Trung tâm Di truyền học Dân số đang hợp tác với các nghiên cứu viên và các nhà lãnh đạo trong ngành để thực hiện chương trình OurDNA.
Trung tâm Di truyền học Dân số là sáng kiến toàn quốc hỗn hợp của Viện Nghiên cứu Y khoa Garvan và Viện Nghiên cứu Dành cho Trẻ em Murdoch. Các viện này là những đơn vị hàng đầu toàn quốc trong lĩnh vực nghiên cứu gen, với những thế mạnh bổ sung cho nhau trải rộng trên các lĩnh vực gen học quy mô lớn, khoa học dữ liệu, sức khỏe cộng đồng và tác động lâm sàng.
Thông qua Trung tâm Di truyền học Dân số, OurDNA tự hào là thành viên hiện tại của các liên hiệp ALIGN và CONNECT. CPG cung cấp sự lãnh đạo về kỹ thuật cho việc phát triển cơ sở hạ tầng dữ liệu gen nhằm lưu trữ, quản lý và chia sẻ dữ liệu gen một cách nhất quán trên toàn quốc, phù hợp với văn hóa và có đạo đức, mang lại lợi ích cho người Úc bản địa.
Trung tâm Di truyền học Dân số hợp tác với Google để hỗ trợ nghiên cứu di truyền và hoạt động lưu động trong cộng đồng tại Úc. CPG hợp tác với Google Research để xây dựng một số công cụ mà chúng tôi sử dụng để nghiên cứu dữ liệu di truyền. Những công cụ này sẽ giúp các bác sĩ và nghiên cứu viên nghiên cứu những thay đổi trong ADN của người trong cộng đồng và tạo ra nguồn tài liệu di truyền tốt hơn cho các nhóm thiểu số chưa được bao gồm thỏa đáng.
Thông qua sự hợp tác này, Google hỗ trợ một số các hoạt động giao tiếp cộng đồng của OurDNA. OurDNA cũng đang hợp tác với các công cụ dịch thuật của Google, các phiên dịch viên đã được chứng nhận và các nhà ngôn ngữ học để đánh giá các phương thức sáng tạo trong công việc dịch thuật tài liệu nghiên cứu di truyền và giúp người trong cộng đồng đa văn hóa dễ dàng tham gia công trình nghiên cứu hơn.
Chương trình OurDNA bao gồm một bộ phận nghiên cứu chuyên biệt tập trung làm thế nào để các chương trình như OurDNA có thể đáp ứng tốt hơn nhu cầu các cộng đồng đa văn hóa. Cộng tác với các nghiên cứu viên có chuyên môn về đạo đức sinh học, kinh tế y tế, tư vấn di truyền, nghiên cứu xã hội và khoa học triển khai, bộ phận nghiên cứu này xem xét các khía cạnh đạo đức, xã hội và thiết thực của chương trình.
Các dự án nghiên cứu đang tìm hiểu quan điểm và trải nghiệm của cộng đồng về tham gia công trình nghiên cứu gen học, bao gồm cả đồng ý và nhận kết quả gen học. Đồng thời cũng sẽ tìm hiểu cách cải thiện chăm sóc sức khỏe dựa trên gen cho các cộng đồng đa văn hóa.
Những phát hiện từ bộ phận nghiên cứu này sẽ cung cấp thông tin hữu ích để cải tiến chương trình OurDNA trong tương lai. Đồng thời cũng sẽ cung cấp hướng dẫn cho các dự án nghiên cứu gen học khác đang làm việc với các cộng đồng đa văn hóa.
Chúng tôi đang hợp tác với:
The Centre for Population Genomics partners with Google to support genetic research and community outreach in Australia. CPG works with Google Research to build some of the tools we use to study genetic data. These tools will help doctors and researchers to study changes in community members’ DNA and make better genetic resources for underrepresented groups.
Through this partnership, Google supports some of OurDNA’s community engagement activities. OurDNA is also working with Google translation tools, accredited translators, and linguists to evaluate innovative approaches to translation of genetic research materials and make participating in research easier for multicultural community members.
