Ang mga selyula ay mga buhay na maliliit na bahagi ng katawan ng isang tao na nagtutulungan bilang mga himaymay at sangkap (piyesa ng katawan) para manatiling buhay at napapaandar ang katawan. Ang mga selyula ay maaaring ipayelo o patubuin para mapag-aralan.

Ang DNA (deoxyribonucleic acid) ay matatagpuan sa lahat na bahagi ng katawan, pati na sa dugo at laway. Ang DNA ay naglala-man ng mga henetikong instruksyon ng isang tao, karaniwan sa mga seksyon na tinatawag na genes.

Ang gene ay isang seksyon ng DNA na naglalaman ng mga instruksyon ng katawan ng isang tao para lumago, lumaki at magtrabaho. Ang mga diperensya sa mga gene ay maka-katulong sa pagpapaliwanag kung ano ang magiging hitsura ng tao at kung paano ang magiging takbo ng kanilang mga katawan.

Ang mga henetiko ay pag-aaral tungkol sa mga gene at ang kanilang mga ginagampanan sa mga paggalaw ng katawan.

Ang ikinaiba na henetiko ay ang pagkakaiba o pagbabago sa henetikong impormasyon ng isang tao. Ang ilang mga ikinaibang henetiko ay makakatulong na magpaliwanag sa mga pagkakaiba ng tao sa hitsura, tulad ng kulay ng buhok at mata. Ang iba namang ikinaibang henetiko ay nakakaapekto sa kalusugan ng isang tao o sa sistema ng pagresponde sa mga gamot na iniinom o mga paggagamot.

Ang henetikong impormasyon ay naglalaman ng mga instruksyon na ginagamit ng mga katawan ng mga tao para lumago, lumaki at magtrabaho. Ang mga pagkaiba o ikinaiba sa henetikong impormasyon ay nakakaapekto sa kalusugan. Ang mga tao ay nagbabahagi ng ilan sa kanilang henetikong impormasyon sa kanilang mga kadugong kamag-anak, pati na sa mga magulang, lolo at lola, mga kapatid na lalaki at babae at mga anak.

Ang lahat ng mga gene o henetikong impormasyon ng isang tao ay tinatawag na genome.

Ang genomics ay pag-aaral sa genomes ng mga tao. Sa genomics, pinag-aaralan ng mga mananaliksik ang maraming genes nang sabay-sabay o mga genomes ng mga tao nang sabay-sabay.

Ang genetic o genomic na gamot ay gumagamit ng impormasyon ng iyong DNA para matuklasan o matukuyan ang mga kondisyon ng kalusugan at magabayan ang paggagamot nito o mahadlangan ito.

Kung pinili mong sumali sa OurDNA, magtatanong kami kung gusto mong makatanggap ng im-pormasyon pabalik tungkol sa anumang mga henetikong pagbabago na may masasabi sa iyong bagay-bagay tungkol sa kalusugan sa hinaharap o sa kalusugan ng iyong pamilya.

Mangyayaring kaunting tao lamang sa mga taong sumali sa OurDNA ang malamang na maka-tanggap ng ganitong klaseng resulta. Ang OurDNA ay mag-aalok lamang ng impormasyon tungkol sa mga pagbabago sa henetiko na:

• naunawaan ng mabuti, at
• kung saan may mga aksyon na magagawa ka upang mapahusay ang iyong kalusugan o ma-hadlangan ang isang kondisyon sa kalusugan (sakit)

Itong impormasyon ay maaaring hindi magagamit sa loob ng ilang mga taon dahil ang mga mananaliksik ay kakailanganing pag-aralan ang henetikong impormasyon sa OurDNA upang matrabaho kung ano ang makakatulong na resulta ang maibabalik. Kung ikaw ay interesado sa genetic na pagsusuri para sa mga pakay ng kalusugan, mangyaring makipag-usap sa iyong doktor o sa isang propesyonal sa henetikong kalusugan.

Mag-aalok lamang ang OurDNA ng resulta sa mga henetikong pagbabago na mauunawaan ng mabuti, at kung saan may mga aksyon na magagawa ikaw at ang iyong doktor upang mapahu-say ang iyong kalusugan o mahadlangan ang isang kondisyon sa kalusugan (sakit)..

