Ko e kau fakatotolo 'oku mau fengāue'aki mo e kau hoa ngāue ki hono fakahoko

'Oku ngāue fakataha 'a e Centre for Population Genomics mo e kau fakatotolo mo e kau taki 'i he mala'e ni ke fakahoko 'a e polokalama OurDNA.

Ko e Centre for Population Genomics ko e fengāue'aki ia 'a e Garvan Institute of Medical Research mo e Murdoch Children’s Research Institute. Ko e ongo kautaha ni 'oku na tukukimu'a fakafonu 'i he ngaahi fakatotolo ki he tukufakaholo, mo e ngaahi mālohinga 'oku fengāue'aki 'i he ako ki he ako, ngaahi teita fakasaienisi, mo'uilelei 'a e kakai 'o e fonua mo e ngaahi uesia fakafaito'o.

Ko e kau fakatotolo 'oku mau fengāue'aki

ALIGN mo e CONNECT

Fou 'i he Centre for Population Genomics, 'oku hoko 'a e OurDNA ko e mēmipa 'o e kautaha ALIGN mo e CONNECT. 'Oku hoko 'a e CPG ko e taki 'i he ngaahi me'a fakate-kinolosia ki hono fakatupu 'o e ngaahi fa'unga teita tukufakaholo ke fakapapau'i 'oku tatau fa-kafonua, fe'unga mo e ngaahi 'ulungāanga fakafonua, mo hono tauhi faka-'efika, pule'i mo hono vahevahe 'o e teita tukufakaholo ki he lelei 'a e kau 'Aositelēlia tu'ufonua.

Google

'Oku fengāue'aki'a e Population Genomics mo e Google ke poupou'i 'a e fa-katotolo tukufakaholo mo e ngaahi a'u atu fakakomiunití 'i 'Aositelēlia. 'Oku ngāue fakataha 'a e CPG mo e Google Research ke fo'u 'a e ni'ihi 'o e ngaahi me'a ngāue 'oku mau ngāue'aki ke ako ki he teita tukufakaholo. 'E tokoni 'a e ngaahi me'a ngāue ko eni ki he kau toketā mo e kau fa-katotolo ke ako ki he ngaahi liliu 'i he DNA 'o e kau mēmipa 'oe komiunití mo ngaohi 'a e ngaahi naunau leleiange ki he tukufakaholo ma'ae ngaahi kulupu 'oku 'ikai fakafofonga'i lelei mai.

Fou 'i he fengaue’aki ko eni 'oku tokoni'i 'e he Google 'a e ni'ihi 'o 'emau ngaahi polokalama faka-komiunití. 'Oku to e fengāue'aki foki 'a e OurDNA mo e ngaahi me'a ngāue liliu lea 'a e Google, kau liliu lea, mo e kau taukei 'i he faiva lea ke vakai'i 'a e founga ki hono liliu 'o e ngaahi naunau mei he fakatotolo tukufakaholo pea ke fakafaingofua'i 'a e kau mai ki he fakatotolo 'a e kau mēmipa 'o e ngaahi komiunití fakamatakali.

Fakatotolo fakasōsiale mo hono fakahoko

'Oku kau foki ki he polokalama OurDNA 'a e timi fakatotolo makehe 'oku nau vakai'i pe 'oku anga fēfē ke toe leleiange 'a e fakafetaulaki 'a e ngaahi polokalama hangē ko e OurDNA ki he fiema'u 'a e ngaahi komiunití fakamatakali. 'I he fengāue'aki mo e kau fakatotolo 'oku nau taukei 'i he ngaahi me'a faka-'efika, 'ekonōmika 'o e mo'uilelei, fale'i tukufakaholo, fakatotolo fakasōsiale, mo e fakahoko 'o e saienisi, 'oku vakai'i 'e he tafa'aki ko eni 'a e ngaahi me'a faka-'efika, fakasōsiale, mo fakangāue fekau'aki mo e polokalama.

Ko e poloseki fakatotolo 'oku ne vakai'i 'a e lau 'a e komiunití mo e ngaahi a'usia 'a kinautolu 'oku kau mai ki he fakatotolo tukufakaholo, 'o kau ai 'a e 'omi 'a e fakangofua mo hono ma'u 'a e ngaahi ola. Te ne toe fakatotolo'i foki 'a e founga ke toe leleiange ai 'a e tokangaekina fa-kamo'uilelei ki he ngaahi komiunití fakamatakali.

