O matou pa’aga o su’esu’ega ma le fa’atinoina o galuega

O le Centre for Population Genomics o lo’o galulue faatasi ma ta'ita'i o vaega o su'esu'ega ma alamanuia ina ia fa'atino le polokalame o le OurDNA.

O le Centre for Population Genomics o se taumafaiga fa'ale-atunu'u ua tu’ufaatasia ai  le Garvan Institute of Medical Research ma le Murdoch Children’s Research Institute. O nei fa’alapotopotoga ua ta’imua i suʻesuʻega tau-kenera o le atunuu, ua iai ma malosiaga faʻapitoa mo faʻamaumauga tetele o kenera, faamatalaga faasaenisi, soifua maloloina o tagata, ma aʻafiaga faasoifua maloloina.

O a matou pa’aga i su’esu’ega

FAAGATUSA ma FESO'OTAI

E ala i le Centre for Population Genomics, e mitamita le OurDNA ona o se sui o vaega o loo galulue fa'atasi ALIGN ma le CONNECT. E tuuina atu e le CPG tomai faapitoa mo atina’e tau kenera (genomics infrastructure) le atinaʻeina o faʻamaumauga tau-kenera (genomic data), teuina, pulea, ma le faʻasoa atu o nei faʻamaumauga, ua talafeagai fa’aaganuʻu ma amio tatau mo le manuia o tagatanu’u moni o Ausetalia.

Google

O le Centre for Population Genomics pa'aga faatasi ai ma le Google e lagolago ai su'esu'ega tau kenera ma galuega fa'alautele i totonu o nu'u ma afioaga i Ausetalia. E galulue fa'atasi le CPG ma le Google Research e fau nisi o meafaigaluega matou te fa'aaogaina e su'esu'e ai fa'amatalaga tau kenera. O nei meafaigaluega o le a fesoasoani i fomaʻi ma le ausuʻesuʻe e suʻesuʻe suiga i le DNA o tagata o le nuʻu ma faia ni punaoa sili atu ona lelei mo vaega e le o lava le faʻatusalia.

E auala i lenei faiga fa'apa'aga, o lo'o lagolagoina e le Google nisi o galuega a le OurDNA e fa'aosofia ai le auai o tagata lautele. O loʻo galulue foʻi le OurDNA ma meafaigaluega faaliliu upu a le Google, tagata e iai le tomai ile faaliliu ma iloilo gagana ua faamaonia aloaia, e iloilo ni auala fou e faaliliu ai suʻesuʻega tau kenera ma faafaigofie ai le auai i suʻesuʻega tagata o nu'u e eseese o latou tala'aga fa'ale-aganu'u.

Su'esu'ega fa'aagafesootai ma fa'atinoga 

O lo'o aofia i le polokalame o le OurDNA se vaega fa'apitoa o su'esu'ega, lea e iloiloina ai pe fa'apefea ona sili atu ona fa'amalieina e polokalame e pei o le OurDNA mana'oga o nu'u e eseese o latou tala'aga fa'ale-aganu'u. Faiga faapa'aga ai ma le ausu’esu’e faatasi ai ma e ua iai le tomai  i talaaga tau amio, tamaoaiga tau soifua maloloina, fautuaga tau kenera, su’esu’ega fa’aagafeso’ota’i, ma le faatinoga faatuina faasaienisi, o lenei vaega o le polokalame e iloilo ai itu tau amio, agafeso’ota’i, ma le fa’atinoga moni.

O loʻo iloiloina e lenei galuega suʻesuʻe (research projects) manatu o e o lo o auai i suʻesuʻega o kenera (genomic research), e aofia ai le maliega ma le mauaina o taunu’uga o nei su’esu’ega faa kenera (genomic results). O le a suʻesuʻeina foʻi pe faʻapefea ona faʻaleleia atili le tausiga o le soifua maloloina faa kenera mo nu’u e eseese o latou tala'aga fa'ale-aganu'u. 

