Các cộng tác viên nghiên cứu và đối tác triển khai dự án của chúng tôi

Trung tâm Di truyền học Dân số đang hợp tác với các nghiên cứu viên và các nhà lãnh đạo trong ngành để thực hiện chương trình OurDNA.

Trung tâm Di truyền học Dân số là sáng kiến quốc gia do Viện Nghiên cứu Y khoa Garvan và Viện Nghiên cứu Dành cho Trẻ em Murdoch phối hợp thực hiện. Các viện này là những đơn vị hàng đầu tại Úc trong lĩnh vực nghiên cứu gen, với những thế mạnh bổ sung cho nhau trong nghiên cứu hệ gen quy mô lớn, khoa học dữ liệu, sức khỏe dân số và ứng dụng lâm sàng.

Các đối tác nghiên cứu của chúng tôi

ALIGN và CONNECT

Thông qua Trung tâm Di truyền học Dân số, OurDNA tự hào là thành viên tích cực của các liên minh ALIGN và CONNECT. CPG đóng vai trò dẫn dắt về kỹ thuật cho việc phát triển cơ sở hạ tầng dữ liệu gen nhằm lưu trữ, quản lý và chia sẻ dữ liệu gen một cách nhất quán trên toàn quốc, phù hợp với văn hóa và đáp ứng các nguyên tắc đạo đức, mang lại lợi ích cho người Úc bản địa.      

Google

Trung tâm Di truyền học Dân số hợp tác với Google để hỗ trợ nghiên cứu di truyền và hoạt động tiếp cận cộng đồng tại Úc. CPG hợp tác với Google Research để xây dựng một số công cụ mà chúng tôi sử dụng để nghiên cứu dữ liệu di truyền. Những công cụ này sẽ giúp các bác sĩ và nghiên cứu viên nghiên cứu những thay đổi trong DNA của thành viên trong cộng đồng và tạo ra nguồn tài liệu di truyền tốt hơn cho các nhóm thiểu số chưa được đại diện đầy đủ.

Thông qua sự hợp tác này, Google hỗ trợ một số các hoạt động gắn kết cộng đồng của OurDNA. OurDNA cũng đang hợp tác với các công cụ dịch thuật của Google, các phiên dịch viên đã được chứng nhận và các nhà ngôn ngữ học để đánh giá các phương thức sáng tạo trong công việc dịch thuật tài liệu nghiên cứu di truyền và giúp người trong cộng đồng đa văn hóa dễ dàng tham gia công trình nghiên cứu hơn.

Nghiên cứu xã hội và nghiên cứu triển khai

Chương trình OurDNA bao gồm một nhánh nghiên cứu chuyên biệt nhằm tìm hiểu các chương trình như OurDNA có thể đáp ứng tốt hơn nhu cầu các cộng đồng đa văn hóa. Cộng tác với các nghiên cứu viên có chuyên môn về đạo đức sinh học, kinh tế y tế, tư vấn di truyền, nghiên cứu xã hội và khoa học triển khai, bộ phận nghiên cứu này xem xét các khía cạnh đạo đức, xã hội và thiết thực của chương trình.

Các dự án nghiên cứu đang tìm hiểu quan điểm và trải nghiệm của cộng đồng về tham gia công trình nghiên cứu về gen, bao gồm cả quá trình đồng ý và việc nhận kết quả nghiên cứu hệ gen. Đồng thời cũng sẽ tìm hiểu cách cải thiện chăm sóc sức khỏe dựa trên thông tin hệ gen cho các cộng đồng đa văn hóa.

Kết quả của nhánh nghiên cứu này sẽ cung cấp thông tin hữu ích để cải tiến chương trình OurDNA trong tương lai. Đồng thời kết quả sẽ cung cấp hướng dẫn cho các dự án nghiên cứu hệ gen khác đang làm việc với các cộng đồng đa văn hóa.

Chúng tôi đang hợp tác với:

  • Phó Giáo sư Danya Vears, Viện Nghiên cứu Dành cho Trẻ em Murdoch (Đạo đức trong sinh học)
  • Giáo sư Ilias Goranitis, Đại học Melbourne (Kinh tế Y tế)
  • Phó Giáo sư Stephanie Best, Zoe Feh-lberg và Dr. Marlena Klaic, Đại học Melbourne (Khoa học Triển khai)
  • Mary-Anne Young và Dr. Amanda Willis, My Research Results, Viện Nghiên cứu Y khoa Garvan (Tư vấn di truyền)
  • Giáo sư Alison McEwen, Đại học Công nghệ Sydney (Tư vấn di truyền)
  • Dr. Rachel Thorpe, Hội Chữ thập đỏ Úc (Nghiên cứu xã hội)

Các đối tác tài trợ khác

Đối tác thực hiện của chúng tôi 

 

Cơ sở Nghiên cứu Bộ Gen Úc (AGRF)

OurDNA đang hợp tác với Cơ sở Nghiên cứu Hệ gen Úc (AGRF) để giải trình tự hoặc 'đọc' các mẫu DNA do thành viên trong cộng đồng cung cấp. Với vai trò đối tác giải trình tự gen của chương trình, AGRF sử dụng nhiều công nghệ khác nhau để phân tích và tạo ra các lớp dữ liệu di truyền mới nhằm hỗ trợ nghiên cứu y học và sức khỏe.