Ko e ngaahi me'a 'e ma'u mei he ngāue ko eni 'e tupu mei ai ha to e fakaleleiange 'i he kaha'u ki he polokalama OurDNA. Te ne toe tokonaki foki mo e tataki ki he ngaahi poloseki fakatotolo kehe ki he tukufakaholo 'i he ngāue mo e ngaahi komiunití fakamatakali.

'Oku mau fengāue'aki mo:

  • Associate Professor Danya Vears , Murdoch Children’s Research Institute (Bioethics)
  • Professor Ilias Goranitis, University of Melbourne (Health Economics)
  • Associate Professor Stephanie Best, Zoe Fehlberg, and Dr. Marlena Klaic, University of Melbourne (Implementation Science)
  • Mary-Anne Young and Dr. Amanda Willis, My Research Results, Garvan Institute of Medical Research (Genetic Counselling)
  • Professor Alison McEwen, University of Technology Sydney (Genetic Counselling)
  • Dr. Rachel Thorpe, Australian Red Cross Lifeblood (Social Research)

Ni'ihi Kehe 'oku nau kau mai fakapa'an-ga

Kinautolu 'oku mau fengāue'aki ke fakahoko e ngāue

 

Australian Genome Research Facility (AGRF)

'Oku fengāue'aki 'a e OurDNA mo e Australian Genome Research Facility (AGRF) ke hokoseini pe "lau" 'a e ngaahi samipolo na'e 'omi 'e he kau mēmipa e komiunití. Ko e AGRF ko e hoa ngāue ia 'o e polokalama ki hono hokoseini, pea 'oku nau ngāue'aki 'a e ngaahi tekinolosia kehekehe ke 'analaiso mo toe 'o hake ha ngaahi 'otu fo'ou 'o e teita tukufakaholo ke tokoni ki he fakatotolo fa-kafaito'o mo fekau'aki mo e mo'ui.

 

Australian Red Cross Lifeblood

'Oku fengāue'aki 'a e OurDNA mo e Australian Red Cross Lifeblood ke fakatupulekina 'a e fa'ah-inga kehekehe 'i he to'o toto pehē foki ki he tukufakaholo. 'Oku nau to e ngāue foki ki hono fa-katupu ha ngaahi founga 'oku taau ke fakaafe'i'aki 'a kinautolu 'oku kau mai ki he OurDNA ka 'oku nau ma'u 'a e fa'ahinga toto 'oku hāhāmolofia ke hoko ko e kau to'o toto ke fakalelei'i 'a e 'atā 'a e toto 'oku hāhāmolofia ki he kau mahaki.

 

Federation of Ethnic Communities Councils of Australia (FECCA) mo e Australian Multicultural Health Collaborative (an initiative of FECCA)

Ko e FECCA mo e Australian Multicultural Health Collaborative ko e hoa ngāue mahu'inga, 'oku na 'omi 'a e ngaahi vakai fakamatakali 'oku mahu'inga mo e tataki 'i loto 'i he polokalama OurDNA. Ko e FECCA mo e kulupu fengāue'aki (Collarborative) 'oku 'i ai honau fakafofonga 'i he'emau komiti pule, pea 'oku nau fale'i 'i he ngaahi a'u atu ki he komiunití mo fakafehokotaki 'a e fetu'utaki 'i he ngaahi feitu'u takitaha. 'Oku ngāue fakataha foki 'a e Collarborative mo e Kulupu Fale'i Fakamatakali 'a e OurDNA, 'a ia 'oku nau 'omai 'a e ngaahi fale'i fakataukei 'i he ngaahi lao mo e ngaai me'a fakangāue 'i he ngaahi polokalama fakafonua. 'Oku fale'i foki 'a e kulupu 'i he ngaahi kaveinga 'o kau ki ai 'a e founga 'e faka'atā 'e he OurDNA 'a e ngaahi teita ki he fakatotolo mo e founga 'ene lelei 'i hono vahevahe mo e ngaahi komiunití.

 

Monash University

'Oku ngāue fakataha 'a e OurDNA mo e timi mei he Monash University’s Precision Medicine team ke fakahoko 'a e ngāue mo hono tauhi 'a e ngaahi samipolo toto 'oku 'omi mei he ngaahi mēmipa 'o e komiunití. 'Oku ngāue 'a e Monash Precision Medicine ki hono fakafaikehekehe'i 'o e ngaahi fa'ahinga kehekehe 'o e toto, hangē ko e palesimā, selo, mo e toto 'i tu'a, lolotonga ko ia 'oku nau fakahaofi 'a e toto kakato. Tānaki ki ai, 'oku nau fakamavahe'i 'a e DNA mei he ngaahi selo kakato 'o e toto, 'o kau ai 'a e ngaahi samipolo na'e 'uluaki fakahoko e ngāue ki ai 'i Westmead. Ko e ngaahi samipolo 'oku 'omi ki he OurDNA 'okthat u tauhi 'i Monash 'i he tauhi'anga koloa loloa.

