Ang aming mga katuwang sa pananaliksik at mga kapartner sa paghahatid

Ang aming mga katuwang sa pananaliksik at mga kapartner sa paghahatid

Ang Centre for Population Genomics ay nakikipatulungan sa mga lider sa pananaliksik at industriya upang maihatid ang programa ng OurDNA.

Ang Centre for Population Genomics ay isang pinagsamang inisyatiba ng Garvan Institute of Medical Research at ng Murdoch Children’s Research Institute. Ang mga Institusyon ay pambansang lider sa genomic na pananaliksik, na may mga komplementaryong lakas sa hanay ng malawakang-saklaw na genomics, data science, kalusugan ng populasyon, at clinical impact.

 

Ang aming mga katuwang sa pananaliksik

ALIGN at CONNECT

Sa pamamagitan ng Centre for Population Genomics, ang OurDNA ay isang maipagmamalaki at aktibong miyembro ng  ALIGN at CONNECT na consortia. Ang CPG ay nagbibigay ng teknikal na pamumuno para sa pagbubuo ng genomic data infrastructure para sa pagkakapareho sa buong bansa (nationally consistent), nababagay sa kultura, at etikal na pagtatago, pangangasiwa at pagbabahagi ng genomic data upang makinabang ang mga katutubong Australyano.

Google

Ang Centre for Population Genomics ay nakipag-partner sa Google upang suportahan ang henetikong pananaliksik at maiparating sa komunidad dito sa Australia. Ang CPG ay nakipagtulungan sa Google Research upang mabuo ang ilang mga kagamitan (tools) na ginagamit namin sa pananaliksik ng genetic data. Itong mga kagamitan (tools) ay makakatulong sa mga doktor at tagasaliksik na pag-aralan ang tungkol sa mga pagbabago sa DNA ng mga miyembro ng komunidad at makagawa ng mas mahusay na mga henetikong mapagkukunan para sa mga kulang sa kinatawan na mga grupo.

Sa pamamagitan ng pagsosyuhang ito, sinusuportahan ng Google ang ilang mga aktibidad ng OurDNA sa pakikipag-ugnayan sa komunidad. Ang OurDNA ay nakikipagtulungan din sa mga kagamitan sa pagsasalinwika ng Google, mga akreditadong tagasalinwika, at mga linggwista upang tasahin ang makabagong mga diskarte sa pagsasalinwika ng mga materyales sa henetikong pananaliksik at ginagawang mas madali ang pakikilahok ng mga mula sa iba't-ibang kulturang miyembro ng komunidad.

Ang sosyal at pagpapatupad na pananaliksik

Kabilang sa programa ng OurDNA ang isang nakatutok na daloy ng pananaliksik na nagsisiyasat sa kung paano ang mga programa tulad ng OurDNA ay mas higit na matutugunan ang mga pangangailangan ng mga iba't-ibang kultura na komunidad. Sa pakikipagsosyuhan sa mga mananaliksik na may kadalubhasaan sa bioethics, health economics, genetic counselling, social research at implementation science, sinusuri nitong serye ng pananaliksik ang etikal, sosyal at pagka-praktikal na mga aspeto ng programa.

Itong mga proyekto ng pananaliksik ay naggagalugad sa mga pananaw at mga karanasan ng komunidad sa pakikilahok sa genomics na pananaliksik, pati na ang pagpayag at pagtanggap ng mga resulta sa genomics. I-imbistigahan din nito kung paano gagawing mas mahusay ang genomic healthcare para sa mga iba't-ibang kulttura na komunidad.

Ang anumang mga nakitang resulta sa serye ng trabahong ito ay magbibigay kaalaman sa mga pagpapahusay sa hinaharap ng mga programa ng OurDNA. Magbibigay din ito ng gabay sa iba pang mga proyekto sa genomics research na may pakikipagtulungan ng mga iba't-ibang kultura na komunidad.

