Chúng tôi đã giải đáp một số câu hỏi về OurDNA ở bên dưới. Nếu quý vị có thắc mắc chưa giải đáp tại trang này, hãy liên lạc với chúng tôi.
OurDNA đang cộng tác với các cộng đồng để bao gồm trong nghiên cứu y học những nhóm người có nguồn gốc tổ tiên mà phần lớn còn bị thiếu. Chúng tôi hợp tác với các tổ chức đa văn hóa, các nhà lãnh đạo cộng đồng và cộng đồng để xây dựng nguồn dữ liệu di truyền có đủ tất cả các cộng đồng.
Nguồn dữ liệu di truyền mà OurDNA đang xây dựng sẽ giúp tất cả người Úc thuộc các thế hệ tương lai có thể hưởng lợi từ những tiến bộ trong nghiên cứu y học. Đọc thêm về những gì chúng tôi đang thực hiện tại đây.
OurDNA là dự án trọng điểm của Trung tâm Di truyền học Dân số. Trung tâm này được thành lập với mục đích:
Trung tâm này là sáng kiến chung phi lợi nhuận của hai viện nghiên cứu hàng đầu tại Úc: Viện Nghiên cứu Y học Garvan ở Sydney và Viện Nghiên cứu Trẻ em Murdoch ở Melbourne.
OurDNA được tài trợ bởi:
Dự án OurDNA hiện được tài trợ đến hết năm 2027. Chúng tôi dự định sẽ tiếp tục công việc của mình cho đến khi tất cả các cộng đồng người Úc đều được bao gồm và cơ sở OurDNA Data cùng kho ngân hàng mẫu sẽ luôn sẵn có cho các nhà nghiên cứu trong thời gian càng dài càng tốt.
Có, dự án OurDNA đã được Ủy ban Đạo đức Nghiên cứu Con người (HREC) đã được chứng nhận của Bệnh viện Nhi Royal phê duyệt. Mã số phê duyệt đạo đức của chúng tôi là: HREC/91986/RCHM-2023
Nếu có bất kỳ thắc mắc nào về quy trình phê duyệt đạo đức của dự án OurDNA, hoặc muốn nói chuyện với người không thuộc nhóm nghiên cứu, quý vị có thể liên lạc với Giám đốc Điều hành Nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi Royal. Quý vị có thể gọi cho Giám đốc theo số (03) 9345 5044 hoặc gửi email cho người này theo địa chỉ rch.ethics@rch.org.au
OurDNA hợp tác với nhiều tổ chức cộng đồng hầu tìm ra cách tốt nhất để tiếp cận, trò chuyện và mời thành viên cộng đồng của họ tham gia OurDNA. Danh sách đầy đủ các tổ chức cộng đồng mà chúng tôi hợp tác có đăng tại trang này.
OurDNA và Trung tâm Di truyền học Dân số cũng đang cộng tác với một số đối tác nghiên cứu và công nghiệp để giúp cung ứng lợi ích từ chương trình OurDNA.
Hiện tại, người Úc thuộc nguồn gốc tổ tiên sau đây hiện không được đại diện đầy đủ hoặc hoàn toàn không có trong nguồn dữ liệu di truyền:
Các bác sĩ Úc cũng cho biết rằng khó tìm thông tin về các nguồn gốc tổ tiên này trong các nguồn dữ liệu và cơ sở dữ liệu mà họ sử dụng để chẩn đoán các bệnh di truyền và sức khỏe.
OurDNA đang cố gắng kết nối với các cộng chưa được đại diện đầy đủ trong lĩnh vực dữ liệu di truyền. Hãy truy cập trang này để xem chúng tôi đang tích cực hợp tác với những cộng đồng nào.
Mặc dù chúng tôi không trực tiếp làm việc trong các cộng đồng người bản địa, nhưng chúng tôi là thành viên tích cực của các liên minh ALIGN và CONNECT, là những nỗ lực toàn quốc do người bản địa dẫn đầu nhằm mục đích tạo điều kiện cho Thổ dân và dân Đảo Torres Strait trong lĩnh vực y học và nghiên cứu gen.
Chúng tôi tư vấn về kỹ thuật cho công việc phát triển cơ sở hạ tầng dữ liệu gen nhằm đảm bảo tính nhất quán toàn quốc, phù hợp về văn hóa và đạo đức trong công việc lưu trữ, quản lý và chia sẻ dữ liệu gen, cung ứng lợi ích cho người Úc bản địa.
