يعمل مركز علم الجينوم السكاني بالتعاون مع جهات رائدة في مجالَي البحث والصناعة لتنفيذ برنامج OurDNA.
مركز علم الجينوم السكاني هو مبادرة وطنية مشتركة بين عهد غارفان للأبحاث الطبية م معهد مردوخ لأبحاث الأطفال. يُعدّ المعهدان من الجهات الوطنية الرائدة في مجال أبحاث علم الجينوم، إذ يتمتع كلٌّ منهما بخبرات متكاملة تشمل علم الجينوم واسع النطاق، وعلوم البيانات، وصحة السكان، والتأثير السريري.
من خلال مركز علم الجينوم السكاني، يُعدّ OurDNA عضوًا فاعلًا ويفخر بعضويته في ALIGN و CONNECT. يوفّر مركز علم الجينوم السكاني (CPG) قيادةً تقنية لتطوير البنية التحتية للبيانات الجينومية، بما يضمن تخزين البيانات الجينومية وإدارتها ومشاركتها بصورة متسقة على المستوى الوطني، وملائمة ثقافيًا، وأخلاقية، بما يعود بالنفع على السكان الأصليين الأستراليين.
يتعاونمركز علم الجينوم السكاني مع Google لدعم الأبحاث الجينية والتواصل مع المجتمعات في أستراليا. يعمل مركز علم الجينوم السكاني (CPG) مع Google Research لتطوير بعض الأدوات التي نستخدمها لدراسة البيانات الجينية. ستساعد هذه الأدوات الأطباء والباحثين على دراسة التغيرات في الحمض النووي (DNA) لدى أفراد المجتمع، وإنشاء موارد جينية أفضل للمجموعات غير الممثلة تمثيلًا كافيًا.
ومن خلال هذه الشراكة، تدعم Google بعض أنشطة المشاركة المجتمعية التي ينفذها OurDNA. يعمل OurDNA أيضًا مع أدوات الترجمة من Google، ومترجمين معتمدين، ولغويين لتقييم أساليب مبتكرة لترجمة مواد الأبحاث الجينية، وتسهيل مشاركة أفراد المجتمعات متعددة الثقافات في الأبحاث.
يتضمن برنامج OurDNA مسارًا بحثيًا مخصصًا يدرس كيفية تمكّن برامج مثل OurDNA من تلبية احتياجات المجتمعات متعددة الثقافات على نحو أفضل. ومن خلال الشراكة مع باحثين ذوي خبرة في أخلاقيات علم الأحياء، واقتصاديات الصحة، والاستشارات الوراثية، والبحوث الاجتماعية، وعلم تنفيذ البرامج، يدرس هذا المسار الجوانب الأخلاقية والاجتماعية والعملية للبرنامج.
تستكشف المشاريع البحثية وجهات نظر الجاليات وتجاربها في المشاركة في أبحاث علم الجينوم، بما في ذلك الموافقة وتلقّي نتائج الفحوصات الجينومية. كما سيبحث هذا المسار في سبل تحسين الرعاية الصحية الجينومية للمجتمعات متعددة الثقافات.
ستسهم نتائج هذا المسار البحثي في توجيه التحسينات المستقبلية على برنامج OurDNA. كما سيقدّم إرشادات لمشاريع أبحاث علم الجينوم الأخرى التي تعمل مع المجتمعات متعددة الثقافات..
نحن نعمل بالشراكة مع:
The Centre for Population Genomics partners with Google to support genetic research and community outreach in Australia. CPG works with Google Research to build some of the tools we use to study genetic data. These tools will help doctors and researchers to study changes in community members’ DNA and make better genetic resources for underrepresented groups.
Through this partnership, Google supports some of OurDNA’s community engagement activities. OurDNA is also working with Google translation tools, accredited translators, and linguists to evaluate innovative approaches to translation of genetic research materials and make participating in research easier for multicultural community members.
The OurDNA program includes a dedicated research stream that is looking at how programs like OurDNA can better meet the needs of multicultural communities. Partnering with researchers with expertise in bioethics, health economics, genetic counselling, social research, and implementation science, this stream examines the ethical, social, and practical aspects of the program.
