الأسئلة الشائعة

لقد أجبنا أدناه  عن بعض الأسئلة المتعلقة ببرنامج OurDNA. وإذا كانت لديكم أسئلة لم تجدوا لها جواباً في هذه الصفحة، يمكنكم التواصل معنا.

Filter / Browse
أسئلة عن OurDNA

يعمل برنامج OurDNA بالشراكة مع االمجتمات لإشراك مجموعات ذات أصول غير ممثَّلة بالشكل الكافي في البحث الطبي. ونعمل، بالتعاون مع منظمات متعددة الثقافات، وقيادات الجاليات، وأفراد الجاليات أنفسهم، على تطوير موارد جينية تمثّل جميع المجتمعات.

وستُسهم الموارد الجينية التي يعمل OurDNA على تطويرها في تمكين الأجيال القادمة لجميع الأستراليين من الاستفادة من التقدّم في البحث الطبي. اطلعوا على المزيد عمّا نقوم به هنا.

يُعد برنامج OurDNA مشروعاً رئيسياً تابعاً لمركز الجينوميات السكانية، وقد أُنشئ المركز من أجل:

  • Iإشراك الجاليات غير الممثَّلة بالشكل الكافي في البحث الجينومي؛
  • دراسة وظائف الجينات البشرية وأهميتها الصحية؛
  • Iتحسين تشخيص الأمراض الوراثية وعلاجها. 

ويُدار المركز بوصفه مبادرة مشتركة غير هادفة للربح بين اثنتين من أبرز المؤ معاهد البحث العلمي  في أستراليا، هما معهد غارفان للأبحاث الطبية (Garvan Institute of Medical Research) في سيدني و معهد مردوخ لأبحاث الأطفال (Murdoch Children’s Research Institute) في ملبورن.

يحصل برنامج OurDNA على التمويل من:

  • الم لمركز الجينوميات السكانية وهما: معهد غارفان للأبحاث الطبية و معهد مردوخ لأبحاث الأطفال
  • أفراد وجهات يتبرّعون لدعم أبحاثنا.
  • ما تلقّى هذا البحث تمويلاً من منحة صندوق المستقبل للبحث الطبي الت للحكومة الأسترالية (MRFF)، رقم المنحة 2015969 (الباحث الرئيسي: دانيال ماك آرثر؛ 2022–2027)، ضمن مبادرة Genomics Health Futures Mission، ومن منحة الباحثين التابعة للمجلس الوطني للصحة والبحث الطبي (NHMRC)، رقم 2009982 (الباحث الرئيسي: دانيال ماك آرثر؛ 2022–2026). ويتحمّلؤ آراء حكومة كومنولث أستراليا أو المجلس الوطني للصحة والبحث الطبي.
  • كما يتلقّى برنامج OurDNA دعماً من مبادرة Google Digital Future Initiative. بوسعكم قراءة المزيد عن هذا التعاون هنا.

يحصل برنامج OurDNA حالياً على التمويل حتى نهاية عام 2027. ونعتزم الاستمرار في عملنا إلى أن يتم تمثيل جميع الجاليات في أستراليا، وأن تبقى قاعدة بيانات OurDNA وبنك العينات متاحة للباحثين لأطول فترة ممكنة.

نعم، حصل مشروع OurDNA على الموافقة الأخلاقية من لجنة أخلاقيات البحث البشري المعتمدة في مستشفى الأطفال الملكي. رقم مرجع الموافقة الأخلاقية هو: HREC/91986/RCHM-2023

وإذا ساور حول إجراءات الموافقة الأخلاقية، أو رغبتم في التواصل مع جهة مستقلة عن فريق البحث، يمكنكم الاتصال بمدير عمليات البحث في مستشفى الأطفال الملكي،  يمعلى الرقم 5044 9345 (03) أو البريد الإلكتروني rch.ethics@rch.org.au

يعملت برنامج OurDNA مع العديد من المنظمات الأهلية لتحديد أفضل السبل للوصول إلى أفراد الجالية، والتواصل معهم، ودعوتهم للمساهمة في البرنامج. هناك قائمة كاملة بالمنظمات الشر هذه الصفحة

كما يعمل برنامج OurDNA و مركز الجينوميات السكاني مع عدد من الشركاء في مجال البحث والقطاع المهني للمساعدة في تحقيق الفوائد المرجوّة من برنامج OurDNA. 