Tế bào là những bộ phận sống nhỏ tí xíu trong cơ thể con người, chúng phối hợp với nhau tạo thành các mô và bộ phận để duy trì sự sống và các chức năng của cơ thể. Các tế bào có thể đông lạnh được hoặc nuôi cấy để nghiên cứu.
ADN/DNA (deoxyribonucleic acid) có thể tìm thấy ở mọi bộ phận của cơ thể, kể cả máu và nước bọt. ADN có các chỉ dẫn di truyền của một người, chủ yếu nằm trong các đoạn gọi là gen.
Gen là một đoạn ADN có các chỉ dẫn cho cơ thể con người phát triển, lớn lên và hoạt động. Những điểm khác biệt về gen có thể giúp giải thích ngoại hình và cách hoạt động của cơ thể con người.
Di truyền học là ngành nghiên cứu về gen và vai trò của chúng trong các chức năng của cơ thể.
Biến thể di truyền là sự khác biệt hoặc thay đổi trong thông tin di truyền của một người. Một số biến thể gen giúp giải thích điểm khác biệt về ngoại hình của con người, chẳng hạn như màu tóc và màu mắt. Các biến thể gen khác có thể ảnh hưởng đến sức khỏe của một người hoặc cách họ phản ứng với thuốc hoặc phương pháp điều trị.
Thông tin di truyền có các chỉ dẫn mà cơ thể con người sử dụng để phát triển, lớn lên và hoạt động. Sự khác biệt hoặc biến thể trong thông tin di truyền có thể ảnh hưởng đến sức khỏe. Mọi người đều chia sẻ một số thông tin di truyền với những người thân trong gia đình, bao gồm cha mẹ và ông bà, anh chị em ruột và con cái.
Tất cả các gen hay thông tin di truyền của một người gọi là bộ gen.
Hệ gen học là ngành nghiên cứu về bộ gen con người. Trong lĩnh vực gen học, các nhà nghiên cứu sẽ nghiên cứu nhiều gen cùng một lúc, hoặc nhiều bộ gen của nhiều người cùng một lúc.
Y học di truyền hay y học hệ gen sử dụng thông tin trong ADN của quý vị để chẩn đoán hoặc dự đoán các vấn đề sức khỏe và làm kim chỉ nam cho cách điều trị hoặc phòng ngừa.
Để tham gia OurDNA, quý vị phải:
Nếu quý vị tham gia OurDNA và chọn nhận thông tin di truyền, thông tin này có thể cho quý vị biết điều gì đó về sức khỏe của quý vị hoặc sức khỏe của gia đình quý vị trong tương lai.
Mặc dù tìm hiểu thông tin này thông qua cuộc nghiên cứu là miễn phí, nhưng chúng tôi yêu cầu quý vị phải hội đủ hội đủ điều kiện đối với Medicare để đảm bảo quý vị có thể tiếp cận các dịch vụ lâm sàng nếu chúng tôi tìm ra được kết quả gì đó. Nếu quý vị hội đủ điều kiện đối với Medi-care ở Úc, thông thường các dịch vụ chăm sóc sức khỏe di truyền sẽ miễn phí hoặc chỉ tốn một ít chi phí nếu có giấy bác sĩ giới thiệu.
Bất kể tình trạng visa, OurDNA chỉ bao gồm người hội đủ điều kiện đối với Medicare vào thời điểm đồng ý tham gia cuộc nghiên cứu. Nếu quý vị không chắc mình có hội đủ điều kiện tham gia OurDNA hay không, vui lòng nói chuyện với người trong nhóm nghiên cứu.
Mục tiêu chương trình OurDNA là đảm bảo sự hiện diện của những người thuộc các cộng đồng chưa được đại diện đầy đủ trong nguồn dữ liệu di truyền. Tuy nhiên, chúng tôi hiểu và tôn trọng rằng một số người có thể tự nhận mình thuộc một cộng đồng văn hóa nhất định, nhưng lại có nguồn gốc di truyền khác.
Nếu quý vị tự nhận mình có nguồn gốc tổ tiên thuộc một trong những cộng đồng mà chúng tôi đang tích cực hợp tác, nhưng quý vị không chắc về nguồn gốc của mình hoặc không biết, chúng tôi khuyến khích quý vị tham gia.
Vâng, quý vị vẫn có thể tham gia OurDNA nếu quý vị có hình xăm.
