Cộng tác với cộng đồng để tạo ra tác động

OurDNA là dự án trọng điểm của Trung tâm Di truyền học Dân số. Trung tâm này được thành lập với mục đích:

• Bao gồm các cộng đồng chưa được đại diện đầy đủ vào nghiên cứu gen;
• Tìm hiểu chức năng và tầm quan trọng của gen người đối với sức khỏe; và
• Cải thiện công việc chẩn đoán và điều trị các bệnh di truyền.

Trung tâm này là sáng kiến chung phi lợi nhuận của hai viện nghiên cứu hàng đầu tại Úc: Viện Nghiên cứu Y học Garvan ở Sydney và Viện Nghiên cứu Trẻ em Murdoch ở Melbourne.

OurDNA được tài trợ bởi:

• Các tổ chức sáng lập của Trung tâm Di truyền học Dân số: Garvan Institute of Medical Research và Murdoch Children’s Research Institute
• Những người quyên góp tiền cho cuộc nghiên cứu của chúng tôi
• Quỹ nghiên cứu y học Tương lai (MRFF) của Chính phủ Úc, mã số 2015969 (CIA Daniel MacArthur; 2022-2027) cũng tài trợ cuộc nghiên cứu này từ Sứ mệnh Tương lai Sức khỏe Hệ Gen và khoản tài trợ nghiên cứu của Hội đồng Nghiên cứu Y học Toàn quốc (NHMRC) mã số 2009982 (CIA Daniel MacArthur; 2022-2026). Nội dung tài liệu đã công bố này hoàn toàn thuộc trách nhiệm của các tác giả và không phản ánh quan điểm của Chính phủ Liên bang Úc hoặc NHMRC.
• Chương trình OurDNA cũng được sự hỗ trợ của Sáng kiến Tương lai Kỹ thuật số của Google. Đọc thêm về mối hợp tác này tại đây.

Có, dự án OurDNA đã được Ủy ban Đạo đức Nghiên cứu Con người (HREC) đã được chứng nhận của Bệnh viện Nhi Royal phê duyệt. Mã số phê duyệt đạo đức của chúng tôi là: HREC/91986/RCHM-2023

Nếu có bất kỳ thắc mắc nào về quy trình phê duyệt đạo đức của dự án OurDNA, hoặc muốn nói chuyện với người không thuộc nhóm nghiên cứu, quý vị có thể liên lạc với Giám đốc Điều hành Nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi Royal. Quý vị có thể gọi cho Giám đốc theo số (03) 9345 5044 hoặc gửi email cho người này theo địa chỉ rch.ethics@rch.org.au

Dự án OurDNA hiện được tài trợ đến hết năm 2027. Chúng tôi dự định sẽ tiếp tục công việc của mình cho đến khi tất cả các cộng đồng người Úc đều được bao gồm và cơ sở OurDNA Data cùng kho ngân hàng mẫu sẽ luôn sẵn có cho các nhà nghiên cứu trong thời gian càng dài càng tốt.

Để tham gia OurDNA, quý vị phải:

• Trên 18 tuổi
• Hội đủ điều kiện đối với Medicare
• Có thể hiến mẫu máu tại Victoria hoặc New South Wales.
• Tự nhận mình có nguồn gốc tổ tiên thuộc một trong những cộng chưa được đại diện đầy đủ trong nguồn dữ liệu di truyền. Hãy truy cập trang này để xem chúng tôi đang tích cực hợp tác với những cộng đồng nào.
• Quý vị không thể tham gia nếu bản thân hoặc bất kỳ ai trong gia đình bị các bệnh di truyền trầm trọng đã nhận được chẩn đoán, chẳng hạn như xơ nang hoặc loạn dưỡng cơ. Điều này không bao gồm các bệnh phổ biến như viêm ruột, ung thư hoặc tiểu đường.

Hiện tại, người Úc thuộc nguồn gốc tổ tiên sau đây hiện không được đại diện đầy đủ hoặc hoàn toàn không có trong nguồn dữ liệu di truyền:

• Đông Phi (ví dụ: người Ethiopia, Kenya, Mauritius, Somalia, Nam Sudan và Sudan)
• Bắc Phi và Trung Đông (ví dụ: người Assyria, Chaldea, Ai Cập, Iran, Iraq, Jordan, Li Băng, Palestine, Syria và Thổ Nhĩ Kỳ)
• Châu Đại Dương (ví dụ: Fiji, Papua New Guinea, Samoa và Tonga)
• Đông Nam Á (ví dụ: Campuchia, Philippines, Indonesia, Malaysia, Thái Lan và Việt Nam)

Các bác sĩ Úc cũng cho biết rằng khó tìm thông tin về các nguồn gốc tổ tiên này trong các nguồn dữ liệu và cơ sở dữ liệu mà họ sử dụng để chẩn đoán các bệnh di truyền và sức khỏe.

OurDNA đang cố gắng kết nối với các cộng chưa được đại diện đầy đủ trong lĩnh vực dữ liệu di truyền. Hãy truy cập trang này để xem chúng tôi đang tích cực hợp tác với những cộng đồng nào.

Mặc dù chúng tôi không trực tiếp làm việc trong các cộng đồng người bản địa, nhưng chúng tôi là thành viên tích cực của các liên minh ALIGN và CONNECT, là những nỗ lực toàn quốc do người bản địa dẫn đầu nhằm mục đích tạo điều kiện cho Thổ dân và dân Đảo Torres Strait trong lĩnh vực y học và nghiên cứu gen.

Chúng tôi tư vấn về kỹ thuật cho công việc phát triển cơ sở hạ tầng dữ liệu gen nhằm đảm bảo tính nhất quán toàn quốc, phù hợp về văn hóa và đạo đức trong công việc lưu trữ, quản lý và chia sẻ dữ liệu gen, cung ứng lợi ích cho người Úc bản địa.