بناء موارد أفضل للبحث الصحي والطبي

يقوم برنامج OurDNA بتطوير أدوات وموارد جينية جديدة تراعي إشراك الجاليات متعددة الثقافات، بهدف تمكين الأجيال القادمة من الاستفادة من التقدّم في البحث الطبي والرعاية الصحية.

ما الموارد التي نقوم بإنشائها؟

متصفح OurDNA

متصفح OurDNA عبارة عن قاعدة بيانات يمكن للجمهور الاطلاع عليها والبحث فيها، وتحتوي على بيانات موجزة عن أنماط التباين الجيني، ويساعد الأطباء والباحثين على:

  • تحديد أسباب الحالات المرضية
  • دراسة الصحة والحالات المرضية ذات الأهمية للجاليات
  • السعي إلى تحسين العلاج الطبي وإدارة الرعاية الصحية لجميع الأستراليين

وسيتمكن الأطباء والباحثون من الاطلاع على الاتجاهات والأنماط الواردة في البيانات، من دون معرفة هوية الأشخاص الذين تعود إليهم هذه المعلومات. ويُعد متصفح OurDNA جزءاً من شبكة عالمية، ويكمّل الموارد الأخرى المتاحة حالياً والمتعلقة بالتباين الجيني.

 

بيانات OurDNA

تمثّل بيانات OurDNA مستودعاً آمناً للمعلومات البيولوجية والصحية، ستحفظ فيه، بشكل آمن، ما يقدّمه المشاركون في برنامج OurDNA من معلومات جينية وصحية أخرى، لاستخدامها في الأبحاث الطبية المستقبلية.

وستستخدم هذه البيانات من قبل باحثين معتمدين في مجالي الصحة والطب، يعملون على تحقيق منفعة للمجتمعات الأسترالية. ويشترط أن تستوفي الأبحاث المعايير التي يجري تطويرها بالتشاور مع مستشاري OurDNA من ذوي الخبرة في شؤون الجاليات متعددة الثقافات. ولن يتمكّن الباحثون من الاطلاع على أي تفاصيل شخصية تخص الأشخاص المشاركين في برنامج. 

 

عينات OurDNA

يسعى برنامج OurDNA إلى تحقيق أكبر أثر ممكن في مجال البحث الصحي والطبي، من خلال دعم المشاريع البحثية من خلال مستودعها الآمن لعينات الحمض النووي (DNA) والخلايا. وسيجمع البرنامج عينات الدم وخلايا الدم والحمض النووي التي يتبرع بها المشاركون، ويقوم بحفظها بأمان ليتمكّن الباحثون من دراستها مستقبلاً.

وسيساهم مستودع عينات OurDNA في تيسير إجراء أبحاث صحية وطبية تعود بالنفع على الجاليات الأسترالية في المستقبل.

هل لديكم أي أسئلة؟

Iإذا لم تجدوا الإجابة التي تبحثون عنها، يمكنكم التواصل معنا

عند مشاركتكم في برنامج OurDNA، تُدمَج معلوماتكم الجينية مع معلومات عدد كبير من المشاركين الآخرين، وتُختصر في شكل بيانات مُلخّصة، ثم تُدرج ضمن قواعد بيانات متاحة للاطلاع العام، بهدف تمكين الأطباء والباحثين من رصد الاتجاهات والأنماط العامة في البيانات. ولا يمكن لمستخدمي قواعد البيانات هذه الاطلاع على هوية الأشخاص الذين تعود إليهم المعلومات..

ويجوز لباحثين صحيين وطبيين من خارج برنامج OurDNA، ومن مختلف أنحاء العالم، التقدّم بطلب للاطلاع على العيّنات والمعلومات التي جُمعت ضمن البرنامج والعمل عليها. لا يمكن التكهّن بجميع الاستخدامات المستقبلية الممكنة للبيانات أو العيّنات، غير أنها لن تُستخدم إلا في دراسات مستقبلية حاصلة على موافقة الجهات الأخلاقية المختصة.