في الوقت الحالي، تعاني الجاليات في أستراليا المنحدرة من الأصول التالية من نقص في التمثيل، أو غياب شبه تام، في الموارد الجينية:

  • شرق أفريقيا (مثل الإثيوبية، الكينية، الموريشيوسية، الصومالية، وجاليات قادمة من جنوب السودان والسودان)
  • شمال أفريقيا والشرق الأوسط (مثل الآشورية، الكلدانية، المصرية، الإيرانية، العراقية، الأردنية، اللبنانية، الفلسطينية، السورية، والتركية)
  • أوقيانيا (مثل الفيجيّة، والبابوا غينية، والساموية، والتونغية)
  • جنوب شرق آسيا (مثل الكمبودية، الفلبينية، الإندونيسية، الماليزية، التايلاندية، والفيتنامية)

وقد أفادنا أطباء أستراليون أيضاً بصعوبة العثورعلى معلومات حول المجموعات المنحدرة من هذه الأصول في الموارد وقواعد البيانات التي يستخدمونها لتشخيص الأمراض الوراثية والحالات المرضية. 

ويعمل برنامج OurDNA على التفاع مع الجاليات غير الممثَّلة بالشكل الكافي في الموارد الجينية. يرجى مراجعة هذه الصفحة للاطلاع على المجتمعات  التي نعمل معها حالياً. 

مع أن برنامج OurDNA لا يعمل بشكل مباشر داخل مجتمع السكان الأصليين وسكان جزر مضيق توريس، إلا أننا نشارك بفاعلية في اتحادَي ALIGN و CONNECT، وهما مبادرتان وطنيتان تقودها جهات من السكان الأصليين، وتهدف إلى تمكين السكان الأصليين وسكان جزر مضيق توريس في مجال الطب الجينومي والبحث العلمي.

ونقدّم، في هذا الإطار، مشورة تقنية لتطوير البنية التحتية لبيانات الجينوم، بما يضمن تخزين البيانات الجينومية وإدارتها والتشارك بها على نحو موحّد وطنياً، وملائم ثقافياً، ومتوافق مع متطلبات أخلاقيات البحث، وبما يعود بالفائدة على الأستراليين من السكان الأصليين. 

أسئلة عن الحمض النووي (DNA) وعلم الوراثة

الخلايا هي وحدات حيّة صغيرة جداً تكوّن جسم الإنسان، وتعمل معاً لتشكيل الأنسجة والأعضاء، والحفاظ على وظائف الجسم الحيوية. ويمكن حفظ الخلايا بالتجميد أو تنميتها لأغراض البحث والدراسة.

يوجد الحمض النووي (حمض الديوكسي ريبونيوكليك) في جميع أجزاء الجسم، بما في ذلك الدم واللعاب. ويحتوي الحمض النووي على التعليمات الجينية الخاصة بكل شخص، والتي تكون في الغالب منظَّمة ضمن أجزاء تُسمّى الجينات.

الجين هو جزء من الحمض النووي يحمل تعليمات تساعد الجسم على النمو والتطوّر وأداء وظائفه. ويمكن للاختلافات بين الجينات أن تفسّر الفروق بين الأشخاص في الشكل الخارجي أو في طريقة عمل الجسم.

علم الوراثة هو العلم الذي يدرس الجينات ودورها في وظائف الجسم.