O fa'ai'uga mai lenei vaega o galuega o le a fesoasoani i le fa'aleleia o le polokalame OurDNA i le lumana'i. O le a faapea foi ona tuuina atu taiala mo isi galuega su’esu’e faa kenera e galulue faatasi ai ma nu’u e eseese o latou tala'aga fa'ale-aganu'u.     

lo’o matou fai pa'aga ma:

  • Associate Professor Danya Vears , Murdoch Children’s Research Institute (Bioethics)
  • Professor Ilias Goranitis, University of Melbourne (Health Economics)
  • Associate Professor Stephanie Best, Zoe Fehlberg, and Dr. Marlena Klaic, University of Melbourne (Implementation Science)
  • Mary-Anne Young and Dr. Amanda Willis, My Research Results, Garvan Institute of Medical Research (Genetic Counselling)
  • Professor Alison McEwen, University of Technology Sydney (Genetic Counselling)
  • Dr. Rachel Thorpe, Australian Red Cross Lifeblood (Social Research)

O isi pa'aga i fesoasoani tau tupe

O a matou pa'aga mo le tu’uina atu o auaunaga

 

Australian Genome Research Facility (AGRF)

O lo'o galulue fa'apaa’ga le OurDNA ma le Australian Genome Research Facility (AGRF) ie fa'asolo ma faitau fa'amatalaga o le kenera (DNA sequence) na tu'uina mai e tagata o le nu'u. I le avea ai ma pa'aga a le polokalame mo le fa'asologa ma faitau fa’amatalaga o kenera (sequencing), o lo'o fa'aaogā ai e le AGRF ni auala eseese fa’atekonolosi e iloilo ma fau ai ni vaega fou o fa'amatalaga tau kenera, ina ia lagolago ai su'esu'ega fa'afoma'i ma le soifua maloloina.

 

Australian Red Cross Lifeblood

O lo'o galulue fa'atasi le OurDNA ma le Australian Red Cross Lifeblood e fa’atupula’ia tagata eseese o lo'o foa'i toto fa'apea i vaega o kenera (genomics). O loʻo latou galulue foʻi i le atinaʻeina o ni auala talafeagai e valaʻaulia ai tagata auai o le OurDNA e iai toto maua gatā e ono avea ma tagata masani e foaʻi toto mo le faʻalelei o avanoa e maua ai toto maua gatā mo gasegase.

 

Federation of Ethnic Communities Councils of Australia (FECCA) ma le Australian Multicultural Health Collaborative (an initiative of FECCA)

FECCA ma le Australian Multicultural Health Collaborative o pa'aga autu, mo le tu’uina atu o le ta’ita’iga ma le mata’ituina o aganuu i totonu o polokalame o le OurDNA. O lo'o iai sui o le FECCA ma le Collaborative i la matou komiti fa'afoe, ma latou te fautuaina auala e aapa atu ai i nu'u fa'apea le fa'afaigofieina o feso'ota'iga i totonu o le nu'u. O lo'o galulue le Collaborative ma le OurDNA Multicultural Advisory Group, i le fa'afoeina ma le tu'uina atu o fautuaga fa’atomai fa'apitoa i faiga fa'avae ma auala e fa'atino ai le polokalame atoa. E tu'uina atu e le faalapotopotoga ni fautuaga i mataupu e aofia ai auala e fa'aavanoa ai e le OurDNA fa'amatalaga mo su'esu'ega, fa'apea auala e fa'asoa atu ai fa'amanuiaga i nu'u ma afio'aga.

 

Monash University

O loʻo galulue faʻatasi le OurDNA ma le vaega ole Precision Medicine a le Iunivesite o Monash e faʻagasolo ma teuina vaega o toto na tuʻuina atu e tagata o nu'u ma afio'aga. E fa'agasolo e le Monash Precision Medicine vaega o le toto ina ia tu’u eseese ona ituaiga e pei o le *plasma*, sela, ma le *buffy coat*, a'o fa'asaoina le toto atoa.E le gata i lea, latou te vavaeeseina le DNA mai sela o le toto atoa, e aofia ai ma fa'ata'ita'iga na muamua fa'agasolo i Westmead. O vaega o toto e tu'uina atu i le OurDNA e teuina i Monash mo se taimi umi.