 

Sonic Pathology (Douglass Hanly Moir Pathology mo e Melbourne Pathology)

'Oku fengāue'aki 'a e OurDNA mo e Sonic Pathology mo 'enau timi taukei 'i he to'o toto ke fa-kahoko 'a e polokalama. 'Oku lahi 'a e ngaahi senitā to'o toto 'a e Sonic 'i Senē ('oku nau ngāue ko e Douglass Hanly Moir Pathology) mo Melipoane ('oku ngāue ko e Melbourne Pathology). Ko e kau mēmipa 'o e komiunití 'oku nau fiekau 'i he OurDNA te nau lava 'o 'alu ki ha fa'ahinga leepi pe 'a e Melbourne Pathology pe Douglass Hanly Moir Pathology ha fa'ahinga taimi pe he taimi ngāue mei he Mōnite ki he Tu'apulelulu.

 

WeGuide

'Oku fengāue'aki 'a e OurDNA mo e WeGuide ke tukuange atu 'a e foomu fakangofua he 'initaneti 'oku malu, falala'anga mo 'i he ngaahi lea kehekehe ke fakafaingofua'i 'a e kau mai 'a e komiuniti mo e kau ki he fakatotolo. Ko e WeGuide ko e me'a ngāue kuo faka'atā fakalao pea mo e ngaahi makatu'unga pau ki he malu mo e taukei lahi 'i hono poupou'i 'a e ngāue 'i he mala'e 'o e mo'uilelei mo e ngaahi kautaha fakatotolo ki he ngaahi me'a fakafaito'o.

 

Westmead Institute for Medical Research

'Oku fengāue'aki 'a e OurDNA mo e Westmead Institute for Medical Research ke fai 'a e ngāue mo tauhi 'a e ngaahi toto kuo to'o mei he ngaahi mēmipa 'o e komiunití. 'Oku ngāue 'a e West-mead Biobank ki hono fakafaikehekehe'i 'o e ngaahi fa'ahinga kehekehe 'o e toto, hangē ko e pa-lesimā, selo, mo e toto 'i tu'a, lolotonga ko ia 'oku nau fakahaofi 'a e toto kakato. Ko e ngaahi samipolo 'oku fai e ngāue ki ai 'i Westmead 'oku tauhi fakataimi pe, he 'oku 'ave 'a e ngaahi samipolo ki he Monash University ki hono tauhi he lele loloa.
 

'Oku 'i ai ha'o ngaahi fehu'i?

Kapau 'oku 'ikai te ke lava ma'u 'a e tali 'oku ke fekumi ki ai, fetu'utaki mai kiate kimautolu.

'Oku fakapa'anga 'a e OurDna 'e he:

  • Senitā ki he Population Genomics: Garvan Institute of Medical Research  mo e Murdoch Children’s Research Institute
  • Kakai 'oku nau foaki ki he'emau fakatotolo
  • Na'e toe tokoni fakapa'anga mai foki 'a e Australian Government’s Medical Research Future Fund (MRFF) fika tokoni 2015969 (CIA Daniel MacArthur; 2022-2027) mei he Genomics Health Futures Mission mo e  National Health and Medical Research Council (NHMRC) fika tokoni 2009982 (CIA Daniel MacArthur; 2022-2026). Ko e ngaahi me'a 'i loto 'i he naunau 'oku paaki ko eni 'oku 'i he tokotaha na'a ne fo'u 'a e ngaahi fatongia ki ai pea 'oku 'ikai ko ha 'ata ia 'a e ngaahi lau mo e fakakaukau 'a e Kominiueli 'o 'Aositelēlia pe ko e NHMRC.
  • Ko e polokalama OurDNA 'oku ma'u tokoni foki he Google's Digital Future Initiative. Lau 'o toe lahiange fekau'aki mo e ngaue fakataha ko eni heni.

