شركاؤنا في مجال البحث والتنفيذ

يعمل مركز علم الجينوم السكاني بالتعاون مع جهات رائدة في مجالَي البحث والصناعة لتنفيذ برنامج OurDNA.

مركز علم الجينوم السكاني هو مبادرة وطنية مشتركة بين معهد غارفان للأبحاث الطبية و معهد مردوخ لأبحاث الأطفال. يُعدّ المعهدان من الجهات الوطنية الرائدة في مجال أبحاث علم الجينوم، إذ يتمتع كلٌّ منهما بخبرات متكاملة تشمل علم الجينوم واسع النطاق، وعلوم البيانات، وصحة السكان، والتأثير السريري.

شركاؤنا في مجال البحث العلمي

ALIGN و CONNECT

من خلال مركز علم الجينوم السكاني، يُعدّ OurDNA عضوًا فاعلًا ويفخر بعضويته في  ALIGN و CONNECT. يوفّر مركز علم الجينوم السكاني (CPG) قيادةً تقنية لتطوير البنية التحتية للبيانات الجينومية، بما يضمن تخزين البيانات الجينومية وإدارتها ومشاركتها بصورة متسقة على المستوى الوطني، وملائمة ثقافيًا، وأخلاقية، بما يعود بالنفع على السكان الأصليين الأستراليين.

Google

يتعاون مركز علم الجينوم السكاني مع Google لدعم الأبحاث الجينية والتواصل مع المجتمعات في أستراليا. يعمل مركز علم الجينوم السكاني (CPG) مع Google Research لتطوير بعض الأدوات التي نستخدمها لدراسة البيانات الجينية. ستساعد هذه الأدوات الأطباء والباحثين على دراسة التغيرات في الحمض النووي (DNA) لدى أفراد المجتمع، وإنشاء موارد جينية أفضل للمجموعات غير الممثلة تمثيلًا كافيًا.

ومن خلال هذه الشراكة، تدعم Google بعض أنشطة المشاركة المجتمعية التي ينفذها OurDNA. يعمل OurDNA أيضًا مع أدوات الترجمة من Google، ومترجمين معتمدين، ولغويين لتقييم أساليب مبتكرة لترجمة مواد الأبحاث الجينية، وتسهيل مشاركة أفراد المجتمعات متعددة الثقافات في الأبحاث.

البحوث الاجتماعية وبحوث التنفيذ

يتضمن برنامج OurDNA مسارًا بحثيًا مخصصًا يدرس كيفية تمكّن برامج مثل OurDNA من تلبية احتياجات المجتمعات متعددة الثقافات على نحو أفضل. ومن خلال الشراكة مع باحثين ذوي خبرة في أخلاقيات علم الأحياء، واقتصاديات الصحة، والاستشارات الوراثية، والبحوث الاجتماعية، وعلم تنفيذ البرامج، يدرس هذا المسار الجوانب الأخلاقية والاجتماعية والعملية للبرنامج.

تستكشف المشاريع البحثية وجهات نظر الجاليات وتجاربها في المشاركة في أبحاث علم الجينوم، بما في ذلك الموافقة وتلقّي نتائج الفحوصات الجينومية. كما سيبحث هذا المسار في سبل تحسين الرعاية الصحية الجينومية للمجتمعات متعددة الثقافات. 

ستسهم نتائج هذا المسار البحثي في توجيه التحسينات المستقبلية على برنامج OurDNA. كما سيقدّم إرشادات لمشاريع أبحاث علم الجينوم الأخرى التي تعمل مع المجتمعات متعددة الثقافات.

نحن نعمل بالشراكة مع:

  • الأستاذة المشاركة دانيا فيرز، معهد مردوخ لأبحاث الأطفال (أخلاقيات علم الأحياء)
  • الأستاذ إلياس غورانيتيش، جامعة ملبورن (اقتصاديات الصحة)
  • الأستاذة المشاركة ستيفاني بست، وزوي فيلبرغ، والدكتورة مارلينا كلايتش، جامعة ملبورن (علم تنفيذ البرامج)
  • ماري-آن يونغ والدكتورة أماندا ويليس، My Research Results، معهد غارفان للأبحاث الطبية (الاستشارات الوراثية)
  • الأستاذة أليسون مَك إيوِن، جامعة التكنولوجيا في سيدني (الاستشارات الوراثية)
  • الدكتورة راشيل ثورب، مركز Lifeblood التابعة للصليب الأحمر الأسترالي (البحوث الاجتماعية)