Kami ay nakikipagsosyuhan kina:

  • Associate Professor Danya Vears , Murdoch Children’s Research Institute (Bioethics)
  • Professor Ilias Goranitis, University of Melbourne (Health Economics)
  • Associate Professor Stephanie Best, Zoe Fehlberg, and Dr. Marlena Klaic, University of Melbourne (Implementation Science)
  • Mary-Anne Young and Dr. Amanda Willis, My Research Results, Garvan Institute of Medical Research (Genetic Counselling)
  • Professor Alison McEwen, University of Technology Sydney (Genetic Counselling) 
  • Dr. Rachel Thorpe, Australian Red Cross Lifeblood (Social Research)

Google

The Centre for Population Genomics partners with Google to support genetic research and community outreach in Australia. CPG works with Google Research to build some of the tools we use to study genetic data. These tools will help doctors and researchers to study changes in community members’ DNA and make better genetic resources for underrepresented groups.

Through this partnership, Google supports some of OurDNA’s community engagement activities. OurDNA is also working with Google translation tools, accredited translators, and linguists to evaluate innovative approaches to translation of genetic research materials and make participating in research easier for multicultural community members.

Social and implementation research

The OurDNA program includes a dedicated research stream that is looking at how programs like OurDNA can better meet the needs of multicultural communities. Partnering with researchers with expertise in bioethics, health economics, genetic counselling, social research, and implementation science,  this stream examines the ethical, social, and practical aspects of the program.

The research projects are exploring  community perspectives and experiences of genomics research participation, including consent and receiving genomics results. It will also investigate how to make genomic healthcare better for multicultural communities.  

The findings from this stream of work will inform future improvements to the OurDNA program. It will also provide guidance for other genomics research projects working with multicultural communities.

We’re partnering with:

  • Associate Professor Danya Vears , Murdoch Children’s Research Institute (Bioethics)
  • Professor Ilias Goranitis, University of Melbourne (Health Economics)
  • Associate Professor Stephanie Best, Zoe Fehlberg, and Dr. Marlena Klaic, University of Melbourne (Implementation Science)
  • Mary-Anne Young and Dr. Amanda Willis, My Research Results, Garvan Institute of Medical Research (Genetic Counselling)
  • Professor Alison McEwen, University of Technology Sydney (Genetic Counselling)
  • Dr. Rachel Thorpe, Australian Red Cross Lifeblood (Social Research)

Australian Genome Research Facility (AGRF)

Ang OurDNA ay nakipag-partner sa Australian Genome Research Facility (AGRF) upang ilagay sa pagkakasunod-sunod (sequence) o i-‘read’ ang mga sample ng DNA na ibinigay ng mga miyembro ng komunidad. Bilang kapartner na taga-sequence ng programa, ang AGRF ay gumagamit ng iba't-ibang mga teknolohiya sa pag-aanalisa at paglikha ng mga bagong suson ng genetic data para suportahan ang medikal na pananaliksik at kalusugan.

Australian Red Cross Lifeblood

Ang OurDNA ay nakipag-partner sa Australian Red Cross Lifeblood para palawakin ang dibersidad sa donasyon ng dugo pati na ang mga genomics. Sila din ay gumagawa ng paraan para makabuo ng nababagay na mga diskarte sa pag-aanyaya ng mga kalahok sa OurDNA na may mga bihirang uri ng dugo na maging donor ng dugo upang pahusayin ang pagkaka-mayroon (availability) ng rare blood para sa mga pasyente.

Ang Federation of Ethnic Communities Councils of Australia (FECCA) at ang  Australian Multicultural Health Collaborative (isang inisyatiba ng FECCA). 

Ang FECCA at ang Australian Multicultural Health Collaborative ay mga mahalagang kapartner, na nagbibigay ng makabuluhang multikultural na pangangasiwa at paggabay sa loob ng OurDNA na programa. May kinatawan sa aming nagpapalakad na komite sa itaas, ang FECCA at ang Collaborative ay nagbibigay din ng payo sa pakikipag-ugnay sa komunidad at nagsasa-ayos ng mga koneksyon sa ibaba. Ang Collaborative ay kasamang-nagtitipon sa OurDNA Multicultural Advisory Group, na nagbibigay ng ekspertong pagpapayo ukol sa malawakang-programa ng mga polisiya at pagpapalakad. Ang grupo ay nagbibigay ng payo sa mga paksa na kabilang kung paanong gagawing available ng OurDNA ang datos para sa pananaliksik at kung paanong ipamamahagi ang mga pakinabang sa mga komunidad.