المتغيّر الجيني هو اختلاف أو تغيّر في المعلومات الجينية لدى الشخص. تفسّر بعض المتغيّرات الجينية اختلافات ظاهرية، مثل لون الشعر أو العينين، بينما قد تؤثّر متغيّرات جينية أخرى في صحة الشخص، أو في طريقة استجابته للأدوية أو العلاجات.

Gتشمل المعلومات الجينية التعليمات التي يستخدمها الجسم للنمو والتطوّر وأداء وظائفه. وقد تؤثّر الاختلافات في هذه المعلومات في صحة الإنسان. ويشترك الأشخاص في جزء من معلوماتهم الجينية مع أقاربهم من الدرجة الأولى، مثل الوالدين والأجداد، والإخوة والأخوات، والأبناء.

ويُطلق على مجموع الجينات أو المعلومات الجينية لدى الشخص اسم الجينوم.

علم الجينوميات هو دراسة الجينوم البشري، ويدرس الباحثون في هذا المجال عدداً كبيراً من الجينات أو جينومات عدد كبير من الأشخاص معاً.

يستخدم الطب الجيني أو الجينومي المعلومات الواردة في الحمض النووي (DNA) للمساعدة في تشخيص الأمراض، والتكهّن بها، وتوجيه علاجها أو الوقاية منها.

من يمكنه المساهمة في OurDNA؟

للمشاركة في برنامج OurDNA، يجب أن تتوفر فيكم الشروط التالية:

  • أن تكونوا قد أتممتم سن الثامنة عشرة
  • أن تكونوا مؤهّلين للاستفادة من نظام Medicare
  • أن تكونوا قادرين على تقديم عيّنة دم في ولاية فيكتوريا أو ولاية نيو ساوث ويلز؛
  • أن تعتبروا أنفسكم منحدرين من إحدى الجاليات غير الممثَّلة بالشكل الكافي في الموارد الجينية. يرجى مراجعة هذه الصفحة للاطلاع على الجاليات التي نعمل معها حالياً.
  • لا يمكن المشاركة في البرنامج إذا كان الشخص أو أحد أقاربه المقرّبين، مصابًا بحالة صحية وراثية خطيرة معروفة، مثل التليّف الكيسي أو الحثل العضلي (ضمور العضلات). لا يشمل ذلك الحالات الشائعة مثل أمراض الأمعاء الالتهابية أو السرطان أو السكري.

في حال قررتم، عند المساهمة في OurDNA، تلقي معلومات جينية لاحقاً، فقد تتعلّق هذه المعلومات بصحتكم أو بصحة أفراد عائلتكم في المستقبل.  

ورغم عدم وجود تكلفة للحصول على هذه المعلومات ضمن إطار الدراسة، فإننا نشترط الأهلية للاستفادة من Medicare لضمان إتاحة الوصول إلى الخدمات الطبية في حال ظهور أي نتائج. وفي أستراليا، تتيح تغطية Medicare عادةً الحصول على الخدمات الطبية المتخصصة بالأمراض الوراثية بتكلفة منخفضة أو من دون تكلفة، وذلك بإحالة من طبيب.

بغضّ النظر عن نوع التأشيرة، يقتصر برنامج OurDNA على الأشخاص المشمولين بتغطية Medicare في وقت منح الموافقة. وإذا ساورتكم أي شكوك حول أهليتكم للمساهمة في OurDNA، يُرجى التواصل مع أحد أعضاء فريق الدراسة.
 

يهدف برنامج OurDNA إلى إدراج تمثيل جيني لأشخاص ينتمون إلى جاليات محدّدة تعاني من نقص التمثيل في الموارد الجينية، ولكننا ندرك ونحترم أن بعض الأشخاص قد يعرّفون أنفسهم بوصفهم جزءاً من جالية ثقافية معيّنة، مع امتلاكهم خلفية جينية مختلفة.