 

Sonic Pathology (Douglass Hanly Moir Pathology ma Melbourne Pathology)

O lo'o galulue fa'atasi OurDNA ma le Sonic Pathology fa'apea le latou 'au faigaluega a'oa'oina i le tui o le toto, ina ia fa'atino lenei polokalame. E tele nofoaga autū o le Sonic mo su'esu'ega fa'afoma'i (pathology) i Sydney (o lo'o fa'agaioia i lalo o le igoa Douglass Hanly Moir Pathology) ma Melbourne (o lo'o fa'agaioia i lalo o le igoa Melbourne Pathology). O i latou i nu’u ma afioaga e fia auai i le polokalame o le OurDNA, e mafai ona o i so'o se nofoaga autu o le Melbourne Pathology po'o le Douglass Hanly Moir Pathology i so'o se taimi i itula faigaluega, mai le Aso Gafua e o'o i le Aso Tofi.

 

WeGuide

Ua galulue fa‘atasi OurDNA ma WeGuide e fa‘atino se fa‘agasologa fa‘a-tekinolosi mo le tu‘uina atu o le fa‘atagaga—lea e saogalemu, fa‘atuatuaina, ma lagolagoina gagana eseese—ina ia fa‘aosofia ai le auai o tagata lautele ma le auai i galuega tau su‘esu‘ega. O le WeGuide o se faʻavae e faʻafesoʻotaʻi ai gasegase ua faʻamaonia e tulafono faʻatonutonu faʻatasi ai ma tulaga faʻamaonia o le saogalemu ma le tele o le poto masani e lagolago ai faʻalapotopotoga tau soifua maloloina ma suʻesuʻega faafomaʻi.

 

Westmead Institute mo Medical Research

O loʻo galulue faʻatasi le OurDNA ma le Westmead Institute Medical Research e fa'agasolo ma teu vaega o toto na tuʻuina atu e tagata o nu'u ma afio'aga. E fa'agasolo e le Westmead Biobank vaega o le toto ina ia tu’u eseese ona ituaiga e pei o le *plasma*, sela, ma le *buffy coat*, a'o fa'asaoina le toto atoa. O vaega o toto o lo'o fa'agasolo i Westmead e na'o sina taimi pu'upu'u e teu ai, ona e fa'afe'avea'i atu i le Iunivesite o Monash mo le teuina mo se taimi umi.

E iai ni au fesili?

Afai e te le mauaina le tali o loo e sailia, faafesootai matou.

OurDNA e faatupeina e:  

  • Nofoaga autu mo le fa'alapotopotoga faavae mo Population Genomics:  Fa'alapotopotoga o Su'esu'ega Fa'afoma'i i Garvan ma le Fa'alapotopotoga o Su'esu'ega o Tamaiti i Murdoch.
  • Tagata e foa'i tupe i la matou suesuega
  • Fa'aputugatupe mo Sue'su'ega Fa'afoma'i a le Malo Ausetalia ile lumana'i (foa'i 2015969) (CIA Daniel MacArthur, 2022-2027) mai le Misiona a le Soifua Maloloina mo le Lumana'i a le Genomics ma le Soifua Malolina Fa'aleatunu'u Pulega o Su'esu'ega Fa'afoma'i (NHMRC fesoasoani i tagata sailiili 2009982 (CIA Daniel MacArthru, 2022-2026}. O mea uma o lo'o i totonu o lenei pepa fa'asalalau ole matafaioi a le tusitala ma e le atagia ai manatu o le Commonwealth of Australia po'o le NHMRC.
  • O le polokalame OurDNA e maua mai foi le lagolago mai le Google’s Digital Future Initiative. Faitau atili e uiga i le galulue fa'atasi iinei.