Monash University

Ang OurDNA ay nakikipagtulungan sa pangkat ng Precision Mediciine ng Monash University sa pagpoproseso at pagtatago ng mga sample ng dugo na ibinigay ng mga miyembro ng komunidad. Pinoproseso ng Monash Precision Medicine ang dugo sa iba't-ibang klase ng sample, katulad ng plasma, cells at buffycoat, habang iniipon din ang whole blood. Bilang karagdagan, inihihiwalay nila ang DNA mula sa whole blood cells, kabilang ang mga sample na naproseso sa Westmead. Ang mga sample na ibinigay sa OurDNA ay nakatago sa Monash para sa pangmatagalang pag-iingat.

Ang Sonic Pathology (Douglass Hanly Moir Pathology at ang Melbourne Pathology)

Ang OurDNA ay nakikipagtulungan sa Sonic Pathology at kanilang pangkat na mga sinanay na tagakolekta para sa paghahatid ng programa. Ang Sonic ay maraming pathology centre sa kabuuang Sydney (gumagana bilang Douglass Hanly Moir Pathology) at sa Melbourne (gumagana bilang Melbourne Pathology). Ang mga miyembro ng komunidad na gustong lumahok sa OurDNA ay makakapasok sa alinmang Melbourne Pathology o Douglass Hanly Moir Pathology centre sa anumang oras habang nasa oras ng may-opisina mula Lunes hanggang Huwebes.

WeGuide

Ang OurDNA ay nakipag-partner sa WeGuide para maghatid ng ligtas, mapagkakatiwalaan at prosesong nasa iba't-ibang wikang digital na pagpayag upang masuportahan ang pakikipag-ugnay ng komunidad at paglahok sa pananaliksik. Ang WeGuide ay isang aprubado ng batas na plataporma sa pakikipag-ugnayan ng pasyente na may sertipikadong mga pamantayan ng seguridad at malawak na karanasan sa pagsusuporta sa pangangalaga ng kalusugan at mga organisasyon ng medikal na pananaliksik.

Ang Westmead Institute for Medical Research

Ang OurDNA ay nakikipagtulungan sa pangkat ng Westmead Institute for Medical Research para sa pagpoproseso at pagtatago ng mga sample ng dugo na ibinigay ng mga miyembro ng komunidad. Pinoproseso ng Westmead Biobank ang dugo sa iba't-ibang klase ng sample, katulad ng plasma, cells at buffycoat, habang iniipon din ang whole blood. Ang mga sample na naproseso ng Westmead ay nakatago lang ng pansamantala, dahil ang mga sample ay inililipat sa Monash University para sa pangmatagalang pag-iingat.
 

Mayroon ka bang mga katanungan?

Makipag-ugnayan sa amin kung hindi mo makita ang kasagutan na iyong hinahanap.

Ang OurDNA ay isang pangunahing proyekto ng Centre for Population Genomics. Ang Centre ay nakatatag upang:

  • Maipasama ang mga komunidad na hindi sapat ang kinatawan sa henetiko na pananaliksik (genomic research);
  • Galugarin ang pagkakagamit at katuturan ng genes ng tao sa kalusugan; at
  • Paghusayin ang pagtutuklas at paggagamot sa mga sakit na henetiko (genetic diseases).

Ang Centre ay isang hindi-para-kumita na pinagsamang inisyatiba ng dalawang pangunahing mga institusyon sa pananaliksik: ang Garvan Institute of Medical Research sa Sydney at ang Murdoch Children’s Research Institute sa Melbourne.

Ang OurDNA ay pinopondohan ng: 

  • Ang Centre for Population Genomics’ na mga institusyong nagtatag nito: Garvan Institute of Medical Research at Murdoch Children’s Research Institute
  • Mga taong nagbigay ng pera para sa aming pananaliksik
  • Ang pagpopondo para sa pananaliksik na ito ay ipinagkaloob din ng Australian Government’s Medical Research Future Fund (MRFF) grant 2015969 (CIA Daniel MacArthur; 2022-2027) gal-ing sa Genomics Health Futures Mission at ng National Health and Medical Research Council (NHMRC) investigator grant 2009982 (CIA Daniel MacArthur; 2022-2026). Ang mga nilalaman ng lathalaing materyal na ito ay nagsusulong kapanagutan ng mga may-akda at hindi naglalarawan sa mga pananaw ng Commonwealth of Australia o ng NHMRC.
  • Ang OurDNA na programa ay tumatanggap din ng suporta mula sa Google’s Digital Future Initia-tive. Basahin dito ang karagdagan tungkol sa pagtutulungang ito. 