شركاء آخرون في المنح

شركاؤنا في التنفيذ 

 

مرفق أبحاث الجينوم الأسترالي (AGRF)

يتعاون OurDNA مع مرفق أبحاث الجينوم الأسترالي (AGRF) لتحديد تسلسل عينات الحمض النووي (DNA)، أو «قراءة» هذه العينات، التي يقدّمها أفراد المجتمع. بصفته شريك البرنامج في مجال تسلسل الحمض النووي، يستخدم مرفق أبحاث الجينوم الأسترالي (AGRF) تقنيات مختلفة لتحليل البيانات الجينية وإنشاء طبقات جديدة منها لدعم البحوث الطبية وتحسين الصحة.

 

مركز Lifeblood التابعة للصليب الأحمر الأسترالي

يتعاون OurDNA مع خدمة Lifeblood التابعة للصليب الأحمر الأسترالي لزيادة التنوع في التبرع بالدم، وكذلك في مجال علم الجينوم. كما يعملون على تطوير أساليب مناسبة لدعوة المشاركين في OurDNA ممن لديهم فصائل دم نادرة إلى التبرع بالدم، بهدف تحسين توافر الدم النادر للمرضى.

 

اتحاد مجالس المجتمعات العرقية في أستراليا (FECCA) والاتحاد الأسترالي للصحة متعدد الثقافات (مبادرة تابعة لـ FECCA)

يُعدّ كلٌّ من اتحاد مجالس المجتمعات العرقية في أستراليا (FECCA) و الاتحاد الأسترالي للصحة متعدد الثقافات شريكين رئيسيين، إذ يقدّمان الإشراف والتوجيه الأساسيين في مجال التعددية الثقافية ضمن برنامج OurDNA. ويمثّل كلٌّ من اتحاد مجالس المجتمعات العرقية في أستراليا (FECCA) والاتحاد الأسترالي للصحة متعدد الثقافات في اللجنة التوجيهية لدينا، كما يقدّمان المشورة بشأن التواصل مع المجتمعات المحلية، ويسهّلان إقامة العلاقات والتواصل على أرض الواقع. يتولى الاتحاد، بالاشتراك مع جهات أخرى، عقد المجموعة الاستشارية متعددة الثقافات التابعة لـ OurDNA، والتي تقدّم مشورة متخصصة بشأن السياسات والممارسات على مستوى البرنامج ككل. تقدّم المجموعة المشورة بشأن موضوعات تشمل كيفية إتاحة بيانات OurDNA لأغراض البحث، وكيفية تقاسم الفوائد مع الجاليات.

 

Monash University

يعمل OurDNA مع فريق الطب الدقيق في جامعة موناش لمعالجة عينات الدم التي يقدّمها أفراد المجتمع وتخزينها. يقوم فريق الطب الدقيق في جامعة موناش بمعالجة الدم إلى أنواع مختلفة من العينات، مثل البلازما والخلايا وطبقة الكريات البيضاء، مع الاحتفاظ أيضًا بعينات الدم الكامل. بالإضافة إلى ذلك، يقومون بعزل الحمض النووي (DNA) من خلايا الدم الكاملة، بما في ذلك العينات التي عولجت مبدئياً في Westmead. تُحفظ العينات التي يقدّمها المشاركون إلى OurDNA في جامعة موناش للتخزين طويل الأمد.

 

Sonic Pathology (Douglass Hanly Moir Pathology و Melbourne Pathology)

يعمل OurDNA مع Sonic Pathology وفريقها من جامعي عينات الدم المدرّبين لتنفيذ البرنامج. لدى Sonic العديد من مراكز المختبرات في سيدني (تعمل تحت اسم Douglass Hanly Moir Pathology) وملبورن (تعمل تحت اسم Melbourne Pathology). يمكن لأفراد المجتمع الراغبين في المشاركة في برنامج OurDNA التوجّه مباشرةً إلى أيٍّ من مراكز Melbourne Pathology أو Douglass Hanly Moir Pathology في أي وقت خلال ساعات العمل، من الاثنين إلى الخميس.

 

WeGuide

يتعاون OurDNA مع WeGuide لتوفير عملية موافقة رقمية آمنة وموثوقة ومتعددة اللغات، بما يدعم المشاركة المجتمعية والمشاركة في الأبحاث.  تُعد WeGuide منصةً معتمدةً تنظيمياً لتعزيز مشاركة المرضى، وتتميز بمعايير أمنية موثقة وخبرة واسعة في دعم مؤسسات الرعاية الصحية والبحث الطبي.