Makakabilang sa mga kondisyon ang:

• namamanang kanser sa suso at ovarian at ilang mga kanser sa colon
• namamanang mataas na cholesterol (familial hypercholesterolemia)
• henetikong mga kondisyon sa puso katulad ng arrhythmias at cardiomyopathies

Ang OurDNA ay hindi nagbabalik ng impormasyon sa kasalukuyan para sa mga sakit na tulad ng dementia, na kung saan maraming magkakaiba't-ibang kadahilanan ang kasangkot at wala kang magagawang malinaw na henetikong dahilan o magagawang aksyon.

Itong impormasyon ay ibabalik sa iyo ng taga-OurDNA na propesyonal sa kalusugan: halimba-wa, isang genetic counsellor. Ang mga genetic counsellor ay sinanay na sumuporta sa mga tao at pamilyang apektado ng o nasa peligro na magkaroon ng isang henetikong kondisyon sa ka-lusugan.
 

Ang OurDNA ay humihingi sa mga kalahok na magkumpleto ng sasagutin ang isang maikling set ng mga tanong upang matulungan kaming maunawaan ang ilang mga bagay-bagay tungkol sa iyong kalusugan at kung ikaw ay dati ng mayroon, o kasalukuyang mayroon ng ilang mga kon-disyon sa kalusugan.

Itong impormasyon ay makakatulong sa mga doktor at tagasaliksik na mapag-aralan ang mga kondisyon sa kalusugan na maaaring karaniwan lang sa iyong komunidad, at makagawa ng mas malinaw na pagkukumpara sa pagitan ng mga pagbabago sa DNA at itong mga karaniwang kon-disyon. Makakatulong ito sa mga tagasaliksik na lumikha ng mas magaling na panggamit sa pag-tutukoy, pagkikilala at paggagamot ng mga kondisyon, tulad ng diabetes at sakit sa puso.

Kung magbago ka ng isip tungkol sa pagsali sa OurDNA, mangyaring pakitawagan kami. Ang isang miyembro ng pangkat ng OurDNA ay makikipag-ugnay para tulungan kang kumalas sa programa o baguhin ang iyong mga gustong piliin.

Kapag nagbigay ka ng sampol ng dugo, ang iyong pangalan, petsa ng kapanganakan at isang code ay gagamitin para matukoy ikaw upang masundan ang iyong sampol habang ibinibiyahe. Ang donasyon mong dugo ay ilalagak at ipoproseso sa isang nagpoprosesong laboratoryo.

Ang iyong sampol ng dugo, selyula ng dugo o sampol ng DNA ay itatago sa Biobanking Victoria. Ang mga Biobank ay mga laboratoryo na tahanan ng mga koleksyon ng mga biyolohikal na sam-pol, na isang lugar na kontroladong taguan.

Ang mga datos na naipapalabas sa sampol ng iyong dugo, mga selyula o DNA ay ibabahagi lamang sa mga aprubadong tagasaliksik at para lang sa mga dahilang pinayagan mo. Ang iyong personal na mga detalye ay makikita o makikita lamang ng ilang katao sa pangkat ng OurDNA, para makipag-ugnay sa iyo kung nagbigay ka ng pagpayag na pwede kang muling makontak.

Mahahanap mo ang karagdagang impormasyon tungkol sa kung ano ang mangyayari sa sampol ng dugo na iyong ibinigay sa tingnan itong diagram.

Ang OurDNA ay may itinatag na mga ligtas na sistema para pagtaguan ng iyong mga personal na detalye, impormasyon sa kalusugan at henetiko at mga donasyong sampol na dugo. Ang mga sampol ng dugo, selyula at DNA ay itatago ng magkahiwalay sa isang pasilidad na biyobangko (biobanking) hanggang sa ikatatagal ng panahon.

Ang lahat ng elektronikong impormasyon ay ligtas na ilalagay sa mga server ng mga database na nakatatag sa Australya at pinapatakbo ng mga sertipikadong tagapagbigay sa kalusugan, ta-gapagbigay ng impormasyon sa kalusugan o mga institusyon ng medikal na pananaliksik. Itong mga nakaseguridad na database ay sumusunod sa istriktong mga tuntunin at pinakamagaling na pagpapalakad sa paghawak at pagtatago ng impormasyon.