Oo, ang proyektong OurDNA ay inaprubahan ng sertipikadong Human Research Ethics Com-mittee (HREC) ng Royal Children’s Hospital. Ang sanggunian ng aming etikong pagka-apruba ay: HREC/91986/RCHM-2023

Kung mayroon kang anumang katanungan tungkol sa proseso ng mga etikong pag-apruba sa OurDNA, o nais makipag-usap sa isang independiyenteng tao ng pangkat ng tagasaliksik, maaari mong kontakin ang Director of Research Operations na nasa The Royal Children’s Hospital. Maaari mong tawagan ang Director sa (03) 9345 5044 o mag-email sa kanila sa rch.ethics@rch.org.au

Ang OurDNA ay kasalukuyang pinondohan hanggang sa katapusan ng 2027. Layunin namin na magpatuloy sa aming ginagawa hanggang sa ang lahat ng mga komunidad ng Australya ay may sapat na kumakatawan at upang ang database at bangko ng sampol ng OurDNA ay magiging nandiyan at makukuhanan hanggang sa kayang itagal nito para sa mga mananaliksik.

Upang makasali sa OurDNA, dapat kang:

  • Nasa mahigit 18 taong gulang
  • Mayroong Medicare
  • Makakapagbigay ng sampol ng dugo sa Victoria o sa New South Wales
  • Sariling pagtutukoy na mayroong kanunuan mula doon sa isa sa mga komunidad na hindi sapat ang kinatawan sa mga hinetikong mapagkukunan. Bisitahin ang pahinang ito para matingnan kung aling mga komunidad ang aktibo kaming nakikipagtulungan.
  • Ang mga tao ay hindi makakasali kung sila ay o alinman sa kanilang malapit na kamag-anak sa pamilya ay may kilalang grabeng sakit sa henetiko, katulad ng cystic fibrosis o muscular dystro-phy. Hindi kabilang dito ang mga karaniwang sakit kagaya ng inflammatory bowel dis-ease, kanser o diabetes.

Sa panahon ngayon, ang mga Australyano na nagmula sa mga sumusunod na mga grupo ng kanunuan ay kulang sa kinatawan o lubusang nawawala sa listahan ng mga henetiko na mapagkukunan:

  • East African (hal., Ethiopian, Kenyan, Mauritian, Somali, South Sudanese, at Suda-nese)
  • North African at Middle Eastern (hal., Assyrian, Chaldean, Egyptian, Iranian, Iraqi, Jordanian, Lebanese, Palestinian, Syrian, at Turkish)
  • Oceanian (hal., Fijian, Papua New Guinean, Samoan, at Tongan)
  • South-East Asian (hal., Cambodian, Filipino, Indonesian, Malay, Thai, at Vietnamese)

Sinabi din sa amin ng mga Australyanong doktor na mahirap mahanap ang impormasyon tungkol dito sa mga pangkat ng kanunuan sa mga mapagkukunan at database na kanilang ginagamit para sa pagtutuklas ng mga kondisyon sa henetiko at kalusugan.

Ang OurDNA ay nakikipagtulungan na makaugnay ang mga komunidad na kulang ng kinatawan sa mga henetiko na mapagkukunan. Bisitahin ang pahinang ito para matingnan kung aling mga komunidad ang aktibo kaming nakikipagtulungan.

Habang hindi naman kami direktang nakikipagtulungan sa mga katutubong komunidad, kami ay aktibong miyembro ng ALIGN at CONNECT na consortia, pambansang pagkilos na pinangungunahan ng mga gawaing katutubo na nagtatrabaho upang bigyang kakayahan ang mga taong Aborihinal at Torres Strait Islander sa henetikong panggamot at pananaliksik.

Nagbibigay kami ng teknikal na payo para sa pagdedebelop ng imprastruktura ng genomic data na maging naaayon sa bansa, nababagay sa kultura, etikal na pagtatago, pangangasiwa at pakikibahagi ng genomic data upang makinabang ang mga katutubong Australyano.