 

 Lifeblood, Hội Chữ thập đỏ Úc

OurDNA hợp tác với Lifeblood, Hội Chữ thập đỏ Úc để tăng cường sự đa dạng trong hiến máu cũng như trong lĩnh vực nghiên cứu hệ gen. Đồng thời hai tổ chức cũng đang cố gắng phát triển các phương pháp phù hợp để mời những người tham gia chương trình OurDNA có nhóm máu hiếm trở thành người hiến máu nhằm cải thiện nguồn cung cấp máu hiếm cho bệnh nhân.

 

Liên đoàn các Hội đồng Cộng đồng Sắc tộc của Úc (FECCA) và Tổ chức Hợp tác Y tế Đa văn hóa Úc (sáng kiến của FECCA)

FECCA và Tổ chức Hợp tác Y tế Đa văn hóa Úc (Australian Multicultural Health Collaborative) là những đối tác quan trọng, cung cấp sự giám sát và hướng dẫn thiết yếu về đa văn hóa trong chương trình OurDNA. FECCA và các người của tổ chức hợp tác, với tư cách thành viên ủy ban chỉ đạo, cũng tư vấn về hoạt động tiếp cận cộng đồng và tạo điều kiện kết nối tại địa phương. Nhóm hợp tác này đồng chủ trì Nhóm Tư vấn Đa văn hóa OurDNA, tư vấn chuyên môn về các chính sách và quy cách thực hành trên toàn chương trình. Nhóm này tư vấn về các đề tài bao gồm cách OurDNA cung cấp dữ liệu cho công trình nghiên cứu và cách chia sẻ lợi ích với các cộng đồng.

 

Đại học Monash

OurDNA đang hợp tác với nhóm Precision Medicine của Đại học Monash để xử lý và lưu trữ các mẫu máu do các thành viên trong cộng đồng cung cấp. Monash Precision Medicine xử lý máu thành các loại mẫu khác nhau, chẳng hạn như huyết tương, tế bào và lớp tế bào bạch cầu, đồng thời cũng lưu trữ toàn bộ máu. Ngoài ra, họ còn phân lập DNA từ tế bào máu toàn phần[1.1], bao gồm cả các mẫu máu đã được xử lý ban đầu tại Westmead. Các mẫu máu được cung cấp cho OurDNA sẽ được lưu giữ tại Monash để bảo quản lâu dài.

 

Sonic Pathology (Douglass Hanly Moir Pathology và Melbourne Pathology)

OurDNA hợp tác với Sonic Pathology và đội ngũ nhân viên lấy mẫu máu đã qua đào tạo của họ để thực hiện chương trình này. Sonic có nhiều trung tâm xét nghiệm máu trên khắp Sydney (hoạt động dưới tên Douglass Hanly Moir Pathology) và Melbourne (hoạt động dưới tên Melbourne Pathology). Những người trong cộng đồng muốn tham gia chương trình OurDNA có thể đến trực tiếp, không cần đặt hẹn tại [1.1]bất kỳ trung tâm Melbourne Pathology hoặc Douglass Hanly Moir Pathology nào trong giờ mở cửa từ thứ Hai đến thứ Năm.

 

WeGuide

OurDNA đã hợp tác với WeGuide để cung cấp quy trình đồng ý tham gia công trình nghiên cứu kỹ thuật số an toàn, đáng tin cậy và đa ngữ nhằm hỗ trợ việc giao tiếp với cộng đồng và việc tham gia công trình nghiên cứu. WeGuide là nền tảng tương tác với bệnh nhân đã được cơ quan quản lý phê duyệt, đạt tiêu chuẩn bảo mật đã được chứng nhận và giàu kinh nghiệm hỗ trợ các tổ chức chăm sóc sức khỏe và nghiên cứu y tế.