Không, quý vị chỉ có thể tham gia OurDNA một lần duy nhất. Phần đóng góp của mỗi người đều độc đáo và có giá trị, nhưng chúng tôi cần nhiều người khác nhau tham gia để OurDNA có thể tạo ra sự khác biệt cho nghiên cứu y học và chăm sóc sức khỏe trong tương lai.
Nếu quý vị chọn tham gia OurDNA, chúng tôi sẽ hỏi quý vị có muốn nhận thông tin về bất kỳ thay đổi di truyền nào có thể cho quý vị biết điều gì đó về sức khỏe của quý vị trong tương lai hoặc sức khỏe của gia đình quý vị hay không.
Chỉ một số ít người tham gia OurDNA có lẽ sẽ nhận được kết quả như vậy. OurDNA chỉ cung cấp thông tin này cho những thay đổi di truyền thuộc các trường hợp sau:
Thông tin này có thể chưa có trong vài năm tới vì các nhà nghiên cứu cần nghiên cứu thông tin di truyền trong OurDNA để tìm ra thông tin nào hữu ích để thông báo cho quý vị biết. Nếu quý vị quan tâm đến xét nghiệm gen vì mục đích sức khỏe, vui lòng thảo luận với bác sĩ hoặc chuyên gia y tế về di truyền.
OurDNA chỉ cung cấp kết quả cho những thay đổi di truyền đã hiểu rõ và khi có những biện pháp quý vị và bác sĩ có thể thực hiện để cải thiện sức khỏe hoặc ngăn ngừa vấn đề sức khỏe.
Các vấn đề sức khỏe có thể bao gồm:
Hiện tại, OurDNA không cung cấp thông tin về các bệnh như chứng sa sút trí tuệ, vì có nhiều yếu tố khác nhau liên quan và không có nguyên nhân di truyền rõ ràng hoặc biện pháp điều trị cụ thể nào.
Thông tin này sẽ do chuyên gia y tế của OurDNA thông báo cho quý vị biết: ví dụ, chuyên viên tư vấn di truyền. Các chuyên viên tư vấn di truyền đã qua đào tạo để hỗ trợ những người và gia đình bị ảnh hưởng bởi, hoặc có nguy cơ bị, các vấn đề sức khỏe di truyền.
OurDNA không cung cấp thông tin về nguồn gốc di truyền cho những người tham gia. Chúng tôi hiểu rằng nhiều người tò mò về nguồn gốc tổ tiên của mình, nhưng chúng tôi cũng nhận ra rằng có nhiều cách khác nhau để suy nghĩ về gia đình, các mối liên hệ và bản sắc.
Chúng tôi muốn tôn trọng bản sắc và văn hóa của mọi người, và sứ mệnh của OurDNA là thực hiện những khám phá về di truyền cung ứng lợi ích cho tất cả mọi người. Nếu tham gia chương trình OurDNA, quý vị có thể chọn nhận thông tin di truyền có thể giúp quý vị hiểu rõ hơn về sức khỏe của bản thân hoặc gia đình trong tương lai.
Nếu quý vị tham gia OurDNA, quý vị có thể yêu cầu bản sao dữ liệu di truyền 'thô' của mình. Dữ liệu di truyền của quý vị là bản ghi điện tử về ADN của quý vị, chỉ có các chương trình máy tính mới có thể đọc được. Tuy nhiên, sẽ không kèm theo bất kỳ thông tin bằng văn bản nào về sức khỏe, nguồn gốc tổ tiên hoặc các đặc điểm khác của quý vị
Hầu hết, nhưng không phải tất cả, người tham gia chương trình OurDNA sẽ có dữ liệu di truyền thô được tạo ra từ mẫu máu của họ. Nếu quý vị yêu cầu và chúng tôi có dữ liệu thô (chưa xử lý), chúng tôi có thể cung cấp cho quý vị.
Nếu quý vị có thắc mắc hoặc muốn biết thêm thông tin, vui lòng liên lạc với chúng tôi.
Việc đồng ý tham gia chương trình OurDNA được thực hiện thông qua cổng thông tin trực tuyến an toàn. Quý vị có thể đăng ký tại trang web bằng cách nhấp vào nút “Tham gia bây giờ” hoặc thông qua ứng dụng “OurDNA” trên App Store hoặc Google Play Store.
