa amin kung hindi mo makita ang kasagutan na iyong hinahanap.

Ang OurDNA ay pinopondohan ng: 

  • Ang Centre for Population Genomics’ na mga institusyong nagtatag nito: Garvan Institute of Medical Research at Murdoch Children’s Research Institute
  • Mga taong nagbigay ng pera para sa aming pananaliksik
  • Ang pagpopondo para sa pananaliksik na ito ay ipinagkaloob din ng Australian Government’s Medical Research Future Fund (MRFF) grant 2015969 (CIA Daniel MacArthur; 2022-2027) gal-ing sa Genomics Health Futures Mission at ng National Health and Medical Research Council (NHMRC) investigator grant 2009982 (CIA Daniel MacArthur; 2022-2026). Ang mga nilalaman ng lathalaing materyal na ito ay nagsusulong kapanagutan ng mga may-akda at hindi naglalarawan sa mga pananaw ng Commonwealth of Australia o ng NHMRC.
  • Ang OurDNA na programa ay tumatanggap din ng suporta mula sa Google’s Digital Future Initia-tive. Basahin dito ang karagdagan tungkol sa pagtutulungang ito. 

Oo, ang proyektong OurDNA ay inaprubahan ng sertipikadong Human Research Ethics Com-mittee (HREC) ng Royal Children’s Hospital. Ang sanggunian ng aming etikong pagka-apruba ay: HREC/91986/RCHM-2023

Kung mayroon kang anumang katanungan tungkol sa proseso ng mga etikong pag-apruba sa OurDNA, o nais makipag-usap sa isang independiyenteng tao ng pangkat ng tagasaliksik, maaari mong kontakin ang Director of Research Operations na nasa The Royal Children’s Hospital. Maaari mong tawagan ang Director sa (03) 9345 5044 o mag-email sa kanila sa rch.ethics@rch.org.au

Kapag nagbigay ka ng sampol ng dugo, ang iyong pangalan, petsa ng kapanganakan at isang code ay gagamitin para matukoy ikaw upang masundan ang iyong sampol habang ibinibiyahe. Ang donasyon mong dugo ay ilalagak at ipoproseso sa isang nagpoprosesong laboratoryo.

Ang iyong sampol ng dugo, selyula ng dugo o sampol ng DNA ay itatago sa Biobanking Victoria. Ang mga Biobank ay mga laboratoryo na tahanan ng mga koleksyon ng mga biyolohikal na sam-pol, na isang lugar na kontroladong taguan.

Ang mga datos na naipapalabas sa sampol ng iyong dugo, mga selyula o DNA ay ibabahagi lamang sa mga aprubadong tagasaliksik at para lang sa mga dahilang pinayagan mo. Ang iyong personal na mga detalye ay makikita o makikita lamang ng ilang katao sa pangkat ng OurDNA, para makipag-ugnay sa iyo kung nagbigay ka ng pagpayag na pwede kang muling makontak.

Mahahanap mo ang karagdagang impormasyon tungkol sa kung ano ang mangyayari sa sampol ng dugo na iyong ibinigay sa tingnan itong diagram.

Kapag tumanggap kami ng sample ng dugo, gumagamit kami ng hanay na mga prosesong siyentipiko upang tingnan ang ibat-ibang mga 'suson' ng impormasyon sa loob ng mga selyula. Ang pinakakilalang suson ay ang iyong DNA, ngunit may iba pang mga suson ng impormasyon na nakakatulong sa mga siyentipiko na maunawaan kung paano sumibol ang mga sakit. Sa pamamagitan ng pagsisiyasat sa mga iba't-ibang mga suson, makakabuo kami ng tamang larawan ng kalusugan na aktuwal na ipinapaliwanag ang natatanging pinagmulan ng iyong komunidad.

 

Dahil lubos ang pagkadalubhasa nitong mga proseso, nakikipagtulungan kami sa mga matatag na mga laboratoryo at kapartner sa pananaliksik sa Australia at ibayong-dagat. Ginagawa namin ito upang matiyak na ang mga mapagkukunan na aming nabuo ay eksakto at lubos na makakatulong sa mga doktor na gagamit nito sa kalaunan. Ang sinumang katuwang na nakatrabaho namin ay nasasaklawan ng mahigpit na pambatas at etikal na mga kasunduan na nakakatugon sa mga pamantayan para sa pagkapribado at seguridad ng datos sa Australia.