The OurDNA program includes a dedicated research stream that is looking at how programs like OurDNA can better meet the needs of multicultural communities. Partnering with researchers with expertise in bioethics, health economics, genetic counselling, social research, and implementation science, this stream examines the ethical, social, and practical aspects of the program.
The research projects are exploring community perspectives and experiences of genomics research participation, including consent and receiving genomics results. It will also investigate how to make genomic healthcare better for multicultural communities.
The findings from this stream of work will inform future improvements to the OurDNA program. It will also provide guidance for other genomics research projects working with multicultural communities.
We’re partnering with:
OurDNA đang hợp tác với Cơ sở Nghiên cứu Hệ gen Úc (AGRF) để giải trình tự hoặc 'đọc' các mẫu ADN do người trong cộng đồng cung cấp. Với vai trò đối tác giải trình tự gen của chương trình, AGRF sử dụng nhiều công nghệ khác nhau để phân tích và tạo ra các lớp dữ liệu di truyền mới nhằm hỗ trợ nghiên cứu y học và sức khỏe.
OurDNA hợp tác với Lifeblood, Hội Chữ thập đỏ Úc để tăng cường sự đa dạng trong hiến máu cũng như trong lĩnh vực gen học. Đồng thời cũng đang cố gắng phát triển các phương pháp phù hợp để mời những người tham gia chương trình OurDNA có nhóm máu hiếm trở thành người hiến máu nhằm cải thiện nguồn cung cấp máu hiếm cho bệnh nhân.
FECCA và Tổ chức Hợp tác Y tế Đa văn hóa Úc (Australian Multicultural Health Collaborative) là những đối tác quan trọng, cung cấp sự giám sát và hướng dẫn đa văn hóa thiết yếu trong chương trình OurDNA. FECCA và các người của tổ chức hợp tác, với tư cách thành viên ủy ban chỉ đạo, cũng tư vấn về hoạt động lưu động trong cộng đồng và tạo điều kiện kết nối tại địa phương. Nhóm hợp tác này đồng chủ trì Nhóm Tư vấn Đa văn hóa OurDNA, tư vấn chuyên môn về các chính sách và quy cách thực hành trên toàn chương trình. Nhóm này tư vấn về các đề tài bao gồm cách OurDNA cung cấp dữ liệu cho công trình nghiên cứu và cách chia sẻ lợi ích với các cộng đồng.
OurDNA đang hợp tác với nhóm Precision Medicine của Đại học Monash để xử lý và lưu trữ các mẫu máu do các người trong cộng đồng hiến tặng. Monash Precision Medicine xử lý máu thành các loại mẫu khác nhau, chẳng hạn như huyết tương, tế bào và lớp tế bào bạch cầu, đồng thời cũng lưu trữ toàn bộ máu. Ngoài ra, họ còn phân lập ADN từ toàn bộ tế bào máu, bao gồm cả các mẫu máu đã được xử lý ban đầu tại Westmead. Các mẫu máu đã hiến cho OurDNA sẽ được lưu giữ tại Monash để bảo quản lâu dài.
OurDNA hợp tác với Sonic Pathology và đội ngũ nhân viên lấy mẫu máu đã qua đào tạo của họ để thực hiện chương trình này. Sonic có nhiều trung tâm xét nghiệm bệnh lý trên khắp Sydney (hoạt động dưới tên Douglass Hanly Moir Pathology) và Melbourne (hoạt động dưới tên Melbourne Pathology). Những người trong cộng đồng muốn tham gia chương trình OurDNA có thể đến bất kỳ trung tâm Melbourne Pathology hoặc Douglass Hanly Moir Pathology nào trong giờ mở cửa từ thứ Hai đến thứ Năm.
OurDNA đã hợp tác với WeGuide để cung cấp quy trình đồng ý tham gia công trình nghiên cứu kỹ thuật số an toàn, đáng tin cậy và đa ngữ nhằm hỗ trợ việc giao tiếp với cộng đồng và việc tham gia công trình nghiên cứu. WeGuide là nền tảng tương tác với bệnh nhân đã được cơ quan quản lý phê duyệt, đạt tiêu chuẩn bảo mật đã được chứng nhận và giàu kinh nghiệm hỗ trợ các tổ chức chăm sóc sức khỏe và nghiên cứu y tế.