'Io, ko e poloseki OurDNA kuo faka'atā 'e he Human Research Ethics Committe (HREC) 'a e Falemahaki Royal Children's. Ko e fika ki he faka'atā faka'efika ko e: HREC/91986/RCHM-2023

Kapau 'e 'i ai ha'o ngaahi fehuíohi fekau'aki mo e founga na'e faka'atā'aki faka'efika 'a e OurDNA, pe fiema'u ke lea ki ha taha tu'u tau'atāina mei he timi fakatotolo, te ke lava fetu'utaki ki he Talēkita 'o e Ngāue Fakatotolo (Director of Research Operations) 'i he Falemahaki Royal Children's. Te ke lava telefoni ki he Talēkita 'i he  (03) 9345 5044 pe 'imeili kiate kinautolu 'i he rch.ethics@rch.org.au

'I he taimi 'oku ke 'omi ai ho'o samipolo toto, ko ho hingoa, ho 'aho fā'ele'i, mo e fo'i fika ke 'ilo'i'aki ko e 'e ngāue'aki ke muimui'i'aki ho samipolo lolotonga hono fakafolau mai. Ko samipolo toto na'a ke 'omai 'e tauhi ia mo fai e ngāue ki ai he leepi.

Ko ho samipolo toto, selo 'o e toto pe DNA 'e tauhi ia he Biobanking Victoria. Ko e Biobanks ko e ngaahi leepi ia 'oku tuku ai 'e ngaahi samipolo kotoa pe 'i he tau'anga 'oku leva'i.

Ko e teita 'e ma'u mei ho samipolo toto, selo pe DNA 'e vahevahe pe ki he kau fakatotolo kuo 'osi fakangofua, pea ki he 'uhinga pe na'a ke loto ki ai. Ko ho fakamatala fakafo'ituitui 'e lava pe 'o sio ki ai mo hū ki ai 'a e ni'ihi tokosi'i 'i he timi OurDNA, ke fai 'a e fetu'utaki atu kiate koe kapau na'a 'omi ha fakangofua ke to e fai ha fetu'utaki atu.

Te ke lava 'o toe ma'u 'a e ngaahi fakamatala lahiange ki he me'a 'e hoko ki he ngaahi samipolo toto na'a ke 'omi sio ki he fakatātā.

'I he taimi 'oku mau ma'u ai ha samipolo ‘o e toto, 'oku mau ngāue'aki 'a e ngaahi founga ngāue faka-saienisi ke siofi 'a e ngaahi "'otu" fakamatala 'i loto 'i he ngaahi selo. Ko e 'otu 'iloa taha ko ho DNA, ka 'oku 'i ai 'a e ngaahi 'otu fakamatala 'oku ne tokoni'i 'a e kau saienisi ke mahino'i 'a e founga 'a e tupu ha fokoutua fakaesino. 'Aki hono vakai'i 'a e ngaahi 'otu kehekehe ko eni, 'oku mau lava ke langa ha 'ata tonu 'o e mo'uilelei 'a ia 'oku ne faka'ata mai 'a e puipuitu'a kehekehenga ho komiunití.

 

Koe'uhí ko e ngaahi founga ko eni 'oku fiema'u 'a e taukei ma'olunga, 'oku mau ngāue fakataha mo e ngaahi leepi kuo fuoloa 'enau tu'u mo e kau hoa ngāue fakatotolo 'i 'Aositelēlia mo muli foki. 'Oku mau fai eni ke fakapapau'i ko e ngaahi fakamatala 'oku mau ngāue ki ai 'e tonu mo 'aonga ki he kau toketā 'a ia te nau hoko atu 'o ngāue 'aki. Ko ha taha 'oku mau hoa ngāue mo ia 'oku ha'i kinautolu 'e he ngaahi felotoi fakalao mo faka'efika 'oku fakafetaulaki ki he tu'unga 'o e malu mo e fakapulipuli 'o e teita 'i 'Aositelēlia.

 

Ko e kau fakatotolo mo e leepi 'oku nau 'analaiso 'a e toto he'ikai te nau sio ki ho hingoa mo e fakamatala fakaikiiki. 'Oku mau tauhi 'a e ngaahi fakamatala 'e 'ilo ai koe, 'i he sisitemi 'oku māvahe mo malu, koe'uhí ke lava ke fakahoko 'a e ngaahi ngāue fakasaienisi 'o 'ikai 'ilo 'e ha taha pe ko hai 'oku 'a'ana 'a e fakamata.

'Oku 'osi hanga 'e he OurDNA 'o 'ai ha sisitemi malu ke tauhi ai ho fakamatala fakaikiiki fakafo'ituitui, fakamatala mo'uilelei mo e tukufakaholo, mo e ngaahi samipolo toto. Ko e samipolo toto, selo mo e DNA 'e tauhi makehe ia he fale biobanking ki he loloataha 'e ala lava.