 

Viện Nghiên cứu Y khoa Westmead

OurDNA hợp tác với Viện Nghiên cứu Y khoa Westmead để xử lý và lưu trữ các mẫu máu do các thành viên trong cộng đồng hiến tặng. Ngân hàng Sinh học Westmead xử lý máu thành các loại mẫu khác nhau, chẳng hạn như huyết tương, tế bào và lớp tế bào bạch cầu, đồng thời lưu trữ cả máu toàn phần. Các mẫu máu đã được xử lý tại Westmead chỉ được lưu trữ tạm thời, vì chúng sẽ được chuyển đến Đại học Monash để lưu trữ lâu dài.
 

Quý vị có câu hỏi nào không?

Nếu quý vị không tìm thấy câu trả lời mình tìm kiếm, hãy liên lạc với chúng tôi.

OurDNA được tài trợ bởi:

  • Các tổ chức sáng lập của Trung tâm Di truyền học Dân số: Garvan Institute of Medical Research và Murdoch Children’s Research Institute
  • Những người quyên góp tiền cho cuộc nghiên cứu của chúng tôi
  • Quỹ nghiên cứu y học Tương lai (MRFF) của Chính phủ Úc, mã số 2015969 (CIA Daniel MacArthur; 2022-2027) cũng tài trợ cuộc nghiên cứu này từ Sứ mệnh Tương lai Sức khỏe Hệ Gen và khoản tài trợ nghiên cứu của Hội đồng Nghiên cứu Y học Toàn quốc (NHMRC) mã số 2009982 (CIA Daniel MacArthur; 2022-2026). Nội dung tài liệu đã công bố này hoàn toàn thuộc trách nhiệm của các tác giả và không phản ánh quan điểm của Chính phủ Liên bang Úc hoặc NHMRC.
  • Chương trình OurDNA cũng được sự hỗ trợ của Sáng kiến Tương lai Kỹ thuật số của Google. Đọc thêm về mối hợp tác này tại đây.

Có, dự án OurDNA đã được Ủy ban Đạo đức Nghiên cứu Con người (HREC) đã được chứng nhận của Bệnh viện Nhi Royal phê duyệt. Mã số phê duyệt đạo đức của chúng tôi là: HREC/91986/RCHM-2023

Nếu có bất kỳ thắc mắc nào về quy trình phê duyệt đạo đức của dự án OurDNA, hoặc muốn nói chuyện với người không thuộc nhóm nghiên cứu, quý vị có thể liên lạc với Giám đốc Điều hành Nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi Royal. Quý vị có thể gọi cho Giám đốc theo số (03) 9345 5044 hoặc gửi email cho người này theo địa chỉ rch.ethics@rch.org.au

Khi quý vị hiến máu, tên, ngày sinh và mã số nhận dạng của quý vị sẽ được sử dụng để theo dõi mẫu máu trong quá trình vận chuyển. Mẫu máu quý vị hiến tặng sẽ được lưu trữ và xử lý tại phòng thí nghiệm.

Mẫu máu, tế bào máu hoặc mẫu ADN của quý vị sẽ được lưu giữ tại Ngân hàng Sinh học Victo-ria. Ngân hàng sinh học là các phòng thí nghiệm lưu trữ các bộ sưu tập mẫu sinh học trong điều kiện bảo quản có kiểm soát.

Dữ liệu tạo ra từ mẫu máu, tế bào hoặc ADN của quý vị sẽ chỉ chia sẻ với các nhà nghiên cứu đã được chấp thuận và chỉ theo những lý do quý vị đồng ý. Thông tin cá nhân của quý vị sẽ chỉ có một số ít người trong nhóm OurDNA xem hoặc truy cập, để liên lạc nếu quý vị đã đồng ý để cho chúng tôi liên lạc lại.

Quý vị có thể tìm hiểu thêm thông tin về những gì xảy ra với các mẫu máu quý vị hiến tặng bằng cách xem sơ đồ này.

Khi nhận được mẫu máu, chúng tôi sử dụng nhiều các quy trình khoa học khác nhau để phân tích các "lớp" thông tin khác nhau bên trong tế bào. Lớp thông tin đã được biết đến rộng rãi nhất là ADN của quý vị, nhưng còn có những lớp thông tin khác giúp các nhà khoa học hiểu cách thức các bệnh lý phát triển. Bằng cách xem xét các lớp khác nhau này, chúng tôi có thể xây dựng một bức tranh chính xác hơn về sức khỏe, phản ánh đúng hơn bối cảnh đặc thù của cộng đồng quý vị.

 

Vì các quy trình này đòi hỏi chuyên môn cao, chúng tôi hợp tác với các phòng thí nghiệm và đối tác nghiên cứu uy tín tại Úc và nước ngoài. Chúng tôi làm điều này để đảm bảo các nguồn tài liệu do chúng tôi xây dựng sẽ chính xác và hữu ích cao nhất có thể cho các bác sĩ sử dụng trong tương lai. Mọi đối tác mà chúng tôi hợp tác đều phải tuân thủ các thỏa thuận pháp lý và đạo đức nghiêm ngặt, đáp ứng các tiêu chuẩn của Úc về quyền riêng tư và bảo mật dữ liệu.