The research projects are exploring community perspectives and experiences of genomics research participation, including consent and receiving genomics results. It will also investigate how to make genomic healthcare better for multicultural communities.
The findings from this stream of work will inform future improvements to the OurDNA program. It will also provide guidance for other genomics research projects working with multicultural communities.
We’re partnering with:
يتعاون OurDNA مع مرفق أبحاث الجينوم الأسترالي (AGRF) لتحديد تسلسل عينات الحمض النووي (DNA)، أو «قراءة» هذه العينات، التي يقدّمها أفراد المجتمع. بصفته شريك البرنامج في مجال تسلسل الحمض النووي، يستخدم مرفق أبحاث الجينوم الأسترالي (AGRF) تقنيات مختلفة لتحليل البيانات الجينية وإنشاء طبقات جديدة منها لدعم البحوث الطبية وتحسين الصحة.
يتعاون OurDNA مع خدمة Lifeblood التابعة للصليب الأحمر الأسترالي لزيادة التنوع في التبرع بالدم، وكذلك في مجال علم الجينوم. كما يعملون على تطوير أساليب مناسبة لدعوة المشاركين في OurDNA ممن لديهم فصائل دم نادرة إلى التبرع بالدم، بهدف تحسين توافر الدم النادر للمرضى.
يُعدّ كلٌّ من اتحاد مجالس المجتمعات العرقية في أستراليا (FECCA) والاتحاد الأسترالي للصحة متعدد الثقافات شريكين رئيسيين، إذ يقدّمان الإشراف والتوجيه الأساسيين في مجال التعددية الثقافية ضمن برنامج OurDNA. ويمثّل كلٌّ من اتحاد مجالس المجتمعات العرقية في أستراليا (FECCA) والاتحاد الأسترالي للصحة متعدد الثقافات في اللجنة التوجيهية لدينا، كما يقدّمان المشورة بشأن التواصل مع المجتمعات المحلية، ويسهّلان إقامة العلاقات والتواصل على أرض الواقع. يتولى الاتحاد، بالاشتراك مع جهات أخرى، عقد المجموعة الاستشارية متعددة الثقافات التابعة لـ OurDNA، والتي تقدّم مشورة متخصصة بشأن السياسات والممارسات على مستوى البرنامج ككل. تقدّم المجموعة المشورة بشأن موضوعات تشمل كيفية إتاحة بيانات OurDNA لأغراض البحث، وكيفية تقاسم الفوائد مع الجاليات.
يعمل OurDNA مع فريق الطب الدقيق في جامعة موناش لمعالجة عينات الدم التي يقدّمها أفراد المجتمع وتخزينها. يقوم فريق الطب الدقيق في جامعة موناش بمعالجة الدم إلى أنواع مختلفة من العينات، مثل البلازما والخلايا وطبقة الكريات البيضاء، مع الاحتفاظ أيضًا بعينات الدم الكامل. بالإضافة إلى ذلك، يقومون بعزل الحمض النووي (DNA) من خلايا الدم الكاملة، بما في ذلك العينات التي عولجت مبدئياً في Westmead. تُحفظ العينات التي يقدّمها المشاركون إلى OurDNA في جامعة موناش للتخزين طويل الأمد.
يعمل OurDNA مع Sonic Pathology وفريقها من جامعي عينات الدم المدرّبين لتنفيذ البرنامج. لدى Sonic العديد من مراكز المختبرات في سيدني (تعمل تحت اسم Douglass Hanly Moir Pathology) وملبورن (تعمل تحت اسم Melbourne Pathology). يمكن لأفراد المجتمع الراغبين في المشاركة في برنامج OurDNA التوجّه مباشرةً إلى أيٍّ من مراكز Melbourne Pathology أو Douglass Hanly Moir Pathology في أي وقت خلال ساعات العمل، من الاثنين إلى الخميس.
يتعاون OurDNA مع WeGuide لتوفير عملية موافقة رقمية آمنة وموثوقة ومتعددة اللغات، بما يدعم المشاركة المجتمعية والمشاركة في الأبحاث. تُعد WeGuide منصةً معتمدةً تنظيمياً لتعزيز مشاركة المرضى، وتتميز بمعايير أمنية موثقة وخبرة واسعة في دعم مؤسسات الرعاية الصحية والبحث الطبي.