Kung sumali ka sa OurDNA, ang iyong mga personal na detalye ay gagamitin upang masundan (track) ang sampol ng iyong dugo mula sa kaakibat na klinika ng pathology o mula sa kaganapan ng OurDNA patungo sa nagpoprosesong laboratoryo. Ang mga kwalipikadong tagakolekta ng dugo na kumolekta ng iyong dugo ay makakaalam ng iyong pangalan at petsa ng kapanganakan at ang mga aprubadong OurDNA na miyembro ng pangkat lamang ang makaka-pag-log in sa portal para tumulong o magpaalala sa iyo habang nasa proseso ng pangongolekta ng dugo.

Sa oras na naproseso ang sampol ng iyong dugo sa laboratoryo, ang iyong mga personal na detalye ay nakatago sa isang lugar at ang iyong henetikong impormasyon ay nakatago naman sa ibang lugar. At habang ang sampol ng iyong dugo ay pinoproseso, pinag-aaralan, itinatago at ibinabahagi, i-uugnay ito sa iyong mga personal na detalye sa pamamagitan ng isang code o numero.

Ang kalakhang pangkat ng OurDNA at iba pang mga tagasaliksik sa kalusugan at medikal ay makakakita lang ng project code, hindi ang mga personal mong detalye. Ang code ay maaaring gamitin upang i-ugnay muli ang iyong henetikong impormasyon sa iyong mga personal na de-talye, ngunit yaon ay kung pinili mong kunin pabalik ang iyong henetikong impormasyon tungkol sa iyong kalusugan mula sa OurDNA.

Ang pagkapribado at seguridad ng data ng kalahok ay napakamahalaga sa amin. Kung nagpasya kang sumali sa OurDNA, ang iyong mga personal na detalye at ang iyong henetikong impormasyon ay itatago nang magkahiwalay. Ang mga kinakailangan lang na miyembro at aw-torisadong miyembro ng pangkat ng OurDNA ang makaka-access sa iyong mga personal na detalye, at para lang sa mga bagay-bagay na sinang-ayunan mo..

Halimbawa:

• Kung layunin mong maibalik sa iyo ang mga resulta ng kalusugan, gagamitin ang iyong mga personal na detalye para muli kang matawagan. Ang iyong mga detalye ay ibabahagi rin sa mga propesyonal sa kalusugan ng OurDNA na siyang magpaparating ng impormasyong ito sa iyo.
• Kung pumayag kang matawagan muli tungkol sa pananaliksik sa hinaharap, gagamitin ang iyong mga personal na detalye para gawin ito. Sa ganitong kaso, ang iyong mga detalye ay ibabahagi lamang sa iba pang tagasaliksik kung pumayag ka sa amin na iyan ang gawin.

Kung sumali ka sa OurDNA, ang iyong henetikong impormasyon ay pagsasamahin sa marami pang ibang henetikong impormasyon ng ibang mga tao, ibubuod at ilalagay sa mga pampublikong database para makatulong sa mga doktor at tagasaliksik na makita ang mga nauuso (trends) at tularan (pattern) na nasa data. Ang mga taong gumagamit ng mga pampublikong database ay hindi makakakita kung saan nanggaling ang impormasyon.

Ang mga tagasaliksik sa kalusugan at medikal sa buong mundo na labas sa OurDNA ay maaaring mag-aplay upang tumingin at magtrabaho gamit ang iyong mga sampol at impor-masyong nakolekta sa pamamagitan ng proyekto ng OurDNA. Hindi posibleng mahuhulaan ang lahat ng mga paggagamitan ng iyong data at mga sampol sa hinaharap. Ngunit, ang iyong mga sampol at data ay gagamitin lamang sa mga etikal na aprubadong pananaliksik sa hinaharap.

Depende kung ano ang pinayagan mo, ang iyong di tinu tukoy na datos (wala ang iyong personal na detalye) ay maaaring gamitin sa mga pananaliksik na kasangkot ang mga ahensya ng pamahalaan, tulad ng Department of Health.

Ang data na makakatukoy sa iyo (iyong personal na detalye) ay kumpidensyal na itatago. Hindi namin ibabahagi itong impormasyon maliban kung kami ay pormal na kinailangan ng batas at wa-la kaming pagpili na magagawa. Mangyayari lang ito sa pinakabihirang mga sitwasyon tulad ng kung ang impormasyon ay na-subpoena sa isang kriminal na imbestigasyon ng seryosong krimen. Ang paggamit nitong data ay mangyayari alinsunod sa kaugnay na mga pang-pederal at estado na pampribadong batas.