 

Các nghiên cứu viên và phòng thí nghiệm phân tích mẫu máu sẽ không bao giờ nhìn thấy tên hoặc thông tin cá nhân của quý vị. Chúng tôi lưu trữ thông tin nhận dạng của quý vị trong hệ thống riêng biệt, an toàn, để công việc nghiên cứu khoa học có thể diễn ra mà không ai biết thông tin đó thuộc về ai.

OurDNA đã thiết lập các hệ thống bảo mật để lưu trữ thông tin cá nhân, thông tin sức khỏe và di truyền, cũng như các mẫu máu hiến tặng của quý vị. Các mẫu máu, tế bào và ADN sẽ được lưu trữ riêng biệt tại cơ sở ngân hàng sinh học trong thời gian dài nhất có thể.

Tất cả thông tin dạng điện tử sẽ được lưu trữ an toàn trong các máy chủ đặt tại Úc trong các cơ sở dữ liệu điều hành bởi các nhà cung cấp dịch vụ y tế, nhà cung cấp thông tin y tế hoặc viện nghiên cứu y học đã được chứng nhận. Các cơ sở dữ liệu an toàn này tuân thủ các quy tắc nghiêm ngặt và các quy cách thực hành tốt nhất về xử lý và lưu trữ thông tin.

Bảo mật thông tin và quyền riêng tư của người tham gia là điều rất quan trọng đối với chúng tôi. Nếu quý vị quyết định tham gia OurDNA, thông tin cá nhân và thông tin di truyền của quý vị sẽ được lưu trữ riêng biệt. Chỉ những thành viên thiết yếu và đã được ủy quyền của nhóm OurDNA mới có thể truy cập thông tin cá nhân của quý vị, và chỉ cho những mục đích mà quý vị đã đồng ý.

Ví dụ:

  • Nếu quý vị chọn nhận thông báo kết quả sức khỏe, thông tin cá nhân của quý vị sẽ được sử dụng để liên lạc lại với quý vị. Thông tin cá nhân của quý vị cũng sẽ được chia sẻ với chuyên gia y tế của OurDNA, họ sẽ chuyển tiếp thông tin này cho quý vị.
  • Nếu quý vị đồng ý để cho liên lạc lại về các cuộc nghiên cứu trong tương lai, thông tin cá nhân của quý vị sẽ được sử dụng cho mục đích đó. Trong trường hợp này, thông tin cá nhân của quý vị sẽ chỉ được chia sẻ với các nhà nghiên cứu khác nếu quý vị đồng ý.

Nếu quý vị tham gia OurDNA, thông tin di truyền của quý vị sẽ được kết hợp với thông tin di truyền của nhiều người khác, tóm tắt và nhập vào các cơ sở dữ liệu công khai để giúp các bác sĩ và nhà nghiên cứu thấy được xu hướng và kiểu dạng trong dữ liệu. Những người sử dụng cơ sở dữ liệu công khai sẽ không thể biết thông tin đó đến từ đâu.

Các nhà nghiên cứu y học và sức khỏe bên ngoài dự án OurDNA từ khắp nơi trên thế giới có thể đăng ký để xem và sử dụng các mẫu và thông tin của quý vị đã được thu thập thông qua dự án OurDNA. Không thể nào dự đoán tất cả các mục đích sử dụng dữ liệu hoặc mẫu của quý vị trong tương lai. Tuy nhiên, các mẫu và dữ liệu của quý vị sẽ chỉ được sử dụng cho các cuộc nghiên cứu đã được chấp thuận về mặt đạo đức trong tương lai.

Tùy thuộc quý vị đồng ý cho điều gì, dữ liệu đã được ẩn danh (không bao gồm thông tin cá nhân của quý vị) có thể được sử dụng trong các cuộc nghiên cứu có sự tham gia của các cơ quan chính phủ, chẳng hạn như Bộ Y tế.

Dữ liệu có thể nhận dạng quý vị (thông tin cá nhân của quý vị) sẽ được bảo mật. Chúng tôi sẽ không chia sẻ thông tin này trừ phi pháp luật bắt buộc chính thức và không còn cách nào khác. Điều này chỉ xảy ra trong những trường hợp rất hiếm hoi, chẳng hạn như khi có lệnh tòa triệu tập thông tin trong cuộc điều tra tội phạm nghiêm trọng. Việc sử dụng dữ liệu này sẽ tuân thủ các đạo luật về bảo mật thông tin liên bang và tiểu bang hiện hành.

Xem tất cả các câu hỏi thường gặp