Vì sao nên tham gia OurDNA?

OurDNA đang cộng tác với các cộng đồng đa văn hóa để đảm bảo tất cả người dân Úc đều có thể hưởng lợi từ những tiến bộ trong nghiên cứu y học và chăm sóc sức khỏe. Khi tham gia OurDNA, quý vị có thể góp phần cải thiện việc chẩn đoán, điều trị và chăm sóc sức khỏe cho các thế hệ tương lai.

Hãy tạo nên sự khác biệt cho cộng đồng của quý vị

Nếu quý vị thuộc một trong những cộng đồng mà chúng tôi đang cộng tác và quý vị tham gia OurDNA, quý vị sẽ giúp các nhà nghiên cứu:

 

Phát hiện các vấn đề sức khỏe nhanh hơn

Hiểu rõ và dự đoán bệnh tật trong cộng đồng của mình

Cải thiện tương lai chăm sóc sức khỏe cho những người có cùng nguồn gốc tổ tiên với quý vị

Phát triển thuốc trong tương lai và phương pháp điều trị mới cho tất cả người dân Úc

Việc được đại diện trong nghiên cứu là rất quan trọng

Khi tham gia OurDNA, quý vị giúp đảm bảo cộng đồng của mình được bao gồm trong nghiên cứu di truyền. Điều này có thể giúp cải thiện công việc chẩn đoán, dự đoán, phòng ngừa và điều trị bệnh tật.

Mẫu máu nhỏ có ảnh hưởng lớn.

Khi hiến một mẩu máu nhỏ, quý vị đang trực tiếp đóng góp vào nguồn dữ liệu và cơ sở dữ liệu mà các bác sĩ và nhà nghiên cứu sử dụng để hiểu rõ hơn các vấn đề sức khỏe quan trọng đối với cộng đồng của mình.

Ví dụ, một thay đổi hoặc biến thể trong ADN của quý vị có thể là nguyên nhân gây ra vấn đề sức khỏe mà quý vị đang gặp phải. Sự thay đổi hoặc biến thể tương tự ở một người thuộc cộng đồng khác có thể rất phổ biến và không ảnh hưởng đến sức khỏe của họ. Hiểu rõ hơn về các biến đổi ADN trong cộng đồng có thể giúp chẩn đoán các vấn đề sức khỏe chính xác hơn và hướng tới việc điều trị tốt hơn hoặc thậm chí ngăn ngừa bệnh trong tương lai.

 

Tìm hiểu thêm về các nguồn dữ liệu mà ourdna đang xây dựng

OurDNA đang xây dựng những nguồn tài liệu nào?

Cơ sở dữ liệu thông tin di truyền công cộng, có thể tra cứu được

OurDNA Browser (OurDNA Trình duyệt) là cơ sở dữ liệu công khai, có thể tra cứu được, có dữ liệu tóm tắt về biến đổi di truyền. Cơ sở dữ liệu này sẽ giúp các bác sĩ và nhà nghiên cứu hiểu rõ hơn và chẩn đoán các vấn đề sức khỏe hiệu quả hơn.

 

Kho lưu trữ bảo mật về thông tin di truyền và sức khỏe phục vụ cho nghiên cứu y học trong tương lai

OurDNA Data sẽ lưu giữ an toàn thông tin sinh học và sức khỏe của những người tham gia OurDNA để phục vụ nghiên cứu trong tương lai. 

 

Kho lưu trữ bảo mật các mẫu máu đã hiến tặng cho nghiên cứu y học trong tương lai

OurDNA Samples (OurDNA Các Mẫu) sẽ giúp nghiên cứu y học và sức khỏe dễ dàng hơn, cung ứng lợi ích cho các cộng đồng Úc trong tương lai.

 

Tìm hiểu thêm về các nguồn dữ liệu

 

Cần thực hiện những bước nào?

Đăng ký trực tuyến

Đọc thông tin đồng ý tham gia và hoàn thành các mẫu đơn đồng ý tham gia.

Lấy mẫu máu

Đến trung tâm xét nghiệm đối tác hoặc tham dự sự kiện OurDNA để lấy một mẫu máu nhỏ.

Giữ kết nối

Quý vị có thể chọn nhận thông tin cập nhật về cuộc nghiên cứu, kết quả đạt được và ảnh hưởng từ sự đóng góp của mình.

Giữ kết nối với OurDNA

Nhận các thông tin cập nhật mới nhất, những câu chuyện từ cộng đồng và thông tin về các sự kiện của chúng tôi.

Không có sự kiện sắp tới

Quý vị có câu hỏi nào không?

Nếu quý vị không tìm thấy câu trả lời mình tìm kiếm, hãy liên lạc với chúng tôi.

ADN/DNA (deoxyribonucleic acid) có thể tìm thấy ở mọi bộ phận của cơ thể, kể cả máu và nước bọt. ADN có các chỉ dẫn di truyền của một người, chủ yếu nằm trong các đoạn gọi là gen.

Dự án OurDNA hiện được tài trợ đến hết năm 2027. Chúng tôi dự định sẽ tiếp tục công việc của mình cho đến khi tất cả các cộng đồng người Úc đều được bao gồm và cơ sở OurDNA Data cùng kho ngân hàng mẫu sẽ luôn sẵn có cho các nhà nghiên cứu trong thời gian càng dài càng tốt.

Có, dự án OurDNA đã được Ủy ban Đạo đức Nghiên cứu Con người (HREC) đã được chứng nhận của Bệnh viện Nhi Royal phê duyệt. Mã số phê duyệt đạo đức của chúng tôi là: HREC/91986/RCHM-2023

Nếu có bất kỳ thắc mắc nào về quy trình phê duyệt đạo đức của dự án OurDNA, hoặc muốn nói chuyện với người không thuộc nhóm nghiên cứu, quý vị có thể liên lạc với Giám đốc Điều hành Nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi Royal. Quý vị có thể gọi cho Giám đốc theo số (03) 9345 5044 hoặc gửi email cho người này theo địa chỉ rch.ethics@rch.org.au

Để tham gia OurDNA, quý vị phải:

  • Trên 18 tuổi
  • Hội đủ điều kiện đối với Medicare
  • Có thể hiến mẫu máu tại Victoria hoặc New South Wales.
  • Tự nhận mình có nguồn gốc tổ tiên thuộc một trong những cộng chưa được đại diện đầy đủ trong nguồn dữ liệu di truyền. Hãy truy cập trang này để xem chúng tôi đang tích cực hợp tác với những cộng đồng nào.
  • Quý vị không thể tham gia nếu bản thân hoặc bất kỳ ai trong gia đình bị các bệnh di truyền trầm trọng đã nhận được chẩn đoán, chẳng hạn như xơ nang hoặc loạn dưỡng cơ. Điều này không bao gồm các bệnh phổ biến như viêm ruột, ung thư hoặc tiểu đường.

Việc đồng ý tham gia chương trình OurDNA được thực hiện thông qua cổng thông tin trực tuyến an toàn. Quý vị có thể đăng ký tại trang web bằng cách nhấp vào nút “Tham gia bây giờ” hoặc thông qua ứng dụng “OurDNA” trên App Store hoặc Google Play Store.

Cổng thông tin trực tuyến sẽ cung cấp cho quý vị thông tin về tham gia OurDNA và giải thích những gì sẽ xảy ra với mẫu máu và ADN của quý vị. Quý vị cần điền năm mẫu đơn để bày tỏ sự đồng ý của mình:

  • Cuộc khảo sát sàng lọc
  • Đăng ký
  • Thông tin về nguồn gốc tổ tiên, sức khỏe và văn hóa
  • Sự đồng ý của quý vị
  • Lấy máu

Quy trình bày tỏ sự đồng ý sẽ mất khoảng 20 phút để hoàn tất. Nếu quý vị có thắc mắc hoặc cần trợ giúp, vui lòng liên lạc với chúng tôi.

OurDNA đang xây dựng nguồn dữ liệu di truyền bao gồm các cộng đồng đa văn hóa để giúp đảm bảo mọi người đều có thể hưởng lợi từ những tiến bộ trong nghiên cứu y học. Điều này bao gồm:

  • OurDNA Browser: cơ sở dữ liệu công khai, có thể tra cứu được, có dữ liệu tóm tắt về biến đổi di truyền.
  • OurDNA Data: kho ngân hàng bảo mật có thông tin sinh học và sức khỏe cho các cuộc nghiên cứu y học trong tương lai.
  • OurDNA Samples: kho ngân hàng bảo mật lưu trữ các mẫu máu đã hiến tặng cho các cuộc nghiên cứu y học trong tương lai.

Để biết thêm thông tin về các nguồn dữ liệu đang được xây dựng, hãy truy cập trang này.