Ang OurDNA ay nagbubuo ng mga henetikong mapagkukunan na makakabilang ang mga maramihangkultura na mga komunidad upang matiyak na ang lahat ay makikinabang sa mga pagsulong sa medikal na pananaliksik. Kabilang dito:

• Ang OurDNA Browser: isang mahahanapan, pampublikong database ng buod ng mga datos tungkol sa ikinaibang henetiko (genetic variation)
• Ang OurDNA Data: isang nakaseguri-dad na bangko ng impormasyon ng biyolohikal at kalusugan para sa pananaliksik sa hinaharap
• Ang OurDNA Samples: isang nakaseguridad na bangko ng mga sampol ng dugo na donasyon para sa pananaliksik sa hinaharap

Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa mga binubuong mapagkukunan, bisitahin itong pahina.

Ang OurDNA Browser ay isang pampublikong mapagkukunan na sinadyang ipapagamit sa mga doktor at tagasaliksik na may kasanayan sa genetics at genomics. Ang pampublikong katangian nitong mapagkukunan ay nangangahulugang mas maraming doktor at tagasaliksik ang makaka-access sa Browser, na mauuwi sa mas mabilis na mga siyentipikong pagsulong at mga benepisyo sa pangkalusugang pangangalaga para sa mga lumalahok na komunidad.

Magagamit ang OurDNA Browser para sa siyentipikong pagtutuklas, isang mas mahusay na pag-unawa sa kalusugan at mga kondisyon sa kalusugan (sakit), at para makapag-diyagnosis ng mga kondisyong henetiko sa mga komunidad na kulang sa kinatawan. Ang mga gumagamit ng Browser ay inaasahang magsa-alang-alang ng benepisyo para sa komunidad, mga epektong etikal at may-responsibilidad na pagrereport kapag tinatrabaho ang mga datos.

Ang data na nasa Browser ay hindi dapat gamitin para matukoy ang mga indibidwal na sumali sa OurDNA o para lumikha ng o magpanatili ng pagkakategorya tungkol sa mga komunidad.

Ang buod ng data mula sa henetikong impormasyon na available sa OurDNA Browser ay isasa-ma sa internasyonal na ugnayan (network) ng gnomAD databases. Ang gnomAD ay isang henetikong mapagkukunan na may pakay na maglarawan ng pandaigdig na pagkakaiba't-iba sa pamamagitan ng pagsasama ng buod na datos galing sa mga proyekto tulad ng OurDNA sa North America, South America, Europe, Africa, Asia at Australia. Maa-akses ito ng mga doktor at tagasaliksik sa buong mundo upang makita ang mga nauuso (trends) at tularan (patterns) sa impormasyon, ngunit hindi sa kung sino ang pinanggalingan ng impormasyon.

Ang pagkakaroon ng nagsosolo, kumakatawan na database ay magbibigay kakayahan sa mga doktor at tagasaliksik sa buong mundo na maka-akses sa impormasyong kailangan nila upang madiyagnosis at mas maunawaan ang iba't-ibang mga kondisyon sa kalusugan (sakit). Ang gnomAD database ay nakatatag sa Broad Institute of MIT at Harvard sa Cambridge, Massachu-setts.

Ang mga aprubadong tagasaliksik sa kalusugan at medikal na labas sa OurDNA ay maaaring mag-aplay upang tumingin at magtrabaho gamit ang mga sampol at impormasyong nakolekta sa pamamagitan ng proyekto ng OurDNA. Ang iyong mga sampol at datos ay gagamitin lamang para sa etikal na aprubadong pananaliksik sa hinaharap at para lang sa mga kadahilanang sinang-ayunan mo.

Kapag nagbahagi kami ng iyong data o mga sampol sa mga aprubadong tagasaliksik, papan-gasiwaan namin ito nang may seguridad at tatanggalin ang mga personal na detalyeng nagtutu-koy sa iyo. Magbibigay lamang kami ng akses sa mga aplikante sa impormasyon ng iyong ka-lusugan at henetiko kung sila ay pumayag na hindi kailanman gagamitin ang impormasyon upang masubukang matukuyan ikaw.

Ang mga aprubadong tagasaliksik ay maaaring nasa Australia o ibang bansa, kabilang ang mga unibersidad, ospital, mga institusyon sa medikal na pananaliksik, at mga hindi-para-kumita na mga samahan; o mga tagasaliksik na bahagi ng hindi-para-kumita na mga kompanya sa biomed-ical, pharmaceutical, teknolohiya o diagnostic testing.