يتعاون OurDNA مع معهد Westmead للأبحاث الطبية لمعالجة عينات الدم التي يقدّمها أفراد المجتمع وتخزينها. يقوم Westmead Biobank بمعالجة الدم إلى أنواع مختلفة من العينات، مثل البلازما والخلايا وطبقة الكريات البيضاء، مع الاحتفاظ أيضًا بعينات الدم الكامل. تُحفظ العينات التي تتم معالجتها في Westmead بشكل مؤقت فقط، إذ يتم نقلها إلى جامعة موناش لتخزينها على المدى الطويل.
Iإذا لم تجدوا الإجابة التي تبحثون عنها، ييمكنكم التواصل معنا.
يُعد برنامج OurDNA مشروعاً رئيسياً تابعاً لمركز الجينوميات السكانية، وقد أُنشئ المركز من أجل:
ويُدار المركز بوصفه مبادرة مشتركة غير هادفة للربح بين اثنتين من أبرز المؤ معاهد البحث العلمي في أستراليا، هما معهد غارفان للأبحاث الطبية (Garvan Institute of Medical Research) في سيدني و معهد مردوخ لأبحاث الأطفال (Murdoch Children’s Research Institute) في ملبورن.
يحصل برنامج OurDNA على التمويل من:
نعم، حصل مشروع OurDNA على الموافقة الأخلاقية من لجنة أخلاقيات البحث البشري المعتمدة في مستشفى الأطفال الملكي. رقم مرجع الموافقة الأخلاقية هو: HREC/91986/RCHM-2023
وإذا ساور حول إجراءات الموافقة الأخلاقية، أو رغبتم في التواصل مع جهة مستقلة عن فريق البحث، يمكنكم الاتصال بمدير عمليات البحث في مستشفى الأطفال الملكي، يمعلى الرقم 5044 9345 (03) أو البريد الإلكتروني rch.ethics@rch.org.au
يحصل برنامج OurDNA حالياً على التمويل حتى نهاية عام 2027. ونعتزم الاستمرار في عملنا إلى أن يتم تمثيل جميع الجاليات في أستراليا، وأن تبقى قاعدة بيانات OurDNA وبنك العينات متاحة للباحثين لأطول فترة ممكنة.
للمشاركة في برنامج OurDNA، يجب أن تتوفر فيكم الشروط التالية:
في الوقت الحالي، تعاني الجاليات في أستراليا المنحدرة من الأصول التالية من نقص في التمثيل، أو غياب شبه تام، في الموارد الجينية:
وقد أفادنا أطباء أستراليون أيضاً بصعوبة العثورعلى معلومات حول المجموعات المنحدرة من هذه الأصول في الموارد وقواعد البيانات التي يستخدمونها لتشخيص الأمراض الوراثية والحالات المرضية.
ويعمل برنامج OurDNA على التفاع مع الجاليات غير الممثَّلة بالشكل الكافي في الموارد الجينية. يرجى مراجعة هذه الصفحة للاطلاع على المجتمعات التي نعمل معها حالياً.
مع أن برنامج OurDNA لا يعمل بشكل مباشر داخل مجتمع السكان الأصليين وسكان جزر مضيق توريس، إلا أننا نشارك بفاعلية في اتحادَي ALIGN و CONNECT، وهما مبادرتان وطنيتان تقودها جهات من السكان الأصليين، وتهدف إلى تمكين السكان الأصليين وسكان جزر مضيق توريس في مجال الطب الجينومي والبحث العلمي.
ونقدّم، في هذا الإطار، مشورة تقنية لتطوير البنية التحتية لبيانات الجينوم، بما يضمن تخزين البيانات الجينومية وإدارتها والتشارك بها على نحو موحّد وطنياً، وملائم ثقافياً، ومتوافق مع متطلبات أخلاقيات البحث، وبما يعود بالفائدة على الأستراليين من السكان الأصليين.