Cổng thông tin trực tuyến sẽ cung cấp cho quý vị thông tin về tham gia OurDNA và giải thích những gì sẽ xảy ra với mẫu máu và ADN của quý vị. Quý vị cần điền năm mẫu đơn để bày tỏ sự đồng ý của mình:
Quy trình bày tỏ sự đồng ý sẽ mất khoảng 20 phút để hoàn tất. Nếu quý vị có thắc mắc hoặc cần trợ giúp, vui lòng liên lạc với chúng tôi.
OurDNA yêu cầu người tham gia hoàn thành một bộ các câu hỏi ngắn để giúp chúng tôi hiểu rõ hơn về sức khỏe của quý vị và liệu quý vị đã từng bị hoặc hiện đang bị một số vấn đề sức khỏe nhất định hay không.
Thông tin này sẽ giúp các bác sĩ và nhà nghiên cứu các vấn đề sức khỏe có thể phổ biến trong cộng đồng quý vị, và làm rõ hơn mối liên hệ giữa những thay đổi trong ADN và các vấn đề sức khỏe phổ biến này. Nhờ đó, các nhà nghiên cứu có thể tạo ra những công cụ tốt hơn để dự đoán, xác định và điều trị các bệnh như tiểu đường và bệnh tim mạch.
Nếu quý vị cần cập nhật thông tin đã cung cấp tại cổng thông tin đồng ý trực tuyến, vui lòng liên lạc với chúng tôi. Người trong nhóm OurDNA sẽ liên lạc với quý vị để hỗ trợ quý vị.
Nếu quý vị tham gia OurDNA, quý vị sẽ hiến mẫu máu nhỏ tại sự kiện OurDNA hoặc tại trong các phòng xét nghiệm đối tác của chúng tôi.
Một phần mẫu máu của quý vị sẽ được sử dụng để thu thập ADN và đọc thông tin di truyền của quý vị. Máu, tế bào máu, thông tin sức khỏe và thông tin di truyền của quý vị sẽ được lưu trữ và nghiên cứu để giúp thực hiện công cuộc nghiên cứu y học và sức khỏe trong tương lai dễ dàng hơn.
Nếu quý vị dự định hiến mẫu máu tại trong các phòng xét nghiệm bệnh lý đối tác của chúng tôi, vui lòng đến đó từ thứ Hai đến thứ Năm.
Hiến máu từ thứ Hai đến thứ Năm giúp đảm bảo sự tham gia của quý vị mang lại hiệu quả cao nhất. Một số phòng thí nghiệm đóng cửa vào cuối tuần và việc vận chuyển cũng chậm hơn. Chúng tôi không thể đảm bảo các mẫu đã lấy từ thứ Sáu đến Chủ Nhật sẽ được đưa vào OurD-NA trừ phi đã lấy các mẫu đó tại sự kiện OurDNA đã được tổ chức.
Nếu quý vị chỉ có thể hiến máu vào cuối tuần, vui lòng nhấp vào đây để biết các sự kiện OurDNA sắp tới.
Các nhân viên lấy máu chuyên nghiệp của chúng tôi chỉ lấy một ít máu: 30 ml. Lượng này chưa đầy hai thìa/muỗng canh!
Nếu quý vị thay đổi ý tham gia OurDNA, vui lòng liên lạc với chúng tôi. Người trong nhóm OurDNA sẽ liên lạc với quý vị để hỗ trợ quý vị rút lui khỏi chương trình hoặc thay đổi lựa chọn của quý vị.
Khi quý vị hiến máu, tên, ngày sinh và mã số nhận dạng của quý vị sẽ được sử dụng để theo dõi mẫu máu trong quá trình vận chuyển. Mẫu máu quý vị hiến tặng sẽ được lưu trữ và xử lý tại phòng thí nghiệm.
Mẫu máu, tế bào máu hoặc mẫu ADN của quý vị sẽ được lưu giữ tại Ngân hàng Sinh học Victo-ria. Ngân hàng sinh học là các phòng thí nghiệm lưu trữ các bộ sưu tập mẫu sinh học trong điều kiện bảo quản có kiểm soát.
Dữ liệu tạo ra từ mẫu máu, tế bào hoặc ADN của quý vị sẽ chỉ chia sẻ với các nhà nghiên cứu đã được chấp thuận và chỉ theo những lý do quý vị đồng ý. Thông tin cá nhân của quý vị sẽ chỉ có một số ít người trong nhóm OurDNA xem hoặc truy cập, để liên lạc nếu quý vị đã đồng ý để cho chúng tôi liên lạc lại.
Quý vị có thể tìm hiểu thêm thông tin về những gì xảy ra với các mẫu máu quý vị hiến tặng bằng cách xem sơ đồ này.