وبحسب ما وافقتم عليه، قد تُستخدم بياناتكم غير المعرِّفة بالهوية (أي الخالية من بياناتكم الشخصية) في دراسات تشارك فيها جهات حكومية، مثل وزارة الصحة.

أما البيانات التي يمكن التعرف عليكم من خلالها (أي بياناتكم الشخصية)، فتبقى محفوظة بسرّية تامة. ولا نُفصح عن هذه البيانات إلا إذا فُرض علينا ذلك بموجب القانون، خارجًا عن إرادتنا. وفي حالات نادرة جداً، مثل صدور أمر قضائي في إطار التحقيق في جريمة خطيرة. ويجري التعامل مع هذه البيانات وفقاً لقوانين الخصوصية المعمول بها على المستويين الاتحادي والولائي.

يُعدّ متصفح OurDNA مورداً عاماً موجهاً للأطباء والباحثين الذين لديهم تدريب في مجالي الوراثة وعلم الجينوم. ويتيح الطابع المفتوح لهذا المورد تمكين عدد أكبر من الأطباء والباحثين من النفاذ إليه، مما يسهم في تسريع التقدّم العلمي وتحقيق فوائد صحية للجاليات المشاركة..

ويمكن استخدام متصفح OurDNA في الاكتشافات العلمية، وتعميق فهم الأمراض، وتشخيص الأمراض الوراثية لدى الجاليات التي كانت ممثَّلة تمثيلاً ضعيفًا في السابق. ويُتوقع من مستخدمي المتصفح مراعاة الفائدة المجتمعية، والآثار الأخلاقية، ومبادئ الإبلاغ المسؤول عند التعامل مع البيانات.

ولا يجوز استخدام بيانات المتصفح لتحديد هوية المشاركين في برنامج OurDNA أو لترسيخ أو إنشاء صور نمطية عن الجاليات.

عبر متصفح OurDNA ضمن الشبكة الدولية لقواعد بيانات gnomAD، وهو مصدر للمعلومات الجينية يهدف إلى عكس التنوّع العالمي، من خلال تضمين بيانات مُلخّصة من مشاريع مثل OurDNA في أميركا الشمالية والجنوبية، وأوروبا، وأفريقيا، وآسيا، وأستراليا. ويمكن للأطباء والباحثين في مختلف أنحاء العالم الاطلاع على هذه البيانات لرصد الاتجاهات والأنماط العامة، من دون معرفة هوية أصحاب المعلومات. 

ويُمكّن وجود قاعدة بيانات واحدة وشاملة الأطباء والباحثين عالمياً من الوصول إلى المعلومات اللازمة لتشخيص الأمراض وفهمها على نحوٍ أفضل. ويستضيف قاعدة بيانات gnomAD معهد بروود التابع لمعهد ماساتشوستس للتقانة وجامعة هارفارد في مدينة كامبردج بولاية ماساتشوستس.

يمكن للباحثين المعتمدين في المجالين الصحي والطبي، من خارج برنامج OurDNA، التقدّم بطلب للاطلاع على العيّنات والمعلومات التي جُمعت ضمن البرنامج والعمل عليها. ولا تُستخدم بياناتكم وعيّناتكم إلا في دراسات مستقبلية حاصلة على موافقة الجهات الأخلاقية المختصة، وضمن الأغراض التي وافقتم عليها فقط.

وعند تشاركنا بالبيانات أو العيّنات مع باحثين معتمدين، يجري التعامل معها بشكل آمن، وتُزال جميع البيانات الشخصية التي قد تفصح عن هويتكم. ولا يُمنح الباحثون حق النفاذ إلى المعلومات الصحية أو الجينية إلا بعد تعهّدهم بعدم استخدامها في محاولة تحديد هويتكم.

وقد يتواجد الباحثون المعتمدون داخل أستراليا أو خارجها، ويشمل ذلك جامعات ومستشفيات ومعاهد بحث طبي ومنظمات غير هادفة للربح، إضافة إلى باحثين يعملون ضمن شركات هادفة للربح في مجالات الطب الحيوي أو الصناعات الدوائية أو التكنولوجيا أو الاختبارات التشخيصية.