Chúng tôi là ai

Cách thức bác sĩ hành nghề y đang thay đổi. DNA của quý vị có thể giúp bác sĩ hiểu rõ, chẩn đoán chính xác hơn và dự đoán tốt hơn các vấn đề sức khỏe. Đây là lĩnh vực đang phát triển nhanh chóng và sẽ sớm trở thành một phần thường xuyên trong dịch vụ chăm sóc sức khỏe của quý vị.

Hiện tại, hàng triệu người Úc có lẽ đang bỏ lỡ cơ hội tận dụng những tiến bộ này trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe. Lý do là vì có nhiều cộng đồng ở Úc chưa được bao gồm tương xứng trong các nguồn tài liệu mà các bác sĩ và nhà nghiên cứu dựa vào để xác định và chẩn đoán các vấn đề sức khỏe.

OurDNA đang cộng tác với các cộng đồng để bao gồm trong các nhóm tổ tiên mà phần lớn bị thiếu trong các nguồn tài liệu nghiên cứu di truyền và y học. Chúng tôi hợp tác với các tổ chức đa văn hóa, các nhà lãnh đạo cộng đồng và cộng đồng để xây dựng nguồn tài liệu di truyền có đủ tất cả các cộng đồng.

Những nguồn tài liệu này sẽ giúp cải thiện dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho tất cả người dân Úc - cho quý vị, gia đình và cộng đồng quý vị.

Tham gia ngay bây giờ và tạo nên sự khác biệt

 

Trung tâm Nghiên cứu Bộ Gen Dân số

 

OurDNA là dự án trọng điểm của Trung tâm Di truyền học Dân số.
Trung tâm Di truyền Dân số là sáng kiến phi lợi nhuận được thành lập bởi Viện Nghiên cứu Y học Garvan in Sydney and the Viện Nghiên cứu Trẻ em Murdoch ở Melbourne.

Chúng tôi đang xây dựng những nguồn dữ liệu nào?

Cơ sở dữ liệu thông tin di truyền công cộng, có thể tra cứu được.

OurDNA Browser (OurDNA Trình duyệt) là cơ sở dữ liệu công khai, có thể tra cứu được, có dữ liệu tóm tắt về biến đổi di truyền. Cơ sở dữ liệu này sẽ giúp các bác sĩ và nhà nghiên cứu hiểu rõ hơn và chẩn đoán các vấn đề sức khỏe hiệu quả hơn.

Ngân hàng an toàn lưu trữ thông tin di truyền và sức khỏe cho nghiên cứu y học trong tương lai

OurDNA Data sẽ lưu giữ an toàn thông tin sinh học và sức khỏe của những người tham gia OurDNA để phục vụ công việc nghiên cứu trong tương lai. 

Kho lưu trữ bảo mật các mẫu máu đã hiến tặng cho nghiên cứu y học trong tương lai

OurDNA Samples (OurDNA Các Mẫu) sẽ giúp nghiên cứu y học và sức khỏe dễ dàng hơn, cung ứng lợi ích cho các cộng đồng tại Úc trong tương lai.

Tìm hiểu thêm về các nguồn dữ liệu

 

Gặp gỡ đội ngũ chúng tôi

Đội ngũ OurDNA luôn tâm huyết về bao gồm tất cả mọi người và công bằng trong công cuộc nghiên cứu y học và sức khỏe.

View the whole team

Các đối tác cộng đồng của chúng tôi

Hợp tác với cộng đồng là trọng tâm sứ mệnh của OurDNA. Với sự hỗ trợ của các đối tác cộng đồng, chúng tôi hy vọng sẽ thu hút hàng ngàn người Úc từ nhiều cộng đồng khác nhau tham gia dự án OurDNA và định hình tương lai lĩnh vực chăm sóc sức khỏe.

Quý vị có câu hỏi nào không?

Nếu quý vị không tìm thấy câu trả lời mình tìm kiếm, hãy liên lạc với chúng tôi.

OurDNA là dự án trọng điểm của Trung tâm Di truyền học Dân số. Trung tâm này được thành lập với mục đích:

  • Bao gồm các cộng đồng chưa được đại diện đầy đủ vào nghiên cứu gen;
  • Tìm hiểu chức năng và tầm quan trọng của gen người đối với sức khỏe; và
  • Cải thiện công việc chẩn đoán và điều trị các bệnh di truyền.

Trung tâm này là sáng kiến chung phi lợi nhuận của hai viện nghiên cứu hàng đầu tại Úc: Viện Nghiên cứu Y học Garvan ở Sydney và Viện Nghiên cứu Trẻ em Murdoch ở Melbourne.

OurDNA đang cộng tác với các cộng đồng để bao gồm trong nghiên cứu y học những nhóm người có nguồn gốc tổ tiên mà phần lớn còn bị thiếu. Chúng tôi hợp tác với các tổ chức đa văn hóa, các nhà lãnh đạo cộng đồng và cộng đồng để xây dựng nguồn dữ liệu di truyền có đủ tất cả các cộng đồng.