 

معهد Westmead للأبحاث الطبية

يتعاون OurDNA مع معهد Westmead للأبحاث الطبية لمعالجة عينات الدم التي يقدّمها أفراد المجتمع وتخزينها. يقوم Westmead Biobank بمعالجة الدم إلى أنواع مختلفة من العينات، مثل البلازما والخلايا وطبقة الكريات البيضاء، مع الاحتفاظ أيضًا بعينات الدم الكامل. تُحفظ العينات التي تتم معالجتها في Westmead بشكل مؤقت فقط، إذ يتم نقلها إلى جامعة موناش لتخزينها على المدى الطويل.
 

هل لديكم أي أسئلة؟

إذا لم تجدوا الإجابة التي تبحثون عنها، ييمكنكم التواصل معنا.

يحصل برنامج OurDNA على التمويل من:

  • الم لمركز الجينوميات السكانية وهما: معهد غارفان للأبحاث الطبية و معهد مردوخ لأبحاث الأطفال
  • أفراد وجهات يتبرّعون لدعم أبحاثنا.
  • ما تلقّى هذا البحث تمويلاً من منحة صندوق المستقبل للبحث الطبي الت للحكومة الأسترالية (MRFF)، رقم المنحة 2015969 (الباحث الرئيسي: دانيال ماك آرثر؛ 2022–2027)، ضمن مبادرة Genomics Health Futures Mission، ومن منحة الباحثين التابعة للمجلس الوطني للصحة والبحث الطبي (NHMRC)، رقم 2009982 (الباحث الرئيسي: دانيال ماك آرثر؛ 2022–2026). ويتحمّلؤ آراء حكومة كومنولث أستراليا أو المجلس الوطني للصحة والبحث الطبي.
  • كما يتلقّى برنامج OurDNA دعماً من مبادرة Google Digital Future Initiative. بوسعكم قراءة المزيد عن هذا التعاون هنا.

نعم، حصل مشروع OurDNA على الموافقة الأخلاقية من لجنة أخلاقيات البحث البشري المعتمدة في مستشفى الأطفال الملكي. رقم مرجع الموافقة الأخلاقية هو: HREC/91986/RCHM-2023

وإذا ساور حول إجراءات الموافقة الأخلاقية، أو رغبتم في التواصل مع جهة مستقلة عن فريق البحث، يمكنكم الاتصال بمدير عمليات البحث في مستشفى الأطفال الملكي،  يمعلى الرقم 5044 9345 (03) أو البريد الإلكتروني rch.ethics@rch.org.au

عند إعطاء عيّنة الدم، يُستخدم اسمكم وتاريخ ميلادكم ورمز تعريفي خاص لتتبّع العيّنة أثناء نقلها. تُحفظ عيّنة الدم المتبرّع بها وتُعالج في مختبر مختص بالمعالجة.

ويتم الاحتفاظ بعيّنات الدم أو خلايا الدم أو الحمض النووي في مستودع العينات الحيوية في فيكتوريا (Biobanking Victoria). وتُعدّ مستودعات العينات الحيوية مختبرات مخصّصة لحفظ مجموعات من العيّنات البيولوجية ضمن ظروف تخزين متحكم فيها.

ولا تُتاح البيانات الناتجة عن عيّنات الدم أو الخلايا أو الحمض النووي إلا للباحثين المعتمدين، وضمن الأغراض التي وافقتم عليها فقط. ولا يطّلع على بياناتكم الشخصية أو يصل إليها إلا عدد محدود من أعضاء فريق OurDNA، وذلك للتواصل معكم في حال وافقتم على إعادة الاتصال بكم.

يمكنكم الاطلاع على مزيد من المعلومات حول ما يحدث لعيّنات الدم من خلال هذا المخطط التوضيحي.

عندما نتلقى عينة دم، نستخدم مجموعة من العمليات العلمية لدراسة مختلف «طبقات» المعلومات الموجودة داخل الخلايا. أشهر هذه الطبقات هي الحمض النووي (DNA)، لكن هناك طبقات أخرى من المعلومات تساعد العلماء على فهم كيفية تطوّر الأمراض. من خلال النظر إلى هذه الطبقات المختلفة، يمكننا تكوين صورة أكثر دقة عن الصحة تعكس بالفعل الخلفية الفريدة لجاليتك.