فإذا كنتم تعتبرون أنفسكم منحدرين من إحدى الجاليات التي نعمل معها حالياً، ولكنكم غير متأكدين من خلفيتكم الجينية أو لا تملكون معلومات كافية عنها، فنشجّعكم على المساهمة.

نعم، يمكنكم المساهمة في برنامج OurDNA حتى وإن كنتم موشومون.

كلا، يمكن لكل شخص المساهمة في برنامج OurDNA مرة واحدة فقط، فمساهمة كل شخص فريدة وقيّمة، غير أن نجاح البرنامج في إحداث أثر فعلي في البحث الطبي والرعاية الصحية مستقبلاً يتطلّب مشاركة عدد كبير من الأشخاص المختلفين.

هل سأحصل على أي معلوماتي من OurDNA لاحقا؟

إذا اخترتم المشاركة في برنامج OurDNA، سنسألكم عمّا إذا كنتم تودّون تلقي معلومات حول أي تغيّرات وراثية قد تعطي دلالات تتعلّق بصحتكم مستقبلاً أو بصحة أفراد أسرتكم.

من المتوقّع أن يحصل عدد محدود فقط من المشاركين في OurDNA على هذا النوع من النتائج. ولا يقدّم برنامج OurDNA هذه المعلومات إلا في الحالات التي تكون فيها التغيّرات الجينية:

  • مفهومة جيدًا،
  • ومتاحة بشأنها إجراءات عملية يمكن اتخاذها لتحسين الصحة أو الوقاية من مرض معيّن.

قد لا تتاح هذه المعلومات إلا بعد مرور عدة سنوات، إذ يحتاج الباحثون إلى وقت لدراسة البيانات الجينية ضمن برنامج OurDNA وتحديد ما يمكن إعادته بشكل مفيد للمشاركين. إذا كنتم مهتمين بإجراء فحوص جينية لأغراض صحية، يُنصح بمناقشة الأمر مع طبيبكم أو مع أخصائي الأمراض الوراثية.

لا يقدّم برنامج OurDNA نتائج إلا في ما يتعلّق بتغيّرات جينية مفهومة علمياً، وفي الحالات التي يمكنكم فيها بالتعاون مع طبيبكم اتخاذ خطوات عملية بشأنها لتحسين الصحة أو الوقاية من المرض.

وقد تشمل هذه الأمراض، على سبيل المثال:

  • سرطان الثدي والمبيض الوراثي وبعض أنواع سرطان القولون،
  • ارتفاع الكوليسترول الوراثي (فرط كوليسترول الدم العائلي)،
  • أمراض القلب الوراثية مثل اضطرابات نظم القلب واعتلال عضلة القلب. 

في الوقت الحالي، لا يعيد برنامج OurDNA معلومات تتعلّق بحالات مثل الخَرَف، نظراً لتعدّد العوامل المؤثرة فيها وغياب سبب وراثي واضح أو إجراءات وقائية محدّدة يمكن اتخاذها.

تُعاد هذه المعلومات إليكم عبر مختص صحي تابع لبرنامج OurDNA، مثل مختص بالإرشاد الوراثي. ويعمل المختصون بالإرشاد الوراثي على دعم الأفراد والأسر المتأثرين، أو المعرّضين لخطر الإصابة، بأمراض وراثية.
 

لا يقدّم برنامج OurDNA معلومات تتعلّق بالأصول الوراثية للمشاركين. ندرك أن كثيراً من الناس يشعرون بالفضول حيال أصولهم، لكننا نُقرّ أيضاً بتعدّد الطرق التي يفهم بها الأفراد مفاهيم الأسرة والانتماء والهوية.

يسعى برنامج OurDNA إلى احترام هوية الجميع وثقافاتهم، ويتمثّل هدفه في تحقيق اكتشافات جينية تعود بالنفع على الجميع. إذا شاركتم في برنامج OurDNA، يمكنكم اختيار تلقي معلومات جينية قد تعطي دلالات تتعلّق بصحتكم أو بصحة أسرتكم مستقبلاً.