Ioe, ua fa'amaonia le poloketi a le OurDNA e le Human Research Ethics Committee (HREC) o le Royal Children’s Hospital. O le fa'asinomaga mo la matou fa'atagaga fa'apitoa e: HREC/91986/RCHM-2023

Afai e iai ni au fesili e uiga i le OurDNA fa'atagaga fa'apitoa, pe manao e talanoa i se tasi e tuto'atasi mai le vaega su'esu'e, e mafai ona e fa'afeso'otai le Faatonu o Su'esu'ega i le Falema'i o Tamaiti. E mafai ona e telefoni i le Fa'atonu i le (03) 9345 5044 poo imeli latou i le rch.ethics@rch.org.au

A e avatu le fa'ataitaiga o lou toto, lou igoa, aso fanau, ma le code e iloa ai oe o le a fa'aaogaina e siaki ai lau fa'ataitaiga i le taimi o fela'uaiga. O le toto fa'ataitai na foaiina o le a teuina ma fa'agaioi i le fale su'etoto.

O le fa'ataitaiga o lou toto, sela o toto po'o fa'ataitaiga a le DNA o lea teuina i le Biobanking Victoria. Biobanks o fale su'esu'e e aoina ai fa'ataitaiga fa'ataitai i totonu. Fa'atonutonu ma teuina.

O au fa'amatalaga e maua mai i lau fa'ataitaiga toto, sela po'o DNA o le a fa'asoa atu i tagata su'esu'e fa'amaoina. Ua na o mafuaga e te ioe iai. O au fa'amatalaga patino o le a na'o se vaega to'aitiiti o tagata i le au OurDNA e vaaia pe iloailoina, e fa'afeso'otai pe na te tu'uina atu se fa'atagaga e toe fa'afeso'otai.

E mafai ona e mauaina nisi fa'amatalaga i le mea na tupu i le toto fa'atali sa e tu'uina atu i le vaai ilenei ata.

A matou taulimaina se vaega o le toto, matou te fa'aaogaina ni fa'agasologa fa'asaienisi eseese e su'esu'e ai vaega po'o 'la'asaga' eseese o fa'amatalaga o lo'o i totonu o sela. O le vaega e sili ona lauiloa o lou DNA, ae o lo'o iai fo'i isi vaega o fa'amatalaga e fesoasoani i le au saienisi ia faamalamalama ai auala o fa'afitauli tau le soifua maloloina. I le va'ava'ai i nei vaega eseese, e mafai ona tatou fausia se ata sa'o o le tulaga tau soifua maloloina, ma atagia moni ai tulaga fa'apitoa a ou tagatanu’u.

Ona o le fa'agasologa o nei galuega e mana'omia ai tomai fa'apitoa, matou te galulue fa'atasi ma fale su'esu'e ua fa'atuatuaina fa'apea pa'aga su'esu'e i Ausetalia nei ma atunu'u i fafo. Matou te faia tulaga nei ina ia mautinoa o punaoa matou te atia‘eina e sa‘o ma aogā tele mo foma‘i o le a fa‘aaogāina i se taimi mulimuli ane. So'o se pa'aga matou te galulue fa'atasi e noatia i maliliega fa'aletulafono ma ta'iala e matuā fa'amalosia ma tausisia i tulaga fa'ata'atia a Ausetalia mo le puipuiga o fa'amatalaga patino ma le saogalemu o fa'amatalaga.

O le ausu'esu'e ma fale su'esu'e o lo'o iloiloina le toto, latou te lē va'aia lou igoa po'o fa'amatalaga patino ia te oe. Matou te teuina ma tu’u eseese au fa'amatalaga patino i se faiga saogalemu, ina ia mafai ona fa'atino galuega fa'asaienisi e aunoa ma le iloa e se tasi po'o ai e ana nei fa'amatalaga.