 

نظرًا إلى أن هذه العمليات متخصصة للغاية، فإننا نتعاون مع مختبرات راسخة وشركاء بحثيين في أستراليا وخارجها. نحن نقوم بذلك لضمان أن تكون الموارد التي نطورها دقيقة ومفيدة قدر الإمكان للأطباء الذين سيستخدمونها في نهاية المطاف. يلتزم أي شريك نتعاون معه باتفاقيات قانونية وأخلاقية صارمة تفي بالمعايير الأسترالية المتعلقة بالخصوصية وأمن البيانات.

 

لا يرى الباحثون والمختبرات التي تحلل الدم اسمك أو بياناتك الشخصية مطلقاً. نحتفظ ببيانات هويتك في نظام منفصل وآمن، ليتسنى إجراء العمل العلمي دون أن يعرف أحدٌ لمن تعود هذه المعلومات.

أنشأ برنامج OurDNA أنظمة آمنة لحفظ بياناتكم الشخصية، ومعلوماتكم الصحية والجينية، وعيّنات الدم المتبرّع بها. تُخزَّن عيّنات الدم والخلايا والحمض النووي بشكل منفصل لأطول فترة ممكنة في منشأة متخصصة لتخزين العينات الحيوية.

وتُخزَّن جميع المعلومات الإلكترونية بشكل آمن على خوادم موجودة داخل أستراليا، ضمن قواعد بيانات تديرها جهات معتمدة في مجالات الرعاية الصحية، أو معلومات الصحة، أو البحث الطبي. وتلتزم هذه بقواعد صارمة وبأفضل الممارسات المعتمدة في التعامل مع المعلومات وتخزينها.

تُعدّ خصوصية المشاركين وأمن البيانات مسألة بالغة الأهمية بالنسبة لنا .إذا قررتم المشاركة في برنامج OurDNA، فسيتم تخزين بياناتكم الشخصية ومعلوماتكم الجينية منفصلة عن بعضها البعض. ولا يملك حق النفاذ إلى بياناتكم الشخصية إلا عدد محدود من أعضاء فريق OurDNA المصرّح لهم بذلك، وذلك حصراً للأغراض التي وافقتم عليها..

على سبيل المثال:

  • إذا اخترتم تلقي نتائج صحية، فستُستخدم بياناتكم الشخصية لإعادة التواصل معكم. كما ستُشارك بياناتكم مع مختص صحي تابع لبرنامج OurDNA، ليتولى إيصال هذه المعلومات إليكم.
  • وإذا وافقتم على إعادة التواصل معكم بشأن أبحاث مستقبلية، فستُستخدم بياناتكم الشخصية لهذا الغرض. وفي هذه الحالة، لا تُشارك بياناتكم مع باحثين آخرين إلا إذا وافقتم صراحةً على ذلك.

عند مشاركتكم في برنامج OurDNA، تُدمَج معلوماتكم الجينية مع معلومات عدد كبير من المشاركين الآخرين، وتُختصر في شكل بيانات مُلخّصة، ثم تُدرج ضمن قواعد بيانات متاحة للاطلاع العام، بهدف تمكين الأطباء والباحثين من رصد الاتجاهات والأنماط العامة في البيانات. ولا يمكن لمستخدمي قواعد البيانات هذه الاطلاع على هوية الأشخاص الذين تعود إليهم المعلومات..

ويجوز لباحثين صحيين وطبيين من خارج برنامج OurDNA، ومن مختلف أنحاء العالم، التقدّم بطلب للاطلاع على العيّنات والمعلومات التي جُمعت ضمن البرنامج والعمل عليها. لا يمكن التكهّن بجميع الاستخدامات المستقبلية الممكنة للبيانات أو العيّنات، غير أنها لن تُستخدم إلا في دراسات مستقبلية حاصلة على موافقة الجهات الأخلاقية المختصة.

وبحسب ما وافقتم عليه، قد تُستخدم بياناتكم غير المعرِّفة بالهوية (أي الخالية من بياناتكم الشخصية) في دراسات تشارك فيها جهات حكومية، مثل وزارة الصحة.

أما البيانات التي يمكن التعرف عليكم من خلالها (أي بياناتكم الشخصية)، فتبقى محفوظة بسرّية تامة. ولا نُفصح عن هذه البيانات إلا إذا فُرض علينا ذلك بموجب القانون، خارجًا عن إرادتنا. وفي حالات نادرة جداً، مثل صدور أمر قضائي في إطار التحقيق في جريمة خطيرة. ويجري التعامل مع هذه البيانات وفقاً لقوانين الخصوصية المعمول بها على المستويين الاتحادي والولائي.

عرض جميع الأسئلة الشائعة