OurDNA đã thiết lập các hệ thống bảo mật để lưu trữ thông tin cá nhân, thông tin sức khỏe và di truyền, cũng như các mẫu máu hiến tặng của quý vị. Các mẫu máu, tế bào và ADN sẽ được lưu trữ riêng biệt tại cơ sở ngân hàng sinh học trong thời gian dài nhất có thể.
Tất cả thông tin dạng điện tử sẽ được lưu trữ an toàn trong các máy chủ đặt tại Úc trong các cơ sở dữ liệu điều hành bởi các nhà cung cấp dịch vụ y tế, nhà cung cấp thông tin y tế hoặc viện nghiên cứu y học đã được chứng nhận. Các cơ sở dữ liệu an toàn này tuân thủ các quy tắc nghiêm ngặt và các quy cách thực hành tốt nhất về xử lý và lưu trữ thông tin.
Nếu quý vị tham gia OurDNA, thông tin cá nhân của quý vị sẽ được sử dụng để theo dõi mẫu máu của quý vị từ đối tác xét nghiệm hoặc sự kiện OurDNA đến phòng thí nghiệm xử lý. Những người lấy máu chuyên nghiệp sẽ biết tên và ngày sinh của quý vị, và chỉ những thành viên đã được chấp thuận của nhóm OurDNA mới có thể đăng nhập vào cổng thông tin để hỗ trợ hoặc nhắc quý vị trong quy trình lấy máu.
Sau khi đã xử lý mẫu máu của quý vị tại phòng thí nghiệm, thông tin cá nhân của quý vị sẽ được lưu giữ ở một nơi và thông tin di truyền của quý vị sẽ được lưu giữ ở một nơi khác. Khi mẫu máu đã được xử lý, nghiên cứu, lưu trữ và chia sẻ, mẫu máu này sẽ được liên kết với thông tin cá nhân của quý vị thông qua một mã hoặc số.
Nhóm OurDNA và các nhà nghiên cứu y học khác sẽ chỉ thấy mã dự án nghiên cứu, chứ không thấy thông tin cá nhân của quý vị. Mã này có thể được sử dụng để liên kết lại thông tin di truyền của quý vị với thông tin cá nhân, nhưng chỉ khi quý vị chọn nhận thông tin di truyền về sức khỏe của mình từ OurDNA.
Bảo mật thông tin và quyền riêng tư của người tham gia là điều rất quan trọng đối với chúng tôi. Nếu quý vị quyết định tham gia OurDNA, thông tin cá nhân và thông tin di truyền của quý vị sẽ được lưu trữ riêng biệt. Chỉ những thành viên thiết yếu và đã được ủy quyền của nhóm OurDNA mới có thể truy cập thông tin cá nhân của quý vị, và chỉ cho những mục đích mà quý vị đã đồng ý.
Ví dụ:
Nếu quý vị tham gia OurDNA, thông tin di truyền của quý vị sẽ được kết hợp với thông tin di truyền của nhiều người khác, tóm tắt và nhập vào các cơ sở dữ liệu công khai để giúp các bác sĩ và nhà nghiên cứu thấy được xu hướng và kiểu dạng trong dữ liệu. Những người sử dụng cơ sở dữ liệu công khai sẽ không thể biết thông tin đó đến từ đâu.
Các nhà nghiên cứu y học và sức khỏe bên ngoài dự án OurDNA từ khắp nơi trên thế giới có thể đăng ký để xem và sử dụng các mẫu và thông tin của quý vị đã được thu thập thông qua dự án OurDNA. Không thể nào dự đoán tất cả các mục đích sử dụng dữ liệu hoặc mẫu của quý vị trong tương lai. Tuy nhiên, các mẫu và dữ liệu của quý vị sẽ chỉ được sử dụng cho các cuộc nghiên cứu đã được chấp thuận về mặt đạo đức trong tương lai.
Tùy thuộc quý vị đồng ý cho điều gì, dữ liệu đã được ẩn danh (không bao gồm thông tin cá nhân của quý vị) có thể được sử dụng trong các cuộc nghiên cứu có sự tham gia của các cơ quan chính phủ, chẳng hạn như Bộ Y tế.