Ko e kotoa e ngaahi fakamatala faka'ilekitulonika 'e tauhi malu ia 'i he ngaah seeva 'i 'Aositelēlia 'i he ngaahi tauhi'anga fakamatala 'oku fakalele 'e he ngaahi va'a ki he mo'uilelei, ngaahi va'a foaki fakamatala ki he mo'uilelei, pe ko e ngaahi kautaha fakatotolo fakafaito'o. Ko e ngaahi tauhi'anga teita koeni 'oku nau muimui'i 'a e ngaahi lao pau mo e founga ngāue lelei taha 'i hono ngaue'aki mo tauhi 'o e fakamatala.

'Oku mahu'inga kiate kimautolu 'a e malu 'a e teita mo e fakapulipuli 'a kinautolu 'oku kau mai. Kapau te ke fili ke kau he OurDNA, ko ho'o fakamatala fakaikiiki fakafo'ituitui mo ho fakamatala tukufakaholo 'e tauhi kehekehe kinaua. Ko e timi pe 'i he OurDNA 'oku fakangofua mo ngaue tonu te nau lava ke hū ki ho'o fakamatala fakaikiiki fakafo'ituitui, pea ki he me'a pe na'a ke loto ki ai.

Ko e fakatātā:

  • Kapau te ke fili ke fakafoki atu kiate koe ha ola fakamo'uilelei, 'e ngāue'aki ho fakamatala fakafo'ituitui ke fetu'utaki atu kiate koe. 'E toe vahevahe foki ho fakaikiki mo e palofesinale mo'uilelei 'i he OurDNA 'a ia te ne fakahoko atu 'a e fakamatala ko eni kiate koe.
  • Kapau te ke loto ke to e fai ha fetu'utaki atu kiate koe fekau'aki mo ha fakatotolo he kaha'u, 'e ngāue'aki ho fakamatala fakaikiiki fakafo'ituitui ke fai eni. 'I he'ene tu'u ko eni, 'e toki vahevahe pe ho fakaikiiki mo e kau fakatotolo kehe kapau 'oku ke loto ke mau fai eni.

Kapau te ke kau mai ki he OurDNA, 'e fakataha'i ho fakamatala tukufakaholo mo e ngaahi fakamatala tukufakaholo 'a e kakai kehe tokolahi, fakamā'opo'opo, mo tuku atu ki he teitapeisi 'oku 'atā ki ha taha pe ke tokoni ki he kau toketā mo e kau fakatotolo ke sio ki he feliliuaki mo e pēteni 'i he teita. Ko e kakai 'oku nau ngāue'aki 'a e teitapeisi ko eni 'oku 'atā ki ha taha pe 'e 'ikai te nau lava ke sio pe ko e ha'u 'a e fakamatala mei fē.

'E lava he kau fakatotolo mo'uilelei mo fakafaito'o 'i tu'a 'i he OurDNA mei he tapa pe 'o māmani ke 'apalai mai ke sio mo ngāue mo ho samipolo mo e fakamatala na'e tānaki fou 'i he poloseki OurDNA. 'Oku 'ikai malava ke fakafuofua'i 'a e ngāue'aki ho teita mo e samipolo 'i he kaha'u. Kaekehe, ko ho samipolo mo e teita 'e toki ngāue'aki pe ki he ngaahi ako kuo 'osi fakangofua faka'efika.

Fakatefito 'i he me'a na'a ke loto kiai, ko e teita ('ikai hā ai ho fakamatala fakafo'ituitui) 'e ala lava ke ngāue'aki 'i he ngaahi ako 'oku kau ai 'a e ngaahi potungāue fakapule'anga, hangē ko e Potungāue Mo'ui.

Ko e teita 'e ngalingali 'e 'ilo'i ai koe (ho fakamatala fakaikiiki fakafo'ituitui) 'e tauhi malu ia. 'E 'ikai te mau vahevahe 'a e fakamatala ko eni tukukehe kapau 'e fiema'u 'e lao ke mau fai ai pea 'ikai ha'amau toe fili. 'E toki hoko pe eni he ngaahi tūkunga 'oku hāhāmolofia 'o hangē ko hano fiema'u mai 'a e fakamatala 'i ha fakatotolo'i ha hia mamafa. Ko e ngāue'aki 'o e teita ko eni 'e ngāue pe ia 'o laine taha mo e ngaahi lao fakasiteiti pe fakapuleanga ki he ngaahi me'a fakapulipuli.

Sio ki he kotoa e ngaahi fehu'i fa'a 'eke