Nếu quý vị tham gia OurDNA, thông tin di truyền của quý vị sẽ được kết hợp với thông tin di truyền của nhiều người khác, tóm tắt và nhập vào các cơ sở dữ liệu công khai để giúp các bác sĩ và nhà nghiên cứu thấy được xu hướng và kiểu dạng trong dữ liệu. Những người sử dụng cơ sở dữ liệu công khai sẽ không thể biết thông tin đó đến từ đâu.

Các nhà nghiên cứu y học và sức khỏe bên ngoài dự án OurDNA từ khắp nơi trên thế giới có thể đăng ký để xem và sử dụng các mẫu và thông tin của quý vị đã được thu thập thông qua dự án OurDNA. Không thể nào dự đoán tất cả các mục đích sử dụng dữ liệu hoặc mẫu của quý vị trong tương lai. Tuy nhiên, các mẫu và dữ liệu của quý vị sẽ chỉ được sử dụng cho các cuộc nghiên cứu đã được chấp thuận về mặt đạo đức trong tương lai.

Tùy thuộc quý vị đồng ý cho điều gì, dữ liệu đã được ẩn danh (không bao gồm thông tin cá nhân của quý vị) có thể được sử dụng trong các cuộc nghiên cứu có sự tham gia của các cơ quan chính phủ, chẳng hạn như Bộ Y tế.

Dữ liệu có thể nhận dạng quý vị (thông tin cá nhân của quý vị) sẽ được bảo mật. Chúng tôi sẽ không chia sẻ thông tin này trừ phi pháp luật bắt buộc chính thức và không còn cách nào khác. Điều này chỉ xảy ra trong những trường hợp rất hiếm hoi, chẳng hạn như khi có lệnh tòa triệu tập thông tin trong cuộc điều tra tội phạm nghiêm trọng. Việc sử dụng dữ liệu này sẽ tuân thủ các đạo luật về bảo mật thông tin liên bang và tiểu bang hiện hành.

OurDNA Browser là nguồn dữ liệu công khai dành cho các bác sĩ và nhà nghiên cứu đã qua đào tạo về di truyền học và hệ gen học. Tính chất công khai của nguồn dữ liệu này có nghĩa là có thêm nhiều bác sĩ và nhà nghiên cứu có thể truy cập OurDNA Browser, dẫn đến những tiến bộ khoa học nhanh hơn và lợi ích chăm sóc sức khỏe tốt hơn cho các cộng đồng tham gia.

OurDNA Browser có thể được sử dụng cho các khám phá khoa học, hiểu biết tốt hơn về sức khỏe và các vấn đề sức khỏe, cũng như để chẩn đoán các bệnh di truyền trong các cộng đồng hiện chưa được đại diện đầy đủ. Người dùng Browser này thế nào cũng phải cân nhắc lợi ích cộng đồng, tác động đạo đức và việc báo cáo có trách nhiệm khi làm việc với dữ liệu.

Dữ liệu trong Browser bị cấm không được sử dụng để xác định danh tính các cá nhân đã tham gia OurDNA hoặc để tạo ra hoặc duy trì các định kiến về cộng đồng.

Dữ liệu tóm tắt từ thông tin di truyền có đăng tại OurDNA Browser sẽ được đưa vào mạng lưới cơ sở dữ liệu gnomAD quốc tế. gnomAD là nguồn dữ liệu di truyền nhằm mục đích phản ánh sự đa dạng toàn cầu bằng cách bao gồm dữ liệu tóm tắt từ các dự án như OurDNA ở Bắc Mỹ, Nam Mỹ, Châu Âu, Châu Phi, Châu Á và Úc. Các bác sĩ và nhà nghiên cứu trên toàn thế giới có thể truy cập thông tin này để xem các xu hướng và mô hình, nhưng không thể biết thông tin đó đến từ đâu.

Việc có cơ sở dữ liệu duy nhất, mang tính đại diện, giúp các bác sĩ và nhà nghiên cứu trên toàn thế giới có thể tiếp cận thông tin họ cần để chẩn đoán và hiểu rõ hơn các vấn đề sức khỏe khác nhau. Cơ sở dữ liệu gnomAD đặt tại Viện Broad thuộc MIT và Harvard ở Cambridge, Massachusetts.

Các nhà nghiên cứu y học và sức khỏe đã được chấp thuận bên ngoài dự án OurDNA có thể đăng ký để xem và sử dụng các mẫu và thông tin đã thu thập được thông qua dự án OurDNA. Các mẫu xét nghiệm và dữ liệu của quý vị sẽ chỉ được sử dụng cho các cuộc nghiên cứu đã được chấp thuận về mặt đạo đức trong tương lai và chỉ theo những lý do mà quý vị đã đồng ý.

Khi chúng tôi chia sẻ dữ liệu hoặc mẫu xét nghiệm của quý vị với các nhà nghiên cứu đã được chấp thuận, chúng tôi sẽ quản lý chúng một cách an toàn và loại bỏ thông tin cá nhân có thể nhận dạng quý vị. Chúng tôi chỉ cho phép người nộp đơn truy cập thông tin sức khỏe và di truyền của quý vị nếu họ đồng ý không bao giờ sử dụng thông tin đó để tìm cách xác định danh tính của quý vị.

Các nhà nghiên cứu đã được chấp thuận có thể đang ở Úc hoặc nước ngoài, bao gồm các trường đại học, bệnh viện, viện nghiên cứu y học và các tổ chức phi lợi nhuận; hoặc các nhà nghiên cứu thuộc các công ty vì lợi nhuận trong lĩnh vực y sinh học, dược phẩm, công nghệ hoặc xét nghiệm chẩn đoán.