OurDNA hợp tác với Viện Nghiên cứu Y khoa Westmead để xử lý và lưu trữ các mẫu máu do các người trong cộng đồng hiến tặng. Ngân hàng Sinh học Westmead xử lý máu thành các loại mẫu khác nhau, chẳng hạn như huyết tương, tế bào và lớp tế bào bạch cầu, đồng thời lưu trữ cả máu toàn phần. Các mẫu máu đã được xử lý tại Westmead chỉ lưu trữ tạm thời, vì chúng sẽ được chuyển đến Đại học Monash để lưu trữ lâu dài.
Nếu quý vị không tìm thấy câu trả lời mình tìm kiếm, hãy liên lạc với chúng tôi.
OurDNA là dự án trọng điểm của Trung tâm Di truyền học Dân số. Trung tâm này được thành lập với mục đích:
Trung tâm này là sáng kiến chung phi lợi nhuận của hai viện nghiên cứu hàng đầu tại Úc: Viện Nghiên cứu Y học Garvan ở Sydney và Viện Nghiên cứu Trẻ em Murdoch ở Melbourne.
OurDNA được tài trợ bởi:
Có, dự án OurDNA đã được Ủy ban Đạo đức Nghiên cứu Con người (HREC) đã được chứng nhận của Bệnh viện Nhi Royal phê duyệt. Mã số phê duyệt đạo đức của chúng tôi là: HREC/91986/RCHM-2023
Nếu có bất kỳ thắc mắc nào về quy trình phê duyệt đạo đức của dự án OurDNA, hoặc muốn nói chuyện với người không thuộc nhóm nghiên cứu, quý vị có thể liên lạc với Giám đốc Điều hành Nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi Royal. Quý vị có thể gọi cho Giám đốc theo số (03) 9345 5044 hoặc gửi email cho người này theo địa chỉ rch.ethics@rch.org.au
Dự án OurDNA hiện được tài trợ đến hết năm 2027. Chúng tôi dự định sẽ tiếp tục công việc của mình cho đến khi tất cả các cộng đồng người Úc đều được bao gồm và cơ sở OurDNA Data cùng kho ngân hàng mẫu sẽ luôn sẵn có cho các nhà nghiên cứu trong thời gian càng dài càng tốt.
Để tham gia OurDNA, quý vị phải:
Hiện tại, người Úc thuộc nguồn gốc tổ tiên sau đây hiện không được đại diện đầy đủ hoặc hoàn toàn không có trong nguồn dữ liệu di truyền:
Các bác sĩ Úc cũng cho biết rằng khó tìm thông tin về các nguồn gốc tổ tiên này trong các nguồn dữ liệu và cơ sở dữ liệu mà họ sử dụng để chẩn đoán các bệnh di truyền và sức khỏe.
OurDNA đang cố gắng kết nối với các cộng chưa được đại diện đầy đủ trong lĩnh vực dữ liệu di truyền. Hãy truy cập trang này để xem chúng tôi đang tích cực hợp tác với những cộng đồng nào.
Mặc dù chúng tôi không trực tiếp làm việc trong các cộng đồng người bản địa, nhưng chúng tôi là thành viên tích cực của các liên minh ALIGN và CONNECT, là những nỗ lực toàn quốc do người bản địa dẫn đầu nhằm mục đích tạo điều kiện cho Thổ dân và dân Đảo Torres Strait trong lĩnh vực y học và nghiên cứu gen.
Chúng tôi tư vấn về kỹ thuật cho công việc phát triển cơ sở hạ tầng dữ liệu gen nhằm đảm bảo tính nhất quán toàn quốc, phù hợp về văn hóa và đạo đức trong công việc lưu trữ, quản lý và chia sẻ dữ liệu gen, cung ứng lợi ích cho người Úc bản địa.