 

Ang mga mananaliksik at laboratoryo na nag-aanalisa ng dugo ay hindi kailanman makikita ang iyong pangalan o mga personal na detalye. Inilalagay namin ang iyong pagkakakilanlan sa isang hiwalay, ligtas na sistema para ang trabahong pangsiyentipiko ay magampanan na walang sinumang makakaalam kung sino ang may-ari ng impormasyon.

Ang OurDNA ay may itinatag na mga ligtas na sistema para pagtaguan ng iyong mga personal na detalye, impormasyon sa kalusugan at henetiko at mga donasyong sampol na dugo. Ang mga sampol ng dugo, selyula at DNA ay itatago ng magkahiwalay sa isang pasilidad na biyobangko (biobanking) hanggang sa ikatatagal ng panahon.

Ang lahat ng elektronikong impormasyon ay ligtas na ilalagay sa mga server ng mga database na nakatatag sa Australya at pinapatakbo ng mga sertipikadong tagapagbigay sa kalusugan, ta-gapagbigay ng impormasyon sa kalusugan o mga institusyon ng medikal na pananaliksik. Itong mga nakaseguridad na database ay sumusunod sa istriktong mga tuntunin at pinakamagaling na pagpapalakad sa paghawak at pagtatago ng impormasyon.

Ang pagkapribado at seguridad ng data ng kalahok ay napakamahalaga sa amin. Kung nagpasya kang sumali sa OurDNA, ang iyong mga personal na detalye at ang iyong henetikong impormasyon ay itatago nang magkahiwalay. Ang mga kinakailangan lang na miyembro at aw-torisadong miyembro ng pangkat ng OurDNA ang makaka-access sa iyong mga personal na detalye, at para lang sa mga bagay-bagay na sinang-ayunan mo..

Halimbawa:

  • Kung layunin mong maibalik sa iyo ang mga resulta ng kalusugan, gagamitin ang iyong mga personal na detalye para muli kang matawagan. Ang iyong mga detalye ay ibabahagi rin sa mga propesyonal sa kalusugan ng OurDNA na siyang magpaparating ng impormasyong ito sa iyo.
  • Kung pumayag kang matawagan muli tungkol sa pananaliksik sa hinaharap, gagamitin ang iyong mga personal na detalye para gawin ito. Sa ganitong kaso, ang iyong mga detalye ay ibabahagi lamang sa iba pang tagasaliksik kung pumayag ka sa amin na iyan ang gawin.

Kung sumali ka sa OurDNA, ang iyong henetikong impormasyon ay pagsasamahin sa marami pang ibang henetikong impormasyon ng ibang mga tao, ibubuod at ilalagay sa mga pampublikong database para makatulong sa mga doktor at tagasaliksik na makita ang mga nauuso (trends) at tularan (pattern) na nasa data. Ang mga taong gumagamit ng mga pampublikong database ay hindi makakakita kung saan nanggaling ang impormasyon.

Ang mga tagasaliksik sa kalusugan at medikal sa buong mundo na labas sa OurDNA ay maaaring mag-aplay upang tumingin at magtrabaho gamit ang iyong mga sampol at impor-masyong nakolekta sa pamamagitan ng proyekto ng OurDNA. Hindi posibleng mahuhulaan ang lahat ng mga paggagamitan ng iyong data at mga sampol sa hinaharap. Ngunit, ang iyong mga sampol at data ay gagamitin lamang sa mga etikal na aprubadong pananaliksik sa hinaharap.

Depende kung ano ang pinayagan mo, ang iyong di tinu tukoy na datos (wala ang iyong personal na detalye) ay maaaring gamitin sa mga pananaliksik na kasangkot ang mga ahensya ng pamahalaan, tulad ng Department of Health.

Ang data na makakatukoy sa iyo (iyong personal na detalye) ay kumpidensyal na itatago. Hindi namin ibabahagi itong impormasyon maliban kung kami ay pormal na kinailangan ng batas at wa-la kaming pagpili na magagawa. Mangyayari lang ito sa pinakabihirang mga sitwasyon tulad ng kung ang impormasyon ay na-subpoena sa isang kriminal na imbestigasyon ng seryosong krimen. Ang paggamit nitong data ay mangyayari alinsunod sa kaugnay na mga pang-pederal at estado na pampribadong batas.

Tingnan ang lahat ng mga FAQ