Dữ liệu có thể nhận dạng quý vị (thông tin cá nhân của quý vị) sẽ được bảo mật. Chúng tôi sẽ không chia sẻ thông tin này trừ phi pháp luật bắt buộc chính thức và không còn cách nào khác. Điều này chỉ xảy ra trong những trường hợp rất hiếm hoi, chẳng hạn như khi có lệnh tòa triệu tập thông tin trong cuộc điều tra tội phạm nghiêm trọng. Việc sử dụng dữ liệu này sẽ tuân thủ các đạo luật về bảo mật thông tin liên bang và tiểu bang hiện hành.
OurDNA đang xây dựng nguồn dữ liệu di truyền bao gồm các cộng đồng đa văn hóa để giúp đảm bảo mọi người đều có thể hưởng lợi từ những tiến bộ trong nghiên cứu y học. Điều này bao gồm:
Để biết thêm thông tin về các nguồn dữ liệu đang được xây dựng, hãy truy cập trang này.
OurDNA Browser là nguồn dữ liệu công khai dành cho các bác sĩ và nhà nghiên cứu đã qua đào tạo về di truyền học và hệ gen học. Tính chất công khai của nguồn dữ liệu này có nghĩa là có thêm nhiều bác sĩ và nhà nghiên cứu có thể truy cập OurDNA Browser, dẫn đến những tiến bộ khoa học nhanh hơn và lợi ích chăm sóc sức khỏe tốt hơn cho các cộng đồng tham gia.
OurDNA Browser có thể được sử dụng cho các khám phá khoa học, hiểu biết tốt hơn về sức khỏe và các vấn đề sức khỏe, cũng như để chẩn đoán các bệnh di truyền trong các cộng đồng hiện chưa được đại diện đầy đủ. Người dùng Browser này thế nào cũng phải cân nhắc lợi ích cộng đồng, tác động đạo đức và việc báo cáo có trách nhiệm khi làm việc với dữ liệu.
Dữ liệu trong Browser bị cấm không được sử dụng để xác định danh tính các cá nhân đã tham gia OurDNA hoặc để tạo ra hoặc duy trì các định kiến về cộng đồng.
Dữ liệu tóm tắt từ thông tin di truyền có đăng tại OurDNA Browser sẽ được đưa vào mạng lưới cơ sở dữ liệu gnomAD quốc tế. gnomAD là nguồn dữ liệu di truyền nhằm mục đích phản ánh sự đa dạng toàn cầu bằng cách bao gồm dữ liệu tóm tắt từ các dự án như OurDNA ở Bắc Mỹ, Nam Mỹ, Châu Âu, Châu Phi, Châu Á và Úc. Các bác sĩ và nhà nghiên cứu trên toàn thế giới có thể truy cập thông tin này để xem các xu hướng và mô hình, nhưng không thể biết thông tin đó đến từ đâu.
Việc có cơ sở dữ liệu duy nhất, mang tính đại diện, giúp các bác sĩ và nhà nghiên cứu trên toàn thế giới có thể tiếp cận thông tin họ cần để chẩn đoán và hiểu rõ hơn các vấn đề sức khỏe khác nhau. Cơ sở dữ liệu gnomAD đặt tại Viện Broad thuộc MIT và Harvard ở Cambridge, Massachusetts.
Các nhà nghiên cứu y học và sức khỏe đã được chấp thuận bên ngoài dự án OurDNA có thể đăng ký để xem và sử dụng các mẫu và thông tin đã thu thập được thông qua dự án OurDNA. Các mẫu xét nghiệm và dữ liệu của quý vị sẽ chỉ được sử dụng cho các cuộc nghiên cứu đã được chấp thuận về mặt đạo đức trong tương lai và chỉ theo những lý do mà quý vị đã đồng ý.
Khi chúng tôi chia sẻ dữ liệu hoặc mẫu xét nghiệm của quý vị với các nhà nghiên cứu đã được chấp thuận, chúng tôi sẽ quản lý chúng một cách an toàn và loại bỏ thông tin cá nhân có thể nhận dạng quý vị. Chúng tôi chỉ cho phép người nộp đơn truy cập thông tin sức khỏe và di truyền của quý vị nếu họ đồng ý không bao giờ sử dụng thông tin đó để tìm cách xác định danh tính của quý vị.
Các nhà nghiên cứu đã được chấp thuận có thể đang ở Úc hoặc nước ngoài, bao gồm các trường đại học, bệnh viện, viện nghiên cứu y học và các tổ chức phi lợi nhuận; hoặc các nhà nghiên cứu thuộc các công ty vì lợi nhuận trong lĩnh vực y sinh học, dược phẩm, công nghệ hoặc xét nghiệm chẩn đoán.