يمكن للمشاركين في برنامج OurDNA طلب نسخة من بياناتهم الجينية الخام. وتتمثل هذه البيانات في قراءة إلكترونية للحمض النووي (DNA)، ولا يمكن تفسيرها إلا باستخدام برامج حاسوبية متخصصة. ولا تتضمن هذه البيانات أي معلومات مكتوبة عن الصحة أو الأصول أو الخصائص الشخصية الأخرى.. 

سيتم إنشاء بيانات جينية خام لمعظم المشاركين من عينات الدم المقدمة، وإن لم يكن ذلك متاحاً لجميعهم. وفي حال طلبتم هذه البيانات، وكانت متاحة لدينا، يمكننا تزويدكم بها.

إذا ساورتكم أي استفسارات أو رغبتم في الحصول على مزيد من المعلومات، يرجى التواصل معنا.

ما الذي يتعيّن عليّ القيام به للمشاركة في OurDNA؟

تُستكمل إجراءات الموافقة على المشاركة في برنامج OurDNA عبر بوابة إلكترونية آمنة. يمكنكم التسجيل عبر الموقع الإلكتروني من خلال الضغط على زر «ساهموا الآن»، أو عبر تطبيق OurDNA المتاح في متجري App Store و Google Play.

توجد على البوابة الإلكترونية معلومات مفصّلة حول المشاركة في البرنامج، وشرح لكيفية التعامل مع عينات الدم والحمض النووي الخاصة بكم. تشمل عملية الموافقة استكمال خمسة استمارات:

  •  استبيان أولي
  • التسجيل
  • معلومات عن الأصول والخلفية الصحية والثقافية
  • استمارة الموافقة
  • إجراء سحب الدم

تستغرق إجراءات إبدأ الموافقة نحو 20 دقيقة. إذا ساورتكم أي استفسارات أو احتجتم إلى مساعدة، يرجى التواصل معنا.

يطلب برنامج OurDNA من المشاركين الإجابة عن مجموعة قصيرة من الأسئلة، وذلك لمساعدتنا على فهم بعض الجوانب المتعلّقة بصحتكم، وما إذا كنتم قد أُصبتم سابقاً، أو تُعانون حالياً، من بعض الأمراض..

تساعد هذه المعلومات الأطباء والباحثين على دراسة الأمراض التي قد تكون شائعة ضمن جاليتكم، وعلى توضيح العلاقة بين التغيّرات في الحمض النووي (DNA) وهذه الأمراض الشائعة. كما تسهم في تطوير أدوات أفضل لتكهّن الإصابة بالأمراض وتشخيصها وعلاجها، مثل السكري وأمراض القلب..

إذا احتجتم إلى تحديث المعلومات التي أدخلتموها عبر بوابة الموافقة الإلكترونية، يرجى االتواصل معنا، وسيقوم أحد أعضاء فريق OurDNA بالتواصل معكم لمساعدتكم.

ند مشاركتكم في برنامج OurDNA، يتم أخذ عيّنة دم منكم خلال أحد  فعاليات OurDNA، أو في إحدى عيادات علم الأمراض الشريكة للبرنامج.

يُستخدم جزء من عيّنة الدم لاستخلاص الحمض النووي وقراءة المعلومات الجينية الخاصة بكم. وسيتم حفظ ودراسة عيّنات الدم وخلايا الدم والمعلومات الصحية والجينية بهدف تيسير الأبحاث الصحية والطبية المستقبلية.

إذا كنتم تخططون لإعطاء عيّنة الدم في إحدى عيادات علم الأمراض الشريكة، يُرجى زيارتها من يوم الاثنين حتى يوم الخميس.