Nguồn dữ liệu di truyền mà OurDNA đang xây dựng sẽ giúp tất cả người Úc thuộc các thế hệ tương lai có thể hưởng lợi từ những tiến bộ trong nghiên cứu y học. Đọc thêm về những gì chúng tôi đang thực hiện tại đây.

OurDNA được tài trợ bởi:

  • Các tổ chức sáng lập của Trung tâm Di truyền học Dân số: Garvan Institute of Medical Research và Murdoch Children’s Research Institute
  • Những người quyên góp tiền cho cuộc nghiên cứu của chúng tôi
  • Quỹ nghiên cứu y học Tương lai (MRFF) của Chính phủ Úc, mã số 2015969 (CIA Daniel MacArthur; 2022-2027) cũng tài trợ cuộc nghiên cứu này từ Sứ mệnh Tương lai Sức khỏe Hệ Gen và khoản tài trợ nghiên cứu của Hội đồng Nghiên cứu Y học Toàn quốc (NHMRC) mã số 2009982 (CIA Daniel MacArthur; 2022-2026). Nội dung tài liệu đã công bố này hoàn toàn thuộc trách nhiệm của các tác giả và không phản ánh quan điểm của Chính phủ Liên bang Úc hoặc NHMRC.
  • Chương trình OurDNA cũng được sự hỗ trợ của Sáng kiến Tương lai Kỹ thuật số của Google. Đọc thêm về mối hợp tác này tại đây.

Dự án OurDNA hiện được tài trợ đến hết năm 2027. Chúng tôi dự định sẽ tiếp tục công việc của mình cho đến khi tất cả các cộng đồng người Úc đều được bao gồm và cơ sở OurDNA Data cùng kho ngân hàng mẫu sẽ luôn sẵn có cho các nhà nghiên cứu trong thời gian càng dài càng tốt.

Có, dự án OurDNA đã được Ủy ban Đạo đức Nghiên cứu Con người (HREC) đã được chứng nhận của Bệnh viện Nhi Royal phê duyệt. Mã số phê duyệt đạo đức của chúng tôi là: HREC/91986/RCHM-2023

Nếu có bất kỳ thắc mắc nào về quy trình phê duyệt đạo đức của dự án OurDNA, hoặc muốn nói chuyện với người không thuộc nhóm nghiên cứu, quý vị có thể liên lạc với Giám đốc Điều hành Nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi Royal. Quý vị có thể gọi cho Giám đốc theo số (03) 9345 5044 hoặc gửi email cho người này theo địa chỉ rch.ethics@rch.org.au

Hiện tại, người Úc thuộc nguồn gốc tổ tiên sau đây hiện không được đại diện đầy đủ hoặc hoàn toàn không có trong nguồn dữ liệu di truyền:

  • Đông Phi (ví dụ: người Ethiopia, Kenya, Mauritius, Somalia, Nam Sudan và Sudan)
  • Bắc Phi và Trung Đông (ví dụ: người Assyria, Chaldea, Ai Cập, Iran, Iraq, Jordan, Li Băng, Palestine, Syria và Thổ Nhĩ Kỳ)
  • Châu Đại Dương (ví dụ: Fiji, Papua New Guinea, Samoa và Tonga)
  • Đông Nam Á (ví dụ: Campuchia, Philippines, Indonesia, Malaysia, Thái Lan và Việt Nam)

Các bác sĩ Úc cũng cho biết rằng khó tìm thông tin về các nguồn gốc tổ tiên này trong các nguồn dữ liệu và cơ sở dữ liệu mà họ sử dụng để chẩn đoán các bệnh di truyền và sức khỏe.

OurDNA đang cố gắng kết nối với các cộng chưa được đại diện đầy đủ trong lĩnh vực dữ liệu di truyền. Hãy truy cập trang này để xem chúng tôi đang tích cực hợp tác với những cộng đồng nào.

Mặc dù chúng tôi không trực tiếp làm việc trong các cộng đồng người bản địa, nhưng chúng tôi là thành viên tích cực của các liên minh ALIGN và CONNECT, là những nỗ lực toàn quốc do người bản địa dẫn đầu nhằm mục đích tạo điều kiện cho Thổ dân và dân Đảo Torres Strait trong lĩnh vực y học và nghiên cứu gen.

Chúng tôi tư vấn về kỹ thuật cho công việc phát triển cơ sở hạ tầng dữ liệu gen nhằm đảm bảo tính nhất quán toàn quốc, phù hợp về văn hóa và đạo đức trong công việc lưu trữ, quản lý và chia sẻ dữ liệu gen, cung ứng lợi ích cho người Úc bản địa.

OurDNA hợp tác với nhiều tổ chức cộng đồng hầu tìm ra cách tốt nhất để tiếp cận, trò chuyện và mời thành viên cộng đồng của họ tham gia OurDNA. Danh sách đầy đủ các tổ chức cộng đồng mà chúng tôi hợp tác có đăng tại trang này.

OurDNA và Trung tâm Di truyền học Dân số cũng đang cộng tác với một số đối tác nghiên cứu và công nghiệp để giúp cung ứng lợi ích từ chương trình OurDNA.

Xem tất cả các câu hỏi thường gặp