Ua setiina se faiga saogalemu e le OurDNA e teuina ai au fa'amatalaga patino, soifua maloloina ma fa'amatalaga tau fa'akenera, ma fa'ataitaiga o toto foa'iina fua. Toto, sela ma fa'ataitaiga DNA o le a teuina ese i totonu o le nofoaga biobanking mo le umi e mafai ai.

O fa'amatalaga uma fa'aeletonika o le a teuina malu i luga o auaunaga fa'avae Ausetalia ma fa'amaumauga o lo'o  fa'atautaia e le auaunaga soifua maloloina fa'amaonia, fa'amatalaga soifua maloloina, po'o su'esu'ega fa'afomai. O nei fa'amaumauga fa'amautu e mulimulita'i i tulafono maoti ma fa'ataitaiga sili i le tagofiaina ma le teuina o fa'amatalaga.

E taua tele ia i matou le fa'alauteleina o tagata auai ma le saogalemu o fa'amatalaga. Afai e te filifili e te auai i le OurDNA, o au faamatalaga patino ma faamatalaga faakenera o le a teuina eseese. E na o tagata taua ma faatagaina a le OurDNA e mafai ona maua au faamatalaga patino, ma nao mea e te malie iai.

Fa'ataitaiga:

  • Afai e te filifili e toe fa'afoi mai taunu'uga o lou soifua maloloina ia te oe, o au fa'amatalaga patino o le a fa'aaogaina e toe feso'otai atu ai ma oe. O au faamatalaga o lea faasoaina ma polofesa o le soifua maloloina a le  OurDNA o le a tuuina atu lenei faamatalaga ia te oe.
  • Afai e te malie e toe faafesootai atu e uiga i suesuega mo le lumanai, o au faamatalaga patino o le a faaaogaina e fai ai. I lenei tulaga, o au faamatalaga o le a faasoa atu i isi tagata suesue pe afai e te malie matou te faia.

Afai e te auai i le OurDNA, o au faamatalaga faakenera o le a tuufaatasi ma le tele o isi faamatalaga faakenera a isi tagata, auiliili, ma tuuina i faamaumauga lautele e fesoasoani i fomai ma tagata su'esu'e e vaai aga ma mamanu i faamaumauga. O tagata o lo'o fa'aaogaina fa'amaumauga lautele e le mafai ona latou vaai po'o ai e aumai ai fa'amatalaga.

Soifua maloloina ma su'esu'ega fa'alesoifua malolona i fafo atu o le OurDNA mai le lalolagi atoa o le a mafai ona apalai e vaai i galuega atoa ai ma fa'ataitaiga ma fa'amatalaga sa aoina e auala mai ile poloketi a le OurDNA.  E le mafai ona fuafua mamao le fa'aaogaina o au fa'amaumauga po'o fa'ataitaiga. Peitai, o au fa'ataitaiga ma fa'amaumauga o le a fa'aaogaina mo le lumanai pe a fa'amaonia su'esu'ega.

Fa'alagolago i luga o lau maliega, o lau toe-fa'ailoa o fa'amaumauga (e aunoa ma au fa'amatalaga patino) atonu o le a fa'aaogaina i su'esu'ega e aofia ai lala so'oupu a le malo, e pei o le Matagaluega o le Soifua Maloloina.

O fa'amaumauga e mafai ona fa'ailoa ai oe (o au fa'amatalaga patino) o le a teuina fa'alilolilo. O le a matou le fa'asoaina nei fa'amatalaga sei vagana ua manaomia aloaia e le tulafono ma leai se filifiliga. E na o tulaga e seasea tupu e pei o fa'amatalaga o lo'o valaau i se su'esu'ega o se solitulafono matuia. O le fa'aaogaina o lenei fa'amaumauga o le a tupu ia laina ma le tulafono talafeagai e patino ma le faiga fa'alilolilo a le setete.