التعاون مع الجاليات لتحقيق أثر فعلي

يُعد برنامج OurDNA مشروعاً رئيسياً تابعاً لمركز الجينوميات السكانية، وقد أُنشئ المركز من أجل:

• Iإشراك الجاليات غير الممثَّلة بالشكل الكافي في البحث الجينومي؛
• دراسة وظائف الجينات البشرية وأهميتها الصحية؛
• Iتحسين تشخيص الأمراض الوراثية وعلاجها. 

ويُدار المركز بوصفه مبادرة مشتركة غير هادفة للربح بين اثنتين من أبرز المؤ معاهد البحث العلمي  في أستراليا، هما معهد غارفان للأبحاث الطبية (Garvan Institute of Medical Research) في سيدني و معهد مردوخ لأبحاث الأطفال (Murdoch Children’s Research Institute) في ملبورن.

يحصل برنامج OurDNA على التمويل من:

• الم لمركز الجينوميات السكانية وهما: معهد غارفان للأبحاث الطبية و معهد مردوخ لأبحاث الأطفال
• أفراد وجهات يتبرّعون لدعم أبحاثنا.
• ما تلقّى هذا البحث تمويلاً من منحة صندوق المستقبل للبحث الطبي الت للحكومة الأسترالية (MRFF)، رقم المنحة 2015969 (الباحث الرئيسي: دانيال ماك آرثر؛ 2022–2027)، ضمن مبادرة Genomics Health Futures Mission، ومن منحة الباحثين التابعة للمجلس الوطني للصحة والبحث الطبي (NHMRC)، رقم 2009982 (الباحث الرئيسي: دانيال ماك آرثر؛ 2022–2026). ويتحمّلؤ آراء حكومة كومنولث أستراليا أو المجلس الوطني للصحة والبحث الطبي.
• كما يتلقّى برنامج OurDNA دعماً من مبادرة Google Digital Future Initiative. بوسعكم قراءة المزيد عن هذا التعاون هنا.

نعم، حصل مشروع OurDNA على الموافقة الأخلاقية من لجنة أخلاقيات البحث البشري المعتمدة في مستشفى الأطفال الملكي. رقم مرجع الموافقة الأخلاقية هو: HREC/91986/RCHM-2023

وإذا ساور حول إجراءات الموافقة الأخلاقية، أو رغبتم في التواصل مع جهة مستقلة عن فريق البحث، يمكنكم الاتصال بمدير عمليات البحث في مستشفى الأطفال الملكي،  يمعلى الرقم 5044 9345 (03) أو البريد الإلكتروني rch.ethics@rch.org.au

يحصل برنامج OurDNA حالياً على التمويل حتى نهاية عام 2027. ونعتزم الاستمرار في عملنا إلى أن يتم تمثيل جميع الجاليات في أستراليا، وأن تبقى قاعدة بيانات OurDNA وبنك العينات متاحة للباحثين لأطول فترة ممكنة.

للمشاركة في برنامج OurDNA، يجب أن تتوفر فيكم الشروط التالية:

• أن تكونوا قد أتممتم سن الثامنة عشرة
• أن تكونوا مؤهّلين للاستفادة من نظام Medicare
• أن تكونوا قادرين على تقديم عيّنة دم في ولاية فيكتوريا أو ولاية نيو ساوث ويلز؛
• أن تعتبروا أنفسكم منحدرين من إحدى الجاليات غير الممثَّلة بالشكل الكافي في الموارد الجينية. يرجى مراجعة هذه الصفحة للاطلاع على الجاليات التي نعمل معها حالياً.
• لا يمكن المشاركة في البرنامج إذا كان الشخص أو أحد أقاربه المقرّبين، مصابًا بحالة صحية وراثية خطيرة معروفة، مثل التليّف الكيسي أو الحثل العضلي (ضمور العضلات). لا يشمل ذلك الحالات الشائعة مثل أمراض الأمعاء الالتهابية أو السرطان أو السكري.

في الوقت الحالي، تعاني الجاليات في أستراليا المنحدرة من الأصول التالية من نقص في التمثيل، أو غياب شبه تام، في الموارد الجينية:

• شرق أفريقيا (مثل الإثيوبية، الكينية، الموريشيوسية، الصومالية، وجاليات قادمة من جنوب السودان والسودان)
• شمال أفريقيا والشرق الأوسط (مثل الآشورية، الكلدانية، المصرية، الإيرانية، العراقية، الأردنية، اللبنانية، الفلسطينية، السورية، والتركية)
• أوقيانيا (مثل الفيجيّة، والبابوا غينية، والساموية، والتونغية)
• جنوب شرق آسيا (مثل الكمبودية، الفلبينية، الإندونيسية، الماليزية، التايلاندية، والفيتنامية)

وقد أفادنا أطباء أستراليون أيضاً بصعوبة العثورعلى معلومات حول المجموعات المنحدرة من هذه الأصول في الموارد وقواعد البيانات التي يستخدمونها لتشخيص الأمراض الوراثية والحالات المرضية. 

ويعمل برنامج OurDNA على التفاع مع الجاليات غير الممثَّلة بالشكل الكافي في الموارد الجينية. يرجى مراجعة هذه الصفحة للاطلاع على المجتمعات  التي نعمل معها حالياً. 

مع أن برنامج OurDNA لا يعمل بشكل مباشر داخل مجتمع السكان الأصليين وسكان جزر مضيق توريس، إلا أننا نشارك بفاعلية في اتحادَي ALIGN و CONNECT، وهما مبادرتان وطنيتان تقودها جهات من السكان الأصليين، وتهدف إلى تمكين السكان الأصليين وسكان جزر مضيق توريس في مجال الطب الجينومي والبحث العلمي.

ونقدّم، في هذا الإطار، مشورة تقنية لتطوير البنية التحتية لبيانات الجينوم، بما يضمن تخزين البيانات الجينومية وإدارتها والتشارك بها على نحو موحّد وطنياً، وملائم ثقافياً، ومتوافق مع متطلبات أخلاقيات البحث، وبما يعود بالفائدة على الأستراليين من السكان الأصليين.