إعطاء العيّنة خلال هذه الأيام يساعد على ضمان تحقيق أكبر فائدة ممكنة من مشاركتكم، إذ إن بعض المختبرات تكون مغلقة في عطلة نهاية الأسبوع، كما أن عمليات النقل تكون أبطأ. لا يمكننا ضمان إدراج العيّنات التي تُعطى من يوم الجمعة إلى الأحد ضمن برنامج OurDNA، إلا إذا تم ذلك خلال فعالية منظّمة من قبل OurDNA.

إذا لم يكن بمقدوركم إعطاء العيّنة إلا في عطلة نهاية الأسبوع، يرجى الاطلاع هنا على الفعاليات المقبلة لبرنامج OurDNA.

سيقوم مختصّو سحب الدم المؤهّلون بأخذ عيّنة صغيرة فقط تبلغ 30 ملليلتراً، أي أقل من ملعقتين كبيرتين من السوائل.

إذا غيّرتم رأيكم بشأن المشاركة في برنامج OurDNA، يرجى التواصل معنا، وسيتواصل معكم أحد أعضاء فريق OurDNA لمساعدتكم على الانسحاب من البرنامج أو تعديل خياراتكم.

ماذا يفعل برنامج OurDNA بالعينات التي أقدّمها؟

عند إعطاء عيّنة الدم، يُستخدم اسمكم وتاريخ ميلادكم ورمز تعريفي خاص لتتبّع العيّنة أثناء نقلها. تُحفظ عيّنة الدم المتبرّع بها وتُعالج في مختبر مختص بالمعالجة.

ويتم الاحتفاظ بعيّنات الدم أو خلايا الدم أو الحمض النووي في مستودع العينات الحيوية في فيكتوريا (Biobanking Victoria). وتُعدّ مستودعات العينات الحيوية مختبرات مخصّصة لحفظ مجموعات من العيّنات البيولوجية ضمن ظروف تخزين متحكم فيها.

ولا تُتاح البيانات الناتجة عن عيّنات الدم أو الخلايا أو الحمض النووي إلا للباحثين المعتمدين، وضمن الأغراض التي وافقتم عليها فقط. ولا يطّلع على بياناتكم الشخصية أو يصل إليها إلا عدد محدود من أعضاء فريق OurDNA، وذلك للتواصل معكم في حال وافقتم على إعادة الاتصال بكم.

يمكنكم الاطلاع على مزيد من المعلومات حول ما يحدث لعيّنات الدم من خلال هذا المخطط التوضيحي.

أنشأ برنامج OurDNA أنظمة آمنة لحفظ بياناتكم الشخصية، ومعلوماتكم الصحية والجينية، وعيّنات الدم المتبرّع بها. تُخزَّن عيّنات الدم والخلايا والحمض النووي بشكل منفصل لأطول فترة ممكنة في منشأة متخصصة لتخزين العينات الحيوية.

وتُخزَّن جميع المعلومات الإلكترونية بشكل آمن على خوادم موجودة داخل أستراليا، ضمن قواعد بيانات تديرها جهات معتمدة في مجالات الرعاية الصحية، أو معلومات الصحة، أو البحث الطبي. وتلتزم هذه بقواعد صارمة وبأفضل الممارسات المعتمدة في التعامل مع المعلومات وتخزينها.

عند مشاركتكم في برنامج OurDNA، تُستخدم بياناتكم الشخصية لتتبّع عيّنة الدم من عيادة علم الأمراض الشريكة أو فعالية OurDNA إلى مختبر المعالجة. ويكون مختصّو سحب الدم الذين يأخذون العيّنة على علم باسمكم وتاريخ ميلادكم، ويقتصر النفاذ إلى بوابة النظام لمساعدتكم أو تذكيركم خلال عملية سحب الدم على أعضاء معتمدين فقط من فريق OurDNA.

وبعد معالجة عيّنة الدم في المختبر، تُحفظ بياناتكم الشخصية في مكان، وتُحفظ معلوماتكم الجينية في مكان آخر. وخلال مراحل معالجة العيّنة ودراستها وتخزينها وإتاحتها للأبحاث، يتم الربط بين المعلومات والبيانات الشخصية عبر رمز أو رقم تعريفي.

ولا يطّلع فريق OurDNA الأوسع ولا الباحثون الآخرون في المجال الصحي والطبي إلا على رمز المشروع البحثي، دون الوصول إلى بياناتكم الشخصية. ولا يُستخدم هذا الرمز لإعادة الربط بين المعلومات الجينية والبيانات الشخصية إلا إذا اخترتم تلقي معلومات جينية تتعلّق بصحتكم من خلال برنامج OurDNA.

تُعدّ خصوصية المشاركين وأمن البيانات مسألة بالغة الأهمية بالنسبة لنا .إذا قررتم المشاركة في برنامج OurDNA، فسيتم تخزين بياناتكم الشخصية ومعلوماتكم الجينية منفصلة عن بعضها البعض. ولا يملك حق النفاذ إلى بياناتكم الشخصية إلا عدد محدود من أعضاء فريق OurDNA المصرّح لهم بذلك، وذلك حصراً للأغراض التي وافقتم عليها..

على سبيل المثال:

  • إذا اخترتم تلقي نتائج صحية، فستُستخدم بياناتكم الشخصية لإعادة التواصل معكم. كما ستُشارك بياناتكم مع مختص صحي تابع لبرنامج OurDNA، ليتولى إيصال هذه المعلومات إليكم.
  • وإذا وافقتم على إعادة التواصل معكم بشأن أبحاث مستقبلية، فستُستخدم بياناتكم الشخصية لهذا الغرض. وفي هذه الحالة، لا تُشارك بياناتكم مع باحثين آخرين إلا إذا وافقتم صراحةً على ذلك.

عند مشاركتكم في برنامج OurDNA، تُدمَج معلوماتكم الجينية مع معلومات عدد كبير من المشاركين الآخرين، وتُختصر في شكل بيانات مُلخّصة، ثم تُدرج ضمن قواعد بيانات متاحة للاطلاع العام، بهدف تمكين الأطباء والباحثين من رصد الاتجاهات والأنماط العامة في البيانات. ولا يمكن لمستخدمي قواعد البيانات هذه الاطلاع على هوية الأشخاص الذين تعود إليهم المعلومات..

ويجوز لباحثين صحيين وطبيين من خارج برنامج OurDNA، ومن مختلف أنحاء العالم، التقدّم بطلب للاطلاع على العيّنات والمعلومات التي جُمعت ضمن البرنامج والعمل عليها. لا يمكن التكهّن بجميع الاستخدامات المستقبلية الممكنة للبيانات أو العيّنات، غير أنها لن تُستخدم إلا في دراسات مستقبلية حاصلة على موافقة الجهات الأخلاقية المختصة.

وبحسب ما وافقتم عليه، قد تُستخدم بياناتكم غير المعرِّفة بالهوية (أي الخالية من بياناتكم الشخصية) في دراسات تشارك فيها جهات حكومية، مثل وزارة الصحة.

أما البيانات التي يمكن التعرف عليكم من خلالها (أي بياناتكم الشخصية)، فتبقى محفوظة بسرّية تامة. ولا نُفصح عن هذه البيانات إلا إذا فُرض علينا ذلك بموجب القانون، خارجًا عن إرادتنا. وفي حالات نادرة جداً، مثل صدور أمر قضائي في إطار التحقيق في جريمة خطيرة. ويجري التعامل مع هذه البيانات وفقاً لقوانين الخصوصية المعمول بها على المستويين الاتحادي والولائي.

ما الموارد التي يعمل OurDNA على إنشائها؟

يعمل برنامج OurDNA على إنشاء موارد وراثية تشمل الجاليات المتعددة الثقافات، بما يضمن إتاحة الاستفادة من التطورات في البحث الطبي للجميع. وذلك يشمل:

  • متصفح OurDNA: قاعدة بيانات عامة قابلة للبحث ومتاحة للاطلاع العام، تتضمن بيانات مُلخّصة عن التباين الوراثي.
  • بيانات OurDNA: مستودع آمن للمعلومات البيولوجية والصحية يُستخدم في الأبحاث الطبية المستقبلية.
  • عيّنات OurDNA: مستودع آمن لعيّنات الدم المتبرّع بها لأغراض البحث الطبي في المستقبل.  

 للاطلاع على مزيد من المعلومات حول هذه الموارد، يُرجى الاطلاع على >هذه الصفحة.

يُعدّ متصفح OurDNA مورداً عاماً موجهاً للأطباء والباحثين الذين لديهم تدريب في مجالي الوراثة وعلم الجينوم. ويتيح الطابع المفتوح لهذا المورد تمكين عدد أكبر من الأطباء والباحثين من النفاذ إليه، مما يسهم في تسريع التقدّم العلمي وتحقيق فوائد صحية للجاليات المشاركة..

ويمكن استخدام متصفح OurDNA في الاكتشافات العلمية، وتعميق فهم الأمراض، وتشخيص الأمراض الوراثية لدى الجاليات التي كانت ممثَّلة تمثيلاً ضعيفًا في السابق. ويُتوقع من مستخدمي المتصفح مراعاة الفائدة المجتمعية، والآثار الأخلاقية، ومبادئ الإبلاغ المسؤول عند التعامل مع البيانات.

ولا يجوز استخدام بيانات المتصفح لتحديد هوية المشاركين في برنامج OurDNA أو لترسيخ أو إنشاء صور نمطية عن الجاليات.

عبر متصفح OurDNA ضمن الشبكة الدولية لقواعد بيانات gnomAD، وهو مصدر للمعلومات الجينية يهدف إلى عكس التنوّع العالمي، من خلال تضمين بيانات مُلخّصة من مشاريع مثل OurDNA في أميركا الشمالية والجنوبية، وأوروبا، وأفريقيا، وآسيا، وأستراليا. ويمكن للأطباء والباحثين في مختلف أنحاء العالم الاطلاع على هذه البيانات لرصد الاتجاهات والأنماط العامة، من دون معرفة هوية أصحاب المعلومات. 

ويُمكّن وجود قاعدة بيانات واحدة وشاملة الأطباء والباحثين عالمياً من الوصول إلى المعلومات اللازمة لتشخيص الأمراض وفهمها على نحوٍ أفضل. ويستضيف قاعدة بيانات gnomAD معهد بروود التابع لمعهد ماساتشوستس للتقانة وجامعة هارفارد في مدينة كامبردج بولاية ماساتشوستس.

يمكن للباحثين المعتمدين في المجالين الصحي والطبي، من خارج برنامج OurDNA، التقدّم بطلب للاطلاع على العيّنات والمعلومات التي جُمعت ضمن البرنامج والعمل عليها. ولا تُستخدم بياناتكم وعيّناتكم إلا في دراسات مستقبلية حاصلة على موافقة الجهات الأخلاقية المختصة، وضمن الأغراض التي وافقتم عليها فقط.

وعند تشاركنا بالبيانات أو العيّنات مع باحثين معتمدين، يجري التعامل معها بشكل آمن، وتُزال جميع البيانات الشخصية التي قد تفصح عن هويتكم. ولا يُمنح الباحثون حق النفاذ إلى المعلومات الصحية أو الجينية إلا بعد تعهّدهم بعدم استخدامها في محاولة تحديد هويتكم.

وقد يتواجد الباحثون المعتمدون داخل أستراليا أو خارجها، ويشمل ذلك جامعات ومستشفيات ومعاهد بحث طبي ومنظمات غير هادفة للربح، إضافة إلى باحثين يعملون ضمن شركات هادفة للربح في مجالات الطب الحيوي أو الصناعات الدوائية أو التكنولوجيا أو الاختبارات التشخيصية.