Faipaaga ma nuu

 

Ia tatou auala

O loo fesoasoani a matou paaga faapitonuu ia i matou e fai faatasi auala e fetaui ma manaoga o latou nuu. O lona uiga matou te galulue faatasi ma se vaega o tagata o le nuu e sue pe faapefea ona sili atu ona aapa atu, talanoa ma valaaulia tagata mai lo latou nuu e auai i le OurDNA.

Galulue faatasi, matou te faamoemoe e faaofia le faitau afe o tagata Ausetalia e avea ma vaega o DNA ma faatulaga le lumanai o le soifua maloloina.

O loo matou galulue faatasi foi ma sui mai le vaega faaleaganuu eseese o loo fautuaina i matou i faaiuga a le polokalame. Faatasi ai ma le Australian Multicultural Health Collaborative, se fuafuaga a le Federation of Ethnic Communities' Councils of Australia, ua matou faapotopotoina se vaega o faufautua o loo fesoasoani ia i matou e faamautinoa o mea e fiafia iai nuu e totonugalemu i le OurDNA, i le tuuina atu o manatu i mea e pei o le faasoaina o faamaumauga.

 

Le eseesega sa e faia

Faipaaga ma OurDNA
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Faipaaga ma lo matou nuu

E tele faalapotopotoga ma tagata taitoatasi ua uma ona galulue ma OurDNA.

O matou lipoti-faatasi

E ogatotonu le faasoa i le OurDNA. O a matou lipoti o aoaoga ua na o se vaega o se faiga o le galulue faapaaga ma tagata o le nuu ina ia mautinoa o loo faamalieina e le polokalame o latou manaoga.

 

Mea o le a tupu

Auai ma i matou i mea o le a tutupu i le nu'u e aoaoina atili ma auai i suiga.

E iai ni au fesili?

Afai e te le mauaina le tali o loo e sailia, faafesootai matou.

OurDNA o se galuega faailoga a le Centre for Population Genomics. O le Nofoaga Autu ua faatuina ia:

  • Aofia ai nu'u e le'i fa'atusalia i su'esu'ega faa-genomic;
  • Su'esu'e le aoga ma le soifua maloloina talafeagai o kenera o le tagata; ma
  • Fa'aleleia le su'esu'ega ma togafitiga o fa'ama'i o le kenera.

O le Nofoaga Autu ose fuafuaga faatasi e le o maua - ni-tupe mama mai le lua o a'oga su'esu'e ta'utaua a Ausetalia: o le Garvan Institute of Medical Research i Sini ma le Murdoch Children’s Research Institute i Melepone.

OurDNA e faatupeina e:  

  • Nofoaga autu mo le fa'alapotopotoga faavae mo Population Genomics:  Fa'alapotopotoga o Su'esu'ega Fa'afoma'i i Garvan ma le Fa'alapotopotoga o Su'esu'ega o Tamaiti i Murdoch.
  • Tagata e foa'i tupe i la matou suesuega
  • Fa'aputugatupe mo Sue'su'ega Fa'afoma'i a le Malo Ausetalia ile lumana'i (foa'i 2015969) (CIA Daniel MacArthur, 2022-2027) mai le Misiona a le Soifua Maloloina mo le Lumana'i a le Genomics ma le Soifua Malolina Fa'aleatunu'u Pulega o Su'esu'ega Fa'afoma'i (NHMRC fesoasoani i tagata sailiili 2009982 (CIA Daniel MacArthru, 2022-2026}. O mea uma o lo'o i totonu o lenei pepa fa'asalalau ole matafaioi a le tusitala ma e le atagia ai manatu o le Commonwealth of Australia po'o le NHMRC.
  • O le polokalame OurDNA e maua mai foi le lagolago mai le Google’s Digital Future Initiative. Faitau atili e uiga i le galulue fa'atasi iinei.

Ioe, ua fa'amaonia le poloketi a le OurDNA e le Human Research Ethics Committee (HREC) o le Royal Children’s Hospital. O le fa'asinomaga mo la matou fa'atagaga fa'apitoa e: HREC/91986/RCHM-2023

Afai e iai ni au fesili e uiga i le OurDNA fa'atagaga fa'apitoa, pe manao e talanoa i se tasi e tuto'atasi mai le vaega su'esu'e, e mafai ona e fa'afeso'otai le Faatonu o Su'esu'ega i le Falema'i o Tamaiti. E mafai ona e telefoni i le Fa'atonu i le (03) 9345 5044 poo imeli latou i le rch.ethics@rch.org.au

OurDNA o loo fa'atupeina nei seia oo i le faaiuga o le 2027. O le fa'amoemoe e fa'aauau la matou galuega seia o'o ina avea uma sui fa'alapotopotoga i Ausetalia mo le OurDNA database ma fa'ataitaiga ia avanoa mo le umi e mafai ai mo tagata su'esu'e.

Ina ia auai i le OurDNA, e tatau ona:

  • I luga atu i le 18 tausaga le matua
  • Ia e agava'a mo Pepa Falema'i (Medicare)
  • Mafai ona fai se fa'ataitaiga o le toto i Victoria poo New South Wales
  • Fa'ailoa e le tagata lava ia e iai se tupuaga mai se tasi o nuu e lei fa'ailoina i punaoa faa kenera. Asiasi i lenei itulau e siaki poo fea le nu'u o loo matou galulue malosi fa'atasi.
  • E le mafai e tagata ona auai pe afai oi latou po'o se tasi o latou aiga vavalalata e iai se ma'i ogaoga o le soifua maloloina, pei o le cystic fibrosis po'o le muscular dystrophy. E le aofia ai tulaga masani e pei o le ma'i inflammatory bowel, kanesa po'o le ma'i suka.

I le taimi nei, o tagata Ausetalia mai vaega o augatuaa o loo mulimuli mai o loo i lalo o le sui poo le misi atoa i mea tau punaoa o le:

  • East African (e.g., Ethiopian, Kenyan, Mauritian, Somali, South Sudanese, ma Sudanese)
  • North African ma Middle Eastern (e.g., Assyrian, Chaldean, Egyptian, Iranian, Iraqi, Jordanian, Lebanese, Palestinian, Syrian, ma Turkish)
  • Oceanian (e.g., Fijian, Papua New Guinean, Samoan, ma Tongan)
  • South-East Asian (e.g., Cambodian, Filipino, Indonesian, Malay, Thai, ma Vietnamese)

Ua ta'u mai foi e foma'i Ausetalia ia i matou e faigata ona maua fa'amatalaga e uiga i nei auga tuaa i vaega i punaoa ma fa'amaumauga latou te fa'aaogaina e su'esu'e ai tulaga fa'a kenera ma le soifua maloloina.

O lo'o galulue le OurDNA e fa'afeso'otai ma nu'u e le o fa'aalia i punaoa fa'avae. Asiasi i lenei itulau e siaki po'o fea le nu'u o loo matou galulue malosi fa'atasi.

E ui ina matou le galulue sa'o i totonu o nuu Indigenous, ae o matou o se sui malosi o ALIGN ma CONNECT consortia, taumafaiga a le atunuu o loo taitaia e le atunuu o loo galulue e faamalosia tagata Apoliki ma Torres Strait Islander i vailaau ma su'esu'ega.

Matou te tu'uina atu fautuaga fa'apitoa mo le atina'eina o fa'amaumauga fa'apitoa mo  fa'alapotopotoga talafeagai fa'ale-aganu'u, teuina lelei fa'aleaganu'u, pulega, ma le fefa'asoasoa'i o fa'amatalaga genomic e manuia ai tagata